Bugün Wesport'taki son günümüzdü.
Kısaca yazacağım, çünkü çok yorgunum.
Sabah erkenden geçit törenini izlemeye gittik. Malum, "Memorial Day". İç savaştan beri şehit ve gazileri haırlama günü imiş.
Nehir en çok geçen bandoları sevdi. Okumuş olduğu "Olivia" kitabı anlam buldu. Bir macerasında Olivia tek başına bando kurmaya çalışıyordu.
Ben en çok eski itfaiye arabasına bayıldım.
En komiği Ella'y az kalsın kaçıracak oluşumuzdu, gözündeki matrak gözlükler nedeniyle.
En duygusal an, gazileri görmekti. Ve Cengiz'lerin Amerikalı komşusunun gelip, "En zor anınızda Nehir'in iyileşmiş olduğunu hayal edin, o bence iyileşmiş bir çocuk" demesiydi.
Sonrasında evde idik. Çünkü çok sıcaktı. Akşam ise yolların kalabalık olacağı düşüncesiyle, trenle döndük. Nehir'in hoşuna gitti.
Nehir'im evini özlemiş. Bugün "Leyla gelmeden önce Biz İstanbul'a, Leyla'ya gidelim" diyordu. "Anneannelere gidelim" diyordu. "Ne yapacaksın orada" diye sorunca ben, "Mantı yiyeceğim" dedi.
Bir ara ise saçlarının yeniden çıkacağını söyleyince, "Pembe çıkacaklar" deyiverdi. Babası da boyayabileceğini söyledi. Anne "Olmaz" diyor. Belki bir tutamı.
Bu pembe işi bakalım nereye kadar gidecek. Dün de ne renk biber istersin deyince, "Pembe" demişti.
Hadi artık dinlenme zamanı. Cengiz Amcası!!! Te şek kür ediyoruz size!!!
Valla, Debra "Any time" dedi, bizde "Ne zaman arzu ederseniz" denir...haftaya buluşalım haftaya...
Yarın radyoterapiye devam.
Monday, May 31, 2010
Sunday, May 30, 2010
Sayfiyede Bir Gun
Film basladi bile...
Bugunden sahneler:
Deniz kiyisi...Nehir oynuyor...Nehir ayaklarini sokuyor suya...Cikmak istemiyor...
Nehir uyuyor.
Nehir uyanmis...bahcede oynuyor...
Aksam Cengiz Amcasi yemek yapmis, ailecek yemek yeniyor...
Yemekte: "Anne, sacimin yeniden cikacagini herkese soyler misin?"...Uc gundur saci tamamen dokulmek uzere, yeniden.
Yatarken: "Anne, Istanbul'a gidelim, arabamizi istiyorum".
Bugunden sahneler:
Deniz kiyisi...Nehir oynuyor...Nehir ayaklarini sokuyor suya...Cikmak istemiyor...
Nehir uyuyor.
Nehir uyanmis...bahcede oynuyor...
Aksam Cengiz Amcasi yemek yapmis, ailecek yemek yeniyor...
Yemekte: "Anne, sacimin yeniden cikacagini herkese soyler misin?"...Uc gundur saci tamamen dokulmek uzere, yeniden.
Yatarken: "Anne, Istanbul'a gidelim, arabamizi istiyorum".
Saturday, May 29, 2010
Lunapark
Dun gece Nehir 4.30 gibi uyandi ve tum israrlarima ragmen "Anne gece uykusu dil bu" gibilerinden degisik yorumlarla beni de uyutmadi.
Kortizon yapar dediler, yatmaya yakin degil, daha once verin dediler ama henuz bir ilerleme kaydedemedik.
Sabahimiz boylece biraz erken baslamis oldu. Nehir'i televizyonla kandirmak isterken babasinin bilgisayarindaki Susam Sokaklarini izlemek istedi. Acaba hangi dosyada diye aranirken bizim cekmis oldugumuz videolari bulduk. Biraz izledik. Nehir bir yasina yaklasirken, evde, yeni yurumeye basliyor, sonra birinci yas gunu. Sanki baska bir yuzyila aitti...zaman akmis...tombik kizim...Leyla'nin disleri dokulmus.
Uzun lafin kisasi, buna nostalji deniyor sanirim.
Daha normal saatlere gelince, uyumusuz. Kahvalti zamani geldiginde baba Nehir'i aldi, ben ise hic degilse biraz yavas hareket etmek, dusla kendime gelmek luksune kavustum.
Sonrasinda Cengiz Amca gelmisti. Nehir'in sevinci gorulmeye degerdi. Yanimda yururken kosmaya calisyordu, daha cok patinaj yapan bir araba gibiydi ama...hmmm...Nehir'cim seni cok seviyorum, onceki cumleyi bloga mizah katmak icin yazdim.
Velhasil Westport'tayiz. Keyfimiz yerinde, m a s a l l a h.
Memorial Haftasonu oldugu icin kurulmus olan lunaparka gittik. Nehir boyu tutmadigi icin binemedigi "ride"lar nedeniyle biraz uzuntu yasadiysa da, bindiklerimiz hosuna gitti.
Artik gitmeliyim, zira film saati!
Dipnot: Hey! Tesekkur ederim.
Kortizon yapar dediler, yatmaya yakin degil, daha once verin dediler ama henuz bir ilerleme kaydedemedik.
Sabahimiz boylece biraz erken baslamis oldu. Nehir'i televizyonla kandirmak isterken babasinin bilgisayarindaki Susam Sokaklarini izlemek istedi. Acaba hangi dosyada diye aranirken bizim cekmis oldugumuz videolari bulduk. Biraz izledik. Nehir bir yasina yaklasirken, evde, yeni yurumeye basliyor, sonra birinci yas gunu. Sanki baska bir yuzyila aitti...zaman akmis...tombik kizim...Leyla'nin disleri dokulmus.
Uzun lafin kisasi, buna nostalji deniyor sanirim.
Daha normal saatlere gelince, uyumusuz. Kahvalti zamani geldiginde baba Nehir'i aldi, ben ise hic degilse biraz yavas hareket etmek, dusla kendime gelmek luksune kavustum.
Sonrasinda Cengiz Amca gelmisti. Nehir'in sevinci gorulmeye degerdi. Yanimda yururken kosmaya calisyordu, daha cok patinaj yapan bir araba gibiydi ama...hmmm...Nehir'cim seni cok seviyorum, onceki cumleyi bloga mizah katmak icin yazdim.
Velhasil Westport'tayiz. Keyfimiz yerinde, m a s a l l a h.
Memorial Haftasonu oldugu icin kurulmus olan lunaparka gittik. Nehir boyu tutmadigi icin binemedigi "ride"lar nedeniyle biraz uzuntu yasadiysa da, bindiklerimiz hosuna gitti.
Artik gitmeliyim, zira film saati!
Dipnot: Hey! Tesekkur ederim.
Friday, May 28, 2010
NY'ta Turist Olmak
Öncelikle Hande Hanım'ın e-postası olmadığı için, maalesef aşağıya not düşmek zorunda kaldım. Zira soyadını bile bilmediğim biri olunca, bulmak da mümkün olmuyor.
Hayatta hepimiz düşüyoruz bu tuzaklara, her şeyi söylemenin bir yeri ve zamanı olduğunu unutuyoruz bazen, "kadın saçma sapan şeyler yazıyor en iyisi okumayayım" demek yerine, başlarına neler geliyor, Nehir iyileşecek mi, ölecek mi, merak edip, muhtemelen Şebnem'in söylediği "Başkalarının felaketlerinden beslenme" haliyle ara ara okumaya devam edip, sonra da bir gün, "Dur ben şu kadına haddini bildireyim" derken, aslında kendimiz haddimizi bilmez duruma düşüveriyoruz. Ah bu tuzaklar.
Yazık.
Kem göz (ler) bizden uzak durun!
Sonra bugün:
Şimdi bu sıkılmış limon ile yazmak zor, ama hayat zaten birden çok limon sıkmışken, derdimiz bir bu limon olsun demeli. Ya da iyimser bir uslüp ile okurları kötücül düşüncelere sevk etmeden en iyisi limonata yapmak olur bu durumda.
Sabahımız güzel başladı.
9.40'ta olunca radyoterapi, odada oyalanıyorduk ki odadaki telefon çaldı. Geldiğimizden beri hiç kullanmadığımız için, arada çaldığında da yanlış numara, veya önceki aileyi arayanlar çıktığı için, yine öylesine açtım telefonu. "Merhaba ben Bezen" deyince, ben de "Merhaba" dedim ama kim Bezen?? Bezen (Hanim) meğer bizi daha önce oda telefonundan aramış, meğer telefonun telesekreterine mesaj bırakmış, ama ben o yanıp sönen kırmızı ışığı dikkate almadığım için, Bezen ismi bir şey çağrıştırmadı.
Sonrasında biz tam radyoterapiden çıktığımız sırada geldi.
Sevgili Işıl, seni Bezen'le tanıştırayım. O da Tijen'i tanırmış...Vallahi blogun buluşturma fonksiyonu da olsun bari.
Nehir anestezi sonrası her zamanki durgunluğuyla pek katılmadı bizim sohbetimize ama biz "bölge"den biriyle daha tanışmış olduk bugün. Bezen gelirken RMH'ye bir paket bırakmış olduğunu da söyledi. Pakete sonra geleceğim.
Bu kez Nehir'in borularını kan değerleri sonuçları gelmediği için anestezi altında iken çıkaramadıklarından, Nehir "egg and cheese" sandviçini yedikten sonra 9. kata çıktık. Ester'a Houston'dan kesin olmasa da "stem cell" olmadığı haberini aldığımız söyledik.
Derken oyun odasında bir haftadır süren "prom" günü hazırlıklarının meğer her yaş çocuğa yönelik olduğunu öğrenince, oyun odasında ödünç verilen elbiselerden Nehir'e de aldık, ve perşembe gecesi onu "süslü" toplantıya götürmemiş olmanın suçluluğunu, 3 Haziran'daki hastane balosuna katılarak giderelim dedik. Tabi, "Anneler giyinmese olur" bilgisiyle.
En sonunda ama bantları çıkarırken Nehir avaz avazdı.
Dün konuşmuştuk. Nehir sormuştu, "diressing çeync" yok mu artık, ama var" demişti. Biz de eskisi gibi yok demiştik.
Çıkarır çıkarmaz, Nehir kucağımda dışarı attık kendimizi. Bugünkü havanın ılıklığından yararlanıp, Nehir'i Central Park Hayvanat Bahçesi'ne götürdük. Burası çok küçük bir yer ama yeşillik, çocuklar, hiç görmemiş olduğu penguenler (Fort Worth'de vardı ama daha küçüktü alan) Nehir'i neşelendirdi.
O yöne gitmişken biraz daha ileri yürüdük, lokal bir pizzacıda yemek yedikten sonra, gerisin geriye odaya geldiğimizde saat beşi bulmuştu. İşte ancak o saatte Bezen'in bırakmış olduğu paketi almış olduk.
"Küçük" pakette yok yok olunca, Nehir halıya oturdu, bu kez, ve oyuncaklarla oynadı.
Bugün dolaşırken Nehir de bir anda, "Ben kalkacağım" dedi, ve ağır ağır yürüdü bizimle. Yürüyüşü gelişiyor. Ama odaya döndüğümüzde bana önce "Rüyamda koşabilirim" deyince, sonra da yatmadan önce, "Rüyamda pata pata yürüyeceğim" deyince, içim eridi. "Rüyanda yapamayacağın şeyleri gör, mesela uç" dedim. "Bak ne güzel yürümeye başladın, daha da güzel yürüyüp, koşacaksın".
Ve ben bugün telefonumu odada bırakmış olunca, Marcelle'in notunu da geç saatte dinledim. Şöyle demiş: "Nehir has a small bag, emphasis on small, of stem cells".
Küçük, veya az...ama kök hücrenin birimi nedir, ne kadar gerektiğini kim hesaplar bilemediğimden, Ester'i arayıp, onların umarım bu işi çözeceklerini umduğumu söyledim. Yani bizim bu işe aracılık yapmamız pek anlamlı değil.
Bu haftasonu, pazartesi günü tatil olduğundan, uzun haftasonu. Biz Cengiz Amca'lara yolcuyuz yine. Salıya kadar tatildeyiz.
Şebnem demiş ya, Leyla geliyor diye...Ben de öyle düşünüyorum. Nehir'e uğur getirir ablası. Bugün Nehir dönüş yolunda, "Benim Leyla'm nerde?" diye öyle bir ifade ile sordu ki, "Az kaldı, gelecek "dedim, başını arabasında yana koydu sessizce. Benim için de şu ara zaman geçmiyor. Halbuki bir ay olmuş geleli. Ve nerden nereye geldik. Çok şükür.
GönüllüNot: Aylin Hanım ne güzel, umarım verimli geçer haftasonu. Betül Hanım'a da teşekkürler. Bu vakfı bilmiyordum. Doğrusu çok da heyecan verici. Umarım biz de gönüllü desteğimizi verme noktasına geleceğiz. ÇOKSEV diye Rejin Hanım'ım içinde bulunduğu başka bir gruba internette rastlamıştım. RMH için ise şu çıkıyor, bu vakıfla ilişkili mi bilmiyorum.
"Ronald McDonald House Charities Turkey
Buyukdere Cad. No. 122/9 A Blok Zincirlikuyu
Istanbul, 80600 Turkey
Phone: 011-90-212-336-3550
Fax: 011-90-212-336-3515"
Hayatta hepimiz düşüyoruz bu tuzaklara, her şeyi söylemenin bir yeri ve zamanı olduğunu unutuyoruz bazen, "kadın saçma sapan şeyler yazıyor en iyisi okumayayım" demek yerine, başlarına neler geliyor, Nehir iyileşecek mi, ölecek mi, merak edip, muhtemelen Şebnem'in söylediği "Başkalarının felaketlerinden beslenme" haliyle ara ara okumaya devam edip, sonra da bir gün, "Dur ben şu kadına haddini bildireyim" derken, aslında kendimiz haddimizi bilmez duruma düşüveriyoruz. Ah bu tuzaklar.
Yazık.
Kem göz (ler) bizden uzak durun!
Sonra bugün:
Şimdi bu sıkılmış limon ile yazmak zor, ama hayat zaten birden çok limon sıkmışken, derdimiz bir bu limon olsun demeli. Ya da iyimser bir uslüp ile okurları kötücül düşüncelere sevk etmeden en iyisi limonata yapmak olur bu durumda.
Sabahımız güzel başladı.
9.40'ta olunca radyoterapi, odada oyalanıyorduk ki odadaki telefon çaldı. Geldiğimizden beri hiç kullanmadığımız için, arada çaldığında da yanlış numara, veya önceki aileyi arayanlar çıktığı için, yine öylesine açtım telefonu. "Merhaba ben Bezen" deyince, ben de "Merhaba" dedim ama kim Bezen?? Bezen (Hanim) meğer bizi daha önce oda telefonundan aramış, meğer telefonun telesekreterine mesaj bırakmış, ama ben o yanıp sönen kırmızı ışığı dikkate almadığım için, Bezen ismi bir şey çağrıştırmadı.
Sonrasında biz tam radyoterapiden çıktığımız sırada geldi.
Sevgili Işıl, seni Bezen'le tanıştırayım. O da Tijen'i tanırmış...Vallahi blogun buluşturma fonksiyonu da olsun bari.
Nehir anestezi sonrası her zamanki durgunluğuyla pek katılmadı bizim sohbetimize ama biz "bölge"den biriyle daha tanışmış olduk bugün. Bezen gelirken RMH'ye bir paket bırakmış olduğunu da söyledi. Pakete sonra geleceğim.
Bu kez Nehir'in borularını kan değerleri sonuçları gelmediği için anestezi altında iken çıkaramadıklarından, Nehir "egg and cheese" sandviçini yedikten sonra 9. kata çıktık. Ester'a Houston'dan kesin olmasa da "stem cell" olmadığı haberini aldığımız söyledik.
Derken oyun odasında bir haftadır süren "prom" günü hazırlıklarının meğer her yaş çocuğa yönelik olduğunu öğrenince, oyun odasında ödünç verilen elbiselerden Nehir'e de aldık, ve perşembe gecesi onu "süslü" toplantıya götürmemiş olmanın suçluluğunu, 3 Haziran'daki hastane balosuna katılarak giderelim dedik. Tabi, "Anneler giyinmese olur" bilgisiyle.
En sonunda ama bantları çıkarırken Nehir avaz avazdı.
Dün konuşmuştuk. Nehir sormuştu, "diressing çeync" yok mu artık, ama var" demişti. Biz de eskisi gibi yok demiştik.
Çıkarır çıkarmaz, Nehir kucağımda dışarı attık kendimizi. Bugünkü havanın ılıklığından yararlanıp, Nehir'i Central Park Hayvanat Bahçesi'ne götürdük. Burası çok küçük bir yer ama yeşillik, çocuklar, hiç görmemiş olduğu penguenler (Fort Worth'de vardı ama daha küçüktü alan) Nehir'i neşelendirdi.
O yöne gitmişken biraz daha ileri yürüdük, lokal bir pizzacıda yemek yedikten sonra, gerisin geriye odaya geldiğimizde saat beşi bulmuştu. İşte ancak o saatte Bezen'in bırakmış olduğu paketi almış olduk.
"Küçük" pakette yok yok olunca, Nehir halıya oturdu, bu kez, ve oyuncaklarla oynadı.
Bugün dolaşırken Nehir de bir anda, "Ben kalkacağım" dedi, ve ağır ağır yürüdü bizimle. Yürüyüşü gelişiyor. Ama odaya döndüğümüzde bana önce "Rüyamda koşabilirim" deyince, sonra da yatmadan önce, "Rüyamda pata pata yürüyeceğim" deyince, içim eridi. "Rüyanda yapamayacağın şeyleri gör, mesela uç" dedim. "Bak ne güzel yürümeye başladın, daha da güzel yürüyüp, koşacaksın".
Ve ben bugün telefonumu odada bırakmış olunca, Marcelle'in notunu da geç saatte dinledim. Şöyle demiş: "Nehir has a small bag, emphasis on small, of stem cells".
Küçük, veya az...ama kök hücrenin birimi nedir, ne kadar gerektiğini kim hesaplar bilemediğimden, Ester'i arayıp, onların umarım bu işi çözeceklerini umduğumu söyledim. Yani bizim bu işe aracılık yapmamız pek anlamlı değil.
Bu haftasonu, pazartesi günü tatil olduğundan, uzun haftasonu. Biz Cengiz Amca'lara yolcuyuz yine. Salıya kadar tatildeyiz.
Şebnem demiş ya, Leyla geliyor diye...Ben de öyle düşünüyorum. Nehir'e uğur getirir ablası. Bugün Nehir dönüş yolunda, "Benim Leyla'm nerde?" diye öyