Belirsizlik devam...

Herkesin merakla beklediği bir günün ardından yazmadan edemezdim. Nehir'le uyuyakalmışım. Şimdi sizin için yazarken, uykumu da almış bir halde kendim için de durumu netleştireyim.

Heyecan içinde, BMT'deki randevumuzdan sonra Russell'ı görmeye gittik.

"Biz bu antibody"yi almak istiyoruz" dedim ben söze başlarken, Mark Dungan'ın sufle ettiği gibi. Russell da belli ki çalışmış, "Bence alamayacaksınız" deyiverdi. Mark başka bir cümle çalıştırmamıştı. Gördüğünüz gibi uykudan sonra esprili yazıyorum, halbuki, günün kalanında "numbness" sürdü.

Aslında kontrol edemediğim süreçler var, ve bunu kabullemeliyim. Ve her şeyin Nehir'in sağlığı için hayırlısı olmasını, onun iyileşmesine engel olmamasına dua etmeliyim.

Peki durum nedir.

Russell "eligibility" değil, çalışmanın zamanında açılmayacağını "bet" ederek bu iş olmaz dedi. Aslında bir yandan aklımda Nergis'in yazmış olduğu, doktora güven cümlesi var. Benim güvenim tam değil. Yani Nehir'in sağlığını tehlikeye atacak bir şey yapmayacağını biliyorum. Ama bugün bizim söylememiz gerekti ona ne yapmasını istediğimizi. Yani belki de benim anlayamadığım bir kültür farkı, çalışma farkıdır.

Aslında asıl çıkmaza eve gelip, Özlem'le konuştuktan sonra girdim. "Sağolasın izocam". (Neydi bu reklam).

Mesele şu. Biz Russell'dan bu çalışmayı yapanlarla bağlantıya girip, "eligibility" işini, özellikle de CHESAT'ın varlığında konuşmasını istedik. Yine Mark'ın "position yourself" demesiyle, bir yandan da NY'taki Brian Kushner ile konuşup, 3F8 için "eligibility" ve bu yeni çalışmadan sonra ne yapıyorlar onlar öğrenmesini istedik.

Buraya kadar güzel.

Şimdi iş yine 3F8 ve CHESAT (aşı)ya dönerse, ne yapacağız.

Russel anlattı, ama o sırada anlamadım, belki de anlamak istemedim. Ama şaka gibi.

Bu antibody çalışmasında herkesin, (benim için Mark ve Russell), söylediği sonucun iyi çıkmasında kullandıkları diğer iki maddenin etkili oluşu. Yani antibody ile birlikte IL2 ve GM-SCF vermişler. Bu iki madde esasen, kandaki savaşan maddeleri arttırıyor (roughly). Yani transplant sonrası immune sistem düşükken, antibody'i veriyorlar, bir yandan da o iki maddeyle müdahale ediyorlar.

Catchpoint:

Aşı, IL2 üzerinden çalışıyor-imiş. Yani aşı da İL2 yi arttırarak, ya da aktive ederek savaşı sağlıyor-imiş. Russell anlattı, Özlem hatırlattı ve IL2 etkili imiş diye de ekledi.

Şu anda 3F8'i verdikleri bir çalışma ise GM- SCF ile birlikte yaptıkları çalışma.

Antibody üçlü başarılı olmuş, bizim için halihazırdaki iki çalışma da ikili kombinasyonları.

Özlem'le günümün ilk kahkahası da buradan geldi zaten. Özlem'e sordum, "CHESAT'i, 3F8'den önce yaparsak ne olur?" dedim, "vücudunda IL2 ler artmış olur" dedi, "E iyi ya öteki çalışmaya benzer durum", Biz kendimiz "yeni" bir çalışma yaratmış oluruz, diye güldük. Ben mümkünse Nehir için bir çalşma design etmek istiyorum.

Aslında gülünecek bir durum yok. Bir yandan tüm bunlar Nehir için ama Nehir'deki denemeler. Bu kısmı can sıkıcı. Ve hepsini aynı anda denemek zaten iyi bir fikir değil. En azından Russell bir ara bağışıklık sistemiyle çok da mock etmek iyi değil demişti.

Ama şu da var. CH14.18 çalışması Texas Children's da yok iken, şimdi onlar da açacaklarmış. Üstelik hastaların CHESAT ile birlikte yapmalarına izin vereceklermiş. İşte bu şunu diyor. Her ne kadar Russell sonuçlar "suggestive" yani benim research dilinden anladığım, "conclusive değil" dese de, sonuçlar oldukça iyi ki daha önce "study design"ının beğenmedikleri için katılmadıkları bir çalışmayı açacaklar. Sonuçta, "723 çocuk bulmuşlar mı" dediğimde, "they are only halfway through" dese de Russell, bu şekilde yapılmış, "randomized" başka bir çalışma yok. Anladığım "transplant" için yapılmış sadece, o da standart tedavide. Bu birincisi. İkincisi, daha önce aşı ile başka immunetherapy olmaz derlerken, şimdi "ok" diyorlar.

Seçeneklerimizi öğrenmede daha fazla düşünmeye gerek yok.

Anlaşılan "mükemmel" olmayan bilgiler ışığında, belirsizlik altında bir karar vermemiz gerekecek.

Gerçekten çatlayacağım bir noktadayız. Resmen Neuroblastoma'da bir turning point'a denk geldik. Bu bir mucize, ya da bilimin, biliminsanlarının, hatta study chair bir kadın, bilimkadınlarının yıllar süren çalışmalarının bir sonucu. Bana ilginç gelen bir detay, NY'taki Dr. Cheung ile, California'daki Alice YU arasında gidiyor top...İkisi de Asyalı, yazmama gerek var mı...Çok çalışma sonucu olduğuna eminiz yani.

Burası (yani bilimin ilerliyor oluşu) heyecan verici. Ama eğer buldukları tedavi transplant sonrası işe yarıyorsa, ancak zamanında açılırsa Nehir yararlanacak, açılmazsa bir daha yararlanamayacak. Bunu hazmetmesi çok ama çok zor. Ortada "cure" yokken, ya da cure ile ilgili her şeyi yaptığımızı bilerek, en iyi yerlerden birinde gelmiş olduğumuzu bilerek tedavide olmak ile, "eksik" tedavi alıyormuş hissi çok farklı.

Durun bakalım ama şimdiden endişe etmeyeceğim. Bir kere Russell'dan farklı olarak ben zamanında olabileceğini düşünüyorum. Mark'ın anlattıklarına dayanarak. Ve en iyisi CHESAT'in eligibility'i engellemeyeceği haberi olur.

Şimdilik bekliyoruz. Ha, bir seçenek Almanya olur mu diye de unutmadım. Onlar ch14.18'i kullanan çalışma yapıyorlar ama o iki madde olmadan.

Beklediğimiz bir önemli konu how researchers will position and adjust themselves according to the results of this study. Almanya elini çabuk tutarsa o da çok iyi olur tabi.

Bu noktada, esasen Nehir'in ek tedavi almadan %30'luk grupta olmasına dua etmek, ve bunları sadece "preventive" olara görmek lazım.

Neyse iki günden sonra daha iyiyim.

Çünkü Nehir'cim annesini anlamış gibi, akşamüzeri ve yatmadan bana cilveler yaptı da yaptı. Akşamüzeri baba uyurken (!) ben uyumayı çok isteyip Nehir'e kıyamazken (baba biraz zalimmiş gib sound etti, değil, yorgundu sadece, muhtemelen zihnen), hadi parka gidelim sonucu kapıya bir türlü yönelmeyen küçük hanım, "Markete gidelim" deyince ayakkabılarını giyiverdi. Uzun süredir gitmek istediğim (manasız bir cümle de burada, neden acaba, just for fun) "the Container Store" a gittik. Bizimki okul çantasını sırtına takıvermişti. Kızımla alışveriş yaptık. Bayılıyor herşeyi sepete koymaya. Kendine küçük mavi bir kova almasına ve yine mavi bir kutu almasına izin verdim. Arada yaşlıca bir kadın " Excuse me, may I ask you a question?" diyerek başlayınca, ben de saçıyla ilgili bir şey, belki bir NB grandparent'ı diye düşünürken, "Sırt çantasını nereden aldınız" demez mi! Nurgüncüm anlaşılan çanta "yıkılıyo"!! Aslında havalı havalı "Paris'ten" denecek noktaydı o an..."Burdan değil" demekle yetindim. Bir mağaza çalışanı da "She is so cute wit the backpack" dedi.

Bu güzel iltifatlardan sonra Mahmut'un henüz cesaret edip de bakmadığı ıvır zıvırla (aslında hastanede kullanmak için bir yiyecek kutusu aldım, yanına da dayanamayıp salyongozlu havlu asacağı, ördekli banyo oyuncakları saklama poşeti gibi "comfort stuff" ekledim) çıktık, ve bu kez Starbucks'a gittik. Ben kahve aldım, Nehir ise "elma suyu"!!! Kızmız meyve suyu içmeye başladı. Bu çok iyi, umarım transplant sırasında ve sonrasında devam eder.

"Hadi gel biraz da bisikletle dolaşalım" deyince, kalktık, Nehir'in "Burda" deyip otoparkı ve muhtemelen diğer mağazaları kastederek ayrılmak istememesine rağmen, "Gel, ağaçlı parka gidelim" diye zor da olsa ikna ettim. Bir şey değil bu ruh haliyle olabilecek en kötü şey alışveriş yerlerine yakın olmak. Parka giderken evin oradaki sapağa gelince, birden kuvvetli bir ağlama sesi geldi, ben gaz sancısı herhalde diye döndüm ki, "eve değil" diye ağlıyor. Neyse eve değil, parka gittiğimizi söyledim, rahatladı.

Bisikletle gezintimizi yaptık. Bir ara yüksek bir betonun üzerine çıkıp, benimle aynı boya gelince (pek de yüksek değil yani), şarkı söyledi. "Leyla" yı da söylemek istedi. Bir kez dinletmiştim, Eric Clapton'u...canım kızım.

Keyifle döndük. Keyifle uyuduk. Bu ara bayıldığım lafı, "Emin misin", "emimim"...

İyi sabahlar.

Bir nisan şakalarını ihmal etmeyin.

Not:Bugün Nehir bir an 11.1 kilo çıktı, sonra yine 10.7 oldu tartı. Ama olsun 11'i gördüm!!!!!
SporYapmamıTavsiyeEdenlereNot: Ayda'nın önerisi daha cazip geldi. Ara nokta, çukulataları üst raflara koyup bir taşla iki kuş tutmak olabilir.