Back in Hospital

Sabah, tabi ki, 9.50 randevumuza, 10.05'te gittik. Kliniğe girdik ki, dj gelmiş, ve müzik çalıyor. Ve havada baloncuklar uçuşuyor. Müzik de tam 90'ların disko müzikleri.

hatta...Can't touch this...

İşin bence en güzeli, sevgili African American babaların, kaç yaşında çocukları olursa olsun, kaç kiloda olurlarsa olsunlar, oturdukları yerde, hemen dansediyor oluşlarıydı. Valla ırk olarak üstünler. Ritmik doğmuşlar.

Neyse Nehir, normalde müzik sever, ama bu yüksek sesteki "beat" onu korkuttu, ve kucağa çıkıverdi. Derken koca bir kuş girdi içeri ve Nehir...hayır korkmadı, sevdi. Ama yanda bir çocuk, oldukça kilolu olan annesinin omzuna çıkıverdi, korkudan. Çok komik bir sahneydi, hani kediler ağaca tırmanıverirler.

Occasion: sanıyorum St. Valentine's Day.

Bu kez klinik bizi utandırdı, 11.30'da tüm işimiz bitmiş, odanız da hazır demişlerdi.

Ooops. Anne bu işe izin vermedi. Ve biz iki saat dışarıya çıkma izni kopardık, derhal. Abim de kliniğe gelmişti, uçağa gitmeden. Hep birlikte "İstanbul"a gittik. Nehir yolda uyumuştu yine (Leyla yok ya, yine uykuya dalıveriyor). Abimi yolcu ettik. Sonra biz yemek yedik. Nehir'e de sütlaç verdik. Paylaştık ve tabi ben önden önden yiyiverdim. O sonunu sıyırdıktan sonra, "daha" istedi, "anne, sor" dedi. Ama bir dahaki sefere diyerek kalktık. Babanın "geç kalacağız"ına da direnerek, Hermann Park'a gittik. Hava inanılmaz güzeldi. Ördelere baktık. Bir sincaba "acorn" verdik...Ağaçların altında yürüdük, hiç gitmediğimiz bir saatte gitmiştik, ağaçları budarlarken gördük park görevlilerini...sonra daha da geç kalmamak için, "kaydıraklar tamir ediliyormuş" diyerek, iki buçuk saatik "outing"imizden sonra kliniğe geri döndük.

Gittiğimizde Nehir'in sabahki mızmızlığından eser kalmamıştı. Birazcık temiz hava, biraz yürüyüş Nehir'e iyi geldi. Tabi ben çok mutlu oldum. Aklımda odaya giderken nasıl bir tepki vereceği vardı. Bize odaya gidene kadar eşlik edecek hemşire geldiğinde, Nehir sorar olmuştu "nereye" diye, "Birkaç gün hastanede dinleneceğiz" dediğimde ise, "istemiyom", ve "ııh, ııh" diyerek bindik asansöre. 9. kata geldik, odamıza girdik. İki tane aileye rastladım tanıştığımız, hemşire tanıdığımız bir hemşireydi yine. Neyseki Nehir odaya girdikten sonra itirazdan vazgeçti. Hemen dışarıya çıktık. Yandaki odadan Nehir'e bir ayıcık verdiler, sarıldı hemen, koridor yürüyüşümüzü yapıp, play room a gittik. Doll House ile oynadı.

Nehir'i bir haftadan sonra, bugün ilk kez aktif gördüm. Bisiklete bile bindi.

Bu arada klinikte bir çalışmaya daha dahil edildik bugün. 2500 çocuk üzerinde dna çalışması, neden bazı çocukların kemyu daha iyi tolere ettikleriyle ilgili. Sadece half a teaspoon ekstra kan alacaklar her "labs"de. Ekstra bir şey istemeyecekler. Aslında imzalayıverdim, çok da okumadan. Sonra abime okuttum...bir de baktıkki, Fatih Bey'in çalışmasıymış. Sevgili Fatih Bey bize inanılmaz destek oldu, ilk geldiğimizde. Sadece doktor olarak değil, insan olarak da çok tatlı, iyi yürekli biri.

