Sakın Tutmasınlar Beni

Önce.

Sabah ilk ışını aldık. Sonrasında, anestezi nedeniyle biraz mızmız oluyor, ama biz Nehir'i kapıp (zaten odadan atıveriyorlar "next" diyerek, unlike TCH) eve geliyoruz. Biraz kendine gelir gibi oluyor yolda, evde de hemen kahvaltı ürünleri. Ben öğün atlamış olsun istemiyorum. Tamamlamaya çalışıyoruz. Aslında sürekli birşey ikram ediyoruz çocuğa!

Ve bugünkü klinik.

Kilo 10.7!!! İki haftada, minİmum 400 gr, bir düşük tartıyı alırsak da, 700 gr almış demektir, hatta bir tane 9.8 var...

Büyük katkısı olan, Nursen Teyze'ye, Lale Teyze'ye teşekkür ediyoruz. gerçekten de, biri almış, biri getirmiş, biri pişirmiş, biri de yemiş durumuyla oldu bu. Hedef 11'li sayılar.

M A Ş A L L A H!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ve bugünkü Russell ile konuşmamız:

"Couldn't be better!"... Kadın haklı olarak çıkışta bana dönüp, "It's good to see you smiling for the first time" dedi. E ben de biliyorum ne zaman ağlayıp, ne zaman güleceğimi.

Evet, Nehir gerçekten de şu anda "complete remission" da. Yani ilk "temiz"ini aldı. Russell'ın söylediği başka bir şey, böbreklerinin iyi çalıştığı, yani transplantta da chemothrapy yi "full dose" verebilecekleri. Bu bence de iyi bir şey, yani ilaçları iyi tolere etmiş olması, tedavinin etkinliğini arttırıyor.

Radyoterapiden chemo kadar etkilenmeyecekmiş, kan değerleri. Bu iyi. Bakalım iştahı göreceğiz. Bir doz ilaç yapıyorlar, mide bulantısı için. Bugün eve geldiğinde, biraz "karnım" dedi...ama bir doz yetti gibi. Göreceğiz. Cumulative bir etki olabilir, ama bu az dozda olmayabilirmiş.

Transplant için olası başlama tarihi, 26-27 mart (Handecim, ben 27 yaparım), veya sonraki hafta imiş. Neye mi bağlı. Bugün zurnanın zırt ettiği nokta ortaya çıktı. Hastane, Dr. Russell'a da transplant TCH'de olmazsa, ikinci bir planınız olsun e mailleri atıyormuş, ve bizimle para işlerine onu da dahil ettiler. Yani her yönden baskı arttı.

Şu bekleniyor. Transplant'a "admit" edip etmeyecekleri belli değil. Bizim finansal işleri halletmemiz gerekiyormuş. Önümüzdeki iki hafta bu işle geçecek anlaşılan. Transplant'ı şimdiye kadarki tedaviden ayrı tutuyorlar. Aslında, bence bugün Russell'ın bizimle randevulaşıp "complete remission" demesi o nedenle. Officially, "bye bye" diyecek pozisyona girdiler.

Yani akıllıca bir hamle.

Ben Russell'a sordum. Nehir'in şimdiye kadar verdiği cevabın iyiliği onu durumunu nasıl bir yüzdeye sokuyor diye. Belli değil. Yani ellerinde tam bir data yok, hastaların verdikleri response a göre long term survival ilişkisi ile ilgili.

Yani durum şu: Nehir iyi cevap verdi. Ama tedavi burada bitmiyor. Transplant önemli bir aşama. Ama bizim için TCH'de kalma kararımızın ana nedeni, "aşı programı" oldu. Aşı programı için transplant'ın TCH'de olması gerekiyor. Aşı denemeye değer mi, değer. Buna bir de Russell'ın da söylediğini ekleyince, transplant ile ilgili, "Biz Nehir'i iyi biliyoruz, o da, siz de burayı biliyorsunuz". Gidebilirsiniz, ya da gitmeniz iyi olur, ya da farketmez bence demedi. Çünkü hastane yönetimi tedaviyi ayırsa da aslında hepsi bir paket.

Bugünkü tartışma ve pazarlık isteğimi anlatamam size, sayfalar dolusu yapabilirim argumanı. Mahmut'çum beni pazarlık yapmaz biliyor ya..."hmph" dedi. Bilmeği bir şey, bu iş halı alma pazarlığı değil, sözkonusu Nehir'in yaşama şansı, ve bunun arttırılması. İşte bu nedenle tutmasınlar beni. Bir de buna hormonların verdiği inanılmaz gücü ekleyebilirsek, zira güçlü döneme girdim, bakalım yüzde kaç olacak.

Bilmiyorum, bugün konuşuyorduk, bizim thresholdumuz kaç dolar olacak. Yani verilmiş olan, 1 milyon USD'den yüzde 50 indirim umut edersek, ben yüzde 60 diyorum. Peki yüzde 30da diretirlerse ne yapacağız. Ki açtıkları indirim yüzde 20.

Ama aşı programını es geçemeyiz ki.

Biz ne yapmak istiyoruz. Tedaviyi burada bitirmek istiyoruz. Buna transpant sonrası kullandıkları GCSF shotlarının azlığı (eski GCSF yazılarına bakın), enfeksiyonla mücadeleleri, yani transplanttaki bakımın kalitesi de dahil. Enfeksiyon önemli bir risk, bunu Russell yine tekrarladı bugün. Tüm tedavi kalitesini beğendiğimiz bir yerde sonuçlandırmayı istiyoruz. Nehir'in şansıyla oynamak istemiyoruz. Şimdiye kadar kemoterapi bakımı, belki de en önemlisi, çok iyi bir cerrah Nehir'in şansı oldu. Biz her şeyi sağlayıp, sadece "bilinmez"leri dualara ve Nehir'in şans faktörüne bırakmak istiyoruz.

Fundraising'e hız vermeliyiz. Elimizde olanı bilelim ki, nereye kadar pazarlık edebileceğimizi de görelim.

Şaka bir yana bugün şunu düşündüm. Allaha çok şükür, bu para işleriyle şimdi, Nehir'i iyi görürken uğraşacağız. Başka türlü bu gücü hissedemezdim.

Not: Bugün dışında, çok fazla finans yazmak istemiyorum, sonucu yazarım sadece. Blogun odak noktası, Nehir kalsın istiyorum. Diğer işler bir şekilde çözülecek. Önemli olan Nehir sağlıklı ve mutlu...bkz, MIBG report: "focal abnormality in the right distal femur (bacak) is resolved. No new lesions are identified". Budur.

Ve ilk video upload denemem. Görüntü var, ses az...Önce bir anne çocuklarıyla koşuyor, onlara takılıyor, sonra "anne bak doldurdum" diyor, boşalttım yerine, güldüğü yer için değer, "Bugün Leyla ne dedi" diyorum, "Yo yo" diyor. Rap yapıyor ya Leyla... ve güzelce el sallıyor.