Bilmiyorum başlık yeterince duygumu anlatıyor mu.
Sabah kliniğe gittik, bir saat içinde işimiz bitti. İyi. Bir de öğrendik ki 27sindeki MIBG, 4-5 Marta konmuş. Anlamıyorum. Şöyle bir durum var, bizimle ilgilenen nurse practitioner ve nurse ve Dr. Russell, bir tarihi uygun buluyorlar, bize söylüyorlar. Ama sonra actual appointment i yapan kimse, başka bir tarihe koyuyor.
Üstelik öğrendik ki, hem CT scan, hem kidney test, hem bone marrow aspiration, hem de MIBG var...
Sonra, Erica, nurse practitioner demez mi, CT Scan çarşambaya konmuş, o da başka tarihe değişmeli, hani sadece perşembeleri anestezi yapııyor ya. Yaw, aynı hata iki kez yapılır mı. Neden yine son dakikaya kalıyor işler.
Ben klinikte koptum. Hüngür hüngür demeyeyim ama yeterince ağladım. Erica'nın önünde, financial counselor ile konuşurken, social worker "merhaba" dediğinde, radyoterapi için doktoru beklerken, oradaki nurse'ün yanında. Sinirden, İngilizce yeterince kızgınlığımı ifade edememekten, bağırmak, ve çağırmak isteyip de medeniyet gereği, susmak zorunda olduğum için ağladım sadece. Birimler arası kopukluktan kaynaklanan gecikme beni deli ediyor.
Farkeden ne. MIBG geciktiği için radyoterapi bir hafta ertelendi.
Önemli mi.
Dün gece 22 aylıkken teşhis konmuş, induction a çok iyi cevap vermiş, transplant öncesi, tümörü geri gelmiş, transplanta girememiş, ve başaramamış çocuğun anne ve babasının mektuplarını okumamış olsaydım önemli olmayabilir, ve ben "iyi" diyebilirdim.
Ama bu sabah yeterince "freaked out" bir ruh halinde gitmiş olunca, bir hafta değil, bir dakika bile zaman kaybetmek istemezken, beynimden vurulmuşa döndüm.
Dahası, bugün öğlen radyoterapiyi yapacak doktor, bundan on yıl önce NB vakalararında, tüm bedeni ışınladıklarını, ama artık, lokal ve düşük dozda uyguladıklarını, çünkü radyoterapinin sonuca etkisinin çok olmadığının anlaşıldığını, kemoterapinin daha etkili olduğunu anlattı.
Yani Nehir için radyoterapiyi alması değil, transplanta, yani ağır doz kemoterapiye girmesi mühim. Bunu Russell da söyledi. Zaman kaybetmeden, tümöre her açıdan yaklaşmaya, ve yoketmeye çalışıyoruz diye.
Ameliyat ertelenmiş, ama kemoterapi görmüş, zamanında görmüştü.
Bilmiyorum, bugün kızdım. Korkuyorum çok. Bu korkuyu çoğu zaman uzakta tutuyorum kendimden, ama bugün beni esir aldı. Başım ağrıyor. Bir hafta Nehir'i etkileyecek mi. Bİlmem. Ama daha önemlisi kimse birşey bilmiyor. Likelihoods. Abartıyor muyum. Olabilir. Ama durumumuz da yeterince abartılı zaten.
...
Fotoğraflar daha huzurlu geçen, öğleden sonradan.
Şimdi aklıma ne geldi: Bugün Tayyip olsaydım, "one minute one minute" deyip, açsaydım ağzımı yumsaydım gözümü ben de. Nerdee...
Nehir basaracaK, Nehir basaracAK, Nehir basaraCAK, Nehir basarACAK, Nehir basaRACAK, Nehir basARACAK, Nehir baSARACAK, Nehir bASARACAK, Nehir BASARACAK, NEHIR BASARACAK!!!!
ReplyDeleteSevgili Zeynep, cok ama cok haklisin, kanim dondu bir an yerine koyunca kendimi ama sadece bir an! sonra kendime geldim.
Hic merak etme, ameliyat ertelendiginde nasil uzulmustun, ama sonrasi nasil size daha olumlu sekillerde geri donmustu, buda ayni olacak...Senin bilmedigin cok daha fazla sey vardir bu hastalikta radyo-terapistten veya hemsireden ogrendiklerinden. Nehirin durumu, kendine ozel, baskalarina benzemiyor, ne olur o muhtesem sakinligine geri don.
Dusun ki Nehir'e kilo aldirmak icin cok daha fazla zamanin var ve onun icin en buyuk onemi tasiyan tedaviye cok daha kuvvetli girebilir.
Hem Rejin hn. radyoterapi olmasi iyi demedi mi. En kucuk bir risk bile temizlenecek, kilo alacak, transplanta cok iyi girecek, sen hic merak etme.
Senin bildigin kotu sonuclanan tedaviler kadar, senin bilmedigin iyi sonuclanan tedaviler de vardir. Ne olur moralini bozma, korkmakta yerden goge kadar haklisin, icime saplanan aciyi sana anlatamam. Ama ben korkmuyorum, eminim, Nehir BASARACAK!!!
Senin, Mahmutun sinirlerinin cok guclu olmasi sayesinde basaracak. O elinden geleni yapiyor, hadi canim benim, sakin korkuna yenik dusme.
Nehir basaracak, onun hikayesi ve senin siten tum hastalara umut olacak, herkes Nehir basardi biz neden basarmayalim diyecek...
Simdi bir guzel dinlen, beynini bosalt, Mahmut'la birbirinize izin verin, sakinlesin...Her sey yoluna girecek, bu da senin yasadigin heyecan ve korku dolu gunlerden sadece bir digeri gibi bak olaya. Bunun gibi bizim bilmedigimiz kimbilir kac tane yasadin, ama bak hepsinden gulerek ciktin.
Can,m benim, Nehir basaracak, o saglikli ve mutlu, hep oyleydi, hep de oyle kalacak...
ben buraya yazi yazma isini hic beceremiyorum...
ReplyDeleteinsan herseferinde de iki kere yazar mi.
bir ara ilk yazdigimi post etmeden baska yere save edip oyle post ediyordum ki kaybolmasin...
ama biraz evvel save olayını yapmayi unutunca yine bakakaldim bos ekrana...
simdi yazdiklarimi hatirlamaya calisyorum da:
bu aksiliklerin icinizi kasmasini cok iyi anliyorum...ama bu gecikme icin let this be our only trouble diyorum...
sonucta nisanda olmasini bekledigimiz transplant yine de mart sonuna yetisecek.
ve hersey yolunda gidecek...nehir cok unique bir cocuk...tum o narinligine ragmen demir gibi saglam. hic endiselenmeyin (ne sacma oldu bu laf) ama hersey yolunda gidecek.
Muhtesem bir yaz bekliyor sizi. Hayatinizin en guzel yaz aylarini geciriyor olacaksiniz. Leyla da okul bitince gelince dordunuz buyuk bir rahatlamaya gireceksiniz.
Gerci Leylayi bilemem programi izin verirse gelir artik... Hangi pazar Aydoya haftaya Leyla bizde kalsin bir program yapalim desem burada okuyorum ki programi dolu. Artik mart sonu nisan icin randevu verir diye umuyoruz.
Saka bir yana guzel gunler geliyor.
Yeni evinizde rahat olmaniza cok sevindim. Hersey nasilda duses oldu buguna kadar. Bugunden sonrada boyle gidecek..buna inanin..yazin nurgunun dedigini hep beraber gelip sizi biraz yoralim en iyisi:))
Bu arada anlamadigim CT scan, kidney test ve bone marrow aspiration (ki bir daha mi olacak) hepsi 4-5 martta mi yapilacak...
simdi radyo terapiye kadar bol bol yiyip yayilip keyfinize bakin...
hepinizi cok seviyorum...
p.s. simdi ayni slakligi yapmamak icin bu yaziyi word'a copy paste yapmali...
Sakin icindeki o sIkIntIyI susturma. Ya gir evin tuvaletine, ac musluklari, agla, bagir ya da cik disari uzun bir yuruyus yap, yolda agla, kufur et (sen pek kufretmezsin ama...). Bosalt icindekileri, baska turlu sakinlesemezsin. Sakin bir yumru takilmasin bogazina, sonra buyur o yumru nefes aldirmaz.
ReplyDeleteAma unutma aksilik degil bu. Sana, kizini yogun bir tedavi surecine hazirlayabilmek icin verilmis bir zaman. Cok iyi kullanacaginiza eminim. Nehir'i yogun Mart ayina cok iyi hazirlamak icin daha fazla firsatiniz, zamaniniz olacak. Kilo almaniz icin bir hafta daha olacak.
Sen iyi ya da kotu hikayeler okudukca, ogrendikce korkuyorsun, haklisin. Korkulmasi gereken bir durum(du) ama mevcut olan en iyi tedaviyi veriyorsunuz kiziniza. Varolan, insan elinden gelen en iyi sartlari sagliyorsunuz Nehir'e. Korkmak fayda etmiyor Zeynep'cim. Sakin olmak hem sana, hem Nehir'e, hem de Mahmut'a cok fayda edecek. Isyan etmemek icin bosalt icindekileri, isyanin faydasi yok, degistiremiyoruz bazi seyleri.
Canim arkadasim,sadece hadi demen yeterli, bir bilete bakar.
Hepinizi opuyorum.
Hande'nin ağzına sağlık, aynen katılıyorum, bağır, çağır, ağla, içinden nasıl geliyorsa öylece çıkart içinden çığlıklarını özgürce.Arada buharı çıkartmazsak nasıl enerjiyle, güçle, sağlam bir şekilde zafere hazırlanılır. Medeni olmak da ne demek canikom, sen önceden birikmiş tüm kibarlık, medenilik rezervinden yiyebilirsin.
ReplyDeleteHem biliyor musun bence biz blog takipçilerinde bile benzer duygular kabarıyor,senin yazdıklarından bağımsız olarak. Her gün blogu atlamadan takip etmeme rağmen ,bir dönem oluyor yazamıyorum, işte o anlar benim çığlık atma, bağırma,küfretme molalarım.Sonrasında güçlenerek
enerji toplayarak, tekrar buluşuveriyoruz.İnkarla değil her türlü korkumuzla, duygumuzla yüz yüze gelerek,karşılaşarak, yok sayarak değil, kabul ederek güçleniyoruz. Canım benim en iyi yerde, en yetkin ellerdesiniz, ve her şey tüm süreci kontrol edemesek de Nehir'ciğimizin lehine gelişmelerle dolu olacak, buna eminim. NEHİR SAĞLIKLI VE MUTLU, HEP DE ÖYLE KALACAK. O annesinin ,babasının , ablacığının bir tanesi ve çok güçlü.Tıpkı annesi, babası ve ablası gibi. Ha, kimse yanlış anlamasın , güçleri korkusuz olmalarından değil, korkularına rağmen tüm güçlüklerin üzerine gidebilmelerinden, tüm duygularına sahip çıkabilmelerinden. Onlar hissediyorlar, hissetmeye izin veriyorlar ve her seferinde daha da güçleniyorlar.Sizi seviyorum, sevgiyle kucaklıyorum. Bir de sona avazım çıktığı kadar bağırdığım bir çığlık ekliyorum. AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA....Bana iyi geldi, tavsiye ederim.Nergis