Bugün Dr. Russell'ı da gördük, ameliyattan sonra ilk kez. Nuchtern'ün raporunu istemiştik, getirdi. Ne diyeyim...yayılıyormuş meret, kemoterapiyle 95% 'i ölmüş. Bu sanıyorum boyuttan bağımsız tümör içeriği. Önemli değil dedi Russell ama bence iyi bir şey.

Tedavinin kalanını konuştuk. Radyoterapi, 12-14 gün imiş. Bu kemoterapiden sonra kan değerlerinin iyileşmesini bekleyip, yapacaklar, pazartesi-cuma çalışacaklar. Karın bölgesine uygulayacaklar.

Hoşuma gitmeyen: MIBG yapacaklar ve i n ş a l l a h temiz çıkacak. Öyle düşünüyorum, hiçbir ağrı sızıdan sözetmiyor çünkü, aylardır hem de. Ama ben yine de ilk MIBG raporuna göre kemikte gördükleri bölgeye yaparlar diyordum...yapmayacaklarmış. Çünkü radyoterapinin yan etkisi olarak, bir bacağı diğerinden kısa olabilirmiş.

Şimdi bakalım önce MIBG temiz çıksın ama aslında gözle görülmeyen varsa...Russell bakışlarımdan anladı..." I know" dedi, evet ama "you know, but I am the one who worries"...

Cevapları yok.

Bu arada bir darbe de supplement ler aldı. Transplant zamanı ve sonrasında, vaccine zamanı, immune sisteme yönelik supplement vermeyin dedi. Zaten ne yaparsanız yapın, "she will be knocked out" dedi. 4 X 24...gerçekten de çok (Ama kemikleri falan düşünürsek, gerekli, zaten bundan 10-15 yıl önceki %5 lerden artışı özelikle transplant ile sağlamışlar). Russell bu kez nutrition ile ilgili fikrini de söyledi, "It doesn't stop cancer, but it helps some kids take chemo better" dedi... Bence supplementler hücre tipini düzeltmedikleri için haklı, ama belki yayılışını yavaşlatıp, gelişimini engelleyebilir. Bir şekilde immune sistemden hala medet umuklarına göre, immune sistemin güçlü oluşunun bir etkisi olmalı.

Ve annenin ampulu şimdi yandı! Ben supplementleri "interfere" edecek diye vermeyelim istedi sandım ama aslında kendi çalışmaları için, vaccine mi başka bir madde mi karışmasın diye istiyor herhalde. İyi de kusura bakmasınlar, eğer birlikte bir risk oluşturmayacaklarsa, sadece onların çalışması bozulmasın diye, işe yarayacağına inandığımız supplementlerden vazgeçemem. Bunu konuşmalıyız. (Özleeem, imdaaaaat, acil fikir!)

Bakın kesin anladığım bir şey varsa, her aileye bir doktor, bir avukat, hatta bir de sigorta uzmanı lazım!

Bu işler çok karışık, ve uzman bilgiyle çatışmak çok zor.

Akşam ikinci golümü de attım, bu kez: admit edilip de geldikten sonra, hemen serum bağlıyorlar, ve bezine pamuk koyup, çiş miktarı belli bir seviyeye gelince ancak başlıyorlar. İlk bez, bowel movement nedeniyle çöpe gitti. Derken, saat 18.00 gibi ikinci bezde yeterli çiş olmayınca, PCA elinde bir çiş torbası, "bunu takalım, anlaşılmıyor pamukla" deyice, ben "Hayır, daha zamanımız var, bekleyelim" dedim. İstediğim son şey, Nehir'in bir de canını yakmalarıydı. Vee, üçüncü bezde, saat 8.00 gibi çiş miktarı belli oldu, yeterli oldu. 8.30'da başladılar. Yine mutlu oldum, engellediğim için.

Nehir'imin yaşam kalitesi çok önemli. Gereksiz "bug" edilmesini veya dışarıdaki aktivitelerden geri kalmasını istemiyorum. İstemiyoruz.

Bilge, net mi demiştin. kafam darmadağınık. Aklımda bir sürü şey, Nehir'le ilgili, Leyla ile ilgili...her gören de "tired, huh?" diyor... washed out...

incy wincy spider went up the water spout,
down came the rain and washed the spider out,
out came the sun and dried up all the rain
and incy wincy spider went up the spout again!

...ne kadar basit ve ne kadar güzel özetliyor hayatı. Hadi güneş!!!