Wednesday, January 13, 2010

Alüettö janti alüettö, alüettö, Jö tö plümere

Ay lav yu, yu lav mi...nasildi??...

Babaaa, gel bi, müziğimi dinle.

...

Günler geçiyor. Alıştık iyice. Normalleştik sanki. Nehir'in öksürüğü toparladı.

Bugün babanın işyerine gittik. Herkes Nehir'e çok ilgi gösterdi. Bizimki hem ilgiden memnun, biraz da utangaç, dolaştı durdu.

Benim en çok hoşuma giden binaya girip de "Burası hastane dil mi" demesi oldu. Örgütçü ben, binaların, kurumların imajlarını çocuk gözünden görünce gülümsedim. Benzer koridorlar dikkatini çekti herhalde. Yerler halı, uzun koridorlar, asansör kapısı...klinik benzeri idi. Yani "özel" üniversite farkı.

Bizimki işi ileriye götürüp, sonunda ayakkabıları da fora etti, halıda çorapla yürümenin uygun olacağını düşünmüş olsa gerek.

Am enn güzeli Mine Hanım'ın fındıklarıydı. Bir kase yedi. Gitti geldi, "Fındık almaya gidelim mi" diye diye. Sonra da hani "su çeşme"leri var ya, onlardan su içti. En son çıkarken ise Selçuk Bey'in verdiği küçük tahtadan yapılma aslen denizci yaşlı adam ama bizim gözümüzde doktor tonton amca ile neşeyle çıktı. Ağzındaki piposunu ise, "Aa acaba elma mı, ne tutuyor ağzında"diye geçiştirdim.

"Bir gün de benim işyerime gidelim" deyince ben, gülümsedi. Bakalım bizim bina ona nasıl gelecek. "Devlet" üniversitesi.

Buna "observant" çalışması diyebiliriz.

Dün Facebook'tan bir e-mail aldım. 4 yaşında, New York'ta tedavi gören Erin'in annesinden. Zaten Amerika'da yaşıyorlarmış. Erin oldukça ağır bir tedavi, Nehir'den farklı olarak, iki ameliyat ve iki ilik nakli geçirmiş. Şimdi Accutane kullanıyormuş. Erin'in güçlü bir çocuk olduğuna şüphe yok, hepsini atlatmış. Bir an önce toparlanıp, "normalleşmesini" diliyorum.

Wednesday, January 6, 2010

Sevgilimle Ben

Ha ha Ayse Arman'a özenmişim anlaşılan.

Ya da keyfim yerinde diyelim.

Birincisi Nehir tam toparlanmadı ama ateşi düştü. Sanki, umarım, inşallah, sıradan bir çocukluk dönemi viral hastalığı.

Keyfim ise, bugün okula gidip, geldikten sonra, üzerine babayla buluşup, erken saatte filme gittiğimiz için, yerinde.

Film ise Fatih Akın'ın "Soul Kitchen"'ı. Şu kalıntı Almancam bir bu tür filmlerde işe yarıyor. Ve "Avrupa" filmi özlemişim. Fatih Akın iyi, oyuncular iyi, müzikler çok iyiydi. For the Soul.

Sunday, January 3, 2010

Foto Moto









Sondan başa:

Zürafalar, sevgi dolu birbirlerine dolanmış.
Fil: Bu tatlı fil kafasını tellerden uzatarak ısrarla dışarıdaki otları yiyordu.

Houston Zoo Hatırası. Nerden çıktı şimdi diyenlere, fotoğraf bakarken içim açıldı bu sevimli hayvanları görünce. Renk katsın!

Derken: Christmas. Ağacımızda bir süs. Peki Nehir nerde???

Yılbaşı günü, vapurda kızlar. Leyla'nın ısrarıyla eşörnek giyinmişler, gülüyorlar...m a ş a l l a h

Eh, US'tekilere Yeni Yıl'da İstanbul manzaraları!

Yılbaşı gecesi dolunay ve ay tutulması vardı!! İzledik. Şebnem'cim iyiki arayıp, tutulmayı söyledi. Hem de "Blue Moon" imiş, yani aynı ay içerisinde iki dolunay!!

Yılın ilk günü Heybeliada'da yürüyüş. Nehir'e "hoppala" yapan Yıldız ve Leyla.

Evin kapısı önünde çocuklar!!!

...

Adaya giderken "şans" eseri vapura yetiştik. Dönüşte de anca bir Kartal motoruna attık kendimizi, Lodosun önünden.

Nehir tam iyileşti derken, yine ateşlendi. Önemli değil diye umuyorum. İyi olan, Harun doğru söylemiş, telaşlı değiliz bu kez. Ateş düşürücü verdik. Yarın arayacağım doktoru. Yeni bir virüs mü, bakalım.

Wednesday, December 30, 2009

Yeni Yıla Girerken İliklerimize Kadar Temiziz

Son test de beklediğimiz gibi iyi çıktı.

Nehir tedaviden temiz çıktı.

Soruyorlar bana, "Kızınız iyileşti mi?"

"Ne desem", desem de, "Çok şükür şimdi çok iyi", deyiveriyorum. Başka söze de gerek yok.

Sevgili yorumcular! Bana tatlı tatlı pozitiflik aşılamanızı çok seviyorum. İnsanın, ya da bir kadının ne kadarı duygudan, ne kadarı akıldan ne kadarı hormonlardan oluşuyor bilmiyorum. Çünkü aynı durum içinde/karşısında başka "hal"ller içine girebiliyoruz, kolaylıkla. Şimdilerde zor bir dönemden geçiyorum, "normal"leşme yolunda. Sanıyorum "meşguliyet"ler lazım bana. İş. Spor. Ve bol bol temiz hava. Doğada olmak her şeyi unutturuyor.

Lodos ya da başka bir hava koşulu engel olmazsa biz yeni yıla İstanbul'da ama İstanbul'da değil bir yer, adada, gireceğiz. Sevgili Özgecan'ın "hadi gelin" demesiyle. En güzel geziler, anılar programsız başlayanlardır misali. Temiz hava solumak, sohbet etmek umudu ile.

Yenı yılın programsız, plansız mutluluklar getirmesini dilerim herkese. Sağlıklı tabi. Hep sağlıklı. Hep sevgili.

Hadi bakaım 2010.

Monday, December 28, 2009

Döndük

Rötarmış derken 18 saati süren bir yolculukla döndük.

Her şey bir yana son ilik testi daha belli olmasa da, özellikle MIBG içimize su serpti.

Nehir de ben de oldukça yorulduk. Perşembe günü Nehir hafif bir öksürüğe başladı. Derken cumartesi gecesi hafif ateşi çıktı, burun akıntısı arttı. Artık "normal" çocuk doktoruna terfi ettiğimiz için (yeayyyyy), sevgili Barabaros Bey ile konuşup, Nehir'i de muayene ettirdikten sonra reçetemiz: ıhlamur, günde iki saat temiz hava. Açık hava uygulaması aksa da yapmaya çalışıyoruz. Evi de 18 derece tutacakmışız. Bu komik oldu. Çünkü evimiz gerçekten de eskiden hiç ısınmazken, çift cam sonrası biraz daha iyi hale gelmişti. Meğer, gelmemeliymiş. Hatta bu Houston dönüşü, 18.5 derece olmuştu arıza sonucu, biz de üç günün sonunda ancak ısıtmıştık.

Keyfimiz iyi.

Keyfimizin balık sırtında bir keyif olduğunu bilmek beni zorluyor. Bununla birlikte yaşamayı öğrenmek gerek ama bu çok zor.

Bu gidişimiz Christmas'a denk geldiği için klinik hediye ile doluydu. Bir gün tam Nehir ağlamış, klinikten çıkarken bir arabada oyuncaklar görünce, bir tanesini alıverdim. Başındaki orta yaşlı kadın, Nehir'i sordu. "Nöroblastom" dedim, "Hangi derece?" diye sorunca, nöroblastomu bild,ğini anladım. Derken elindeki küçük kağıda gözüm ilişti. Torununu kaybetmişti, nöroblatomdan. Kağıttaki fotoğrafa bakayım derken, çocuğun adını da okudum. Harley idi. Harley'in anneannesi noel zamanı diğer kanserli çocuklara hediye vermek için gelmişti. Derken ben Nehir'in adını telaffuz edince o da birden "Oooh, Harley's girlfriend!", "Harley'in kız arkadaşı" dedi. Ayaküstü sohbet ettik.

Öncesinde ise yazamamıştım. Yazmamıştım. Nehir'in accutane'i de bitirdiği günlerde bir ölüm haberi duymuştum. Joseph Luna. Hani ilik naklindeyken dedesi ile tanışmıştık. Bize çok moral veren, gerçekten de çok pozitif bir aileydi. Joseph'i kapıdan görmüştüm odasında. Sonradan New York'ta bulunduğunu okumuştum başka bir blogta. Bu iyi bir habere benzemiyordu. Çok uzun süren bir mücadele sonunda...

Şaşırdım.

Bir başka çocuk ise ikinci "nüks" ile uğraşıyor. Babası uzun süredir yazmamıştı. Yazmış. Çocuk kanseri ile ilgili araştırma azlığının sonucu kitlenen bir durum bu. Yaygın olan yetişkin kanserleri ile ilgili önemli bütçeler ayrılırken, "az" sayıdaki çocuk kanseri için yeterli olmuyor bütçeler. daha çok yol almak gerekli. Tabi bu Amerika. Türkiye'de olan tedavilerin uygulanması ve iyi bir şekilde uygulanması aşamasına gelmeliyiz. Yiz kim acaba? Bu işin sorumlusu kim olacak? Neyse bu konu batak.

İkinci nüksle uğraşan baba hislerime tercüman olmuş. Nasıl iki ayrı dünyada olduklarını. "Normal" hayatta olamadıklarını anlatmış.

Doğru.

Benim de zihnim bırakmıyor peşimi. Şimdiki kontroller tamam, sırada Mart ayı var. Nasıl soruları dizilmiş beynimde duruyor. Beklenmedik anlarda beni esir alıyor.

Baba ile cumartesi akşamı yemek yerken, bir anda nasıl da mutlu olduğumuzu, ama mutluluğumuz içinde eskisi gibi gevşeyemediğimi anladım. Sarsıldım. Her an elimden alınabileceğimi biliyorum, ailemizin.

Biliyorum TR gibi bir yerde zaten yaşam her an pamuk ipliğine bağlı. Sevgili Nurhan'ın annesi gibi otobüsten inerken ezilebilir, bir gece gelen depremle her şeyinizi kaybedebilir, ya da yanan ucuz kömürün sinsi dumanı ile yavaş yavaş zehirlenirsiniz.

Yeni yıla daha iyi bir ruh hali ile girmeli.

Nehir'in hastanede değil de evinde olduğunu bilerek. Leyla'nın kilometrelerce uzakta değil de yanımızda olduğunu bilerek. Ailemizin bir arada olduğunu, Nehir'in tedaviden başarı ile çıktığını bilerek, ilik nakli sonrası altı ay içide temiz kaldığını bilerek.

Çok şükür.

Nehir'im sağlıklı ve mutlu.

Friday, December 18, 2009

Yeayy

Dunku up-u-zun gunden sonra...sabah beste uyanip, 9'da yagmurlu Houston trafiginde klinike varip, aksam 18.45'te cikmis iken...Nehir'in testleri biraz uzun surunce, caktirmadan tedirgin olmustum.

Aksam once Altay konser verdi, derken Nehir "sira ben" deyip o da sarkilarini soyledi. Kapanisi ise ikisi birlikte yaptilar. Gorulmeye degerdi.

Uzatmadan

Dr Russell aradi..."Nehir's scans look beautiful" yani sonuclar guzel dedi...cok sukur.

CT Scan'de bobreginin radyoterapiden isin almis oldugu anlasilmis. Fonksiyonda sorun olmazmis. Ama tumor yokmus.

Raporlari okuyup, Ozlem'le konusunca daha iyi anlarim. Bu tedavinin Nehir'e belli bir maliyeti olacak ama simdilik yasamsal bir etki gormedik. Bu cok cok iyi.

Simdi bu ilk scan haftasindan temiz cikmanin hafifligi var.

Pazartesi ilik testi var ama o endiselendirmiyor. MIBG bizim icin en onemli test idi.

Cok sukur. Nehir'ime kocaman bir masallah.

Wednesday, December 16, 2009

Testler devam

Hic yazamam diyordum ama Ilgin'in bilgisayarindan notlar duseyim.

Birincisi Ilgin'larda olmak cok keyifli. Nehir ve Altay tatli sert oynuyorlar. Nehir dort yasindaki Altay'i bol bol taklit ediyor. Ilgin ise yemekleri ve evsahipligiyle bizi oldukca rahatlatiyor.

Neden mi...

Pazartesiden beri sabah sekiz aksam dort klinik ve hastanedeyiz.

Ilk gun damar yolu actilar. Nehir hic aglamadi!!! Sonrasinda uc tane kan alma yine tum gunumuzu aldi. Bobrek testiydi yaptiklari. Ilk gunun surprizi tum testlerin saatlerinin haberim olmadan degistirilmis olmasiydi. Hepsi ogleden sonraya alinmis. Bu da uyutulmak icin ac bekleyen bir Nehir demek.

Sali gunu, dun, kemik taramasi yapildi.

Bu sabah ennn sonunda isitme testi yapildi. Bir kayip var ama henuz konusmasini veya dil gelisimini etkileyecek bir seviyede degil. Kus seslerini bizden farkli duyuyor.

Genel halimiz iyi, bir Nehir bir ben agliyoruz.

Skayet yazisi olmasin diye uzun yazmayacagim ama bana sormadan cuma gunku ilik testini iptal etmisler. Gerekce, Cook's a gonderecekleri fazladan ornekleri cuma gunu goturemiyor oluslari imis. Bu durumda pazartesi yedege yazdirdilar.

Ben

"bana sormadan"
"Ben study mitudy anlamam, bu testi isterim"
"bu kadar zaman akliniz nerdeydi"
"sizin yarattiginiz sorunun cozumu biz neden oluyoruz"

gibilerinden baslayip iki gundur klnikte aglayinca, bir guzel, bugun cozduler. Cuma olmasa da pazartesi artik yedek degiliz. "Insallah"

Nehir ise aslinda hic fena degilse de zaman zaman tantrum derecesinde agliyor. Ornegin, bu sabah isitme testi oncesi uyusun diye agizdan ilac vermeye calistiklarinda ornegin.

Tum bu ana kiz aglama krizleri derken bugun klinikte bugun Rus asilli, evlat edinilmis tatli bir kiz Nehir'e yeni yil hediyesi verdi. Nehir'in yuzu guluverdi. Cikista ise' bugun nisbeten erken, bir bucukta cikinca, Istanbul'a gittik. Ve bu kez iki tabak sutlac yedik kizimla!

Yarin CT scan ve MIBG var... en uzun ve en onemli test gunumuz.

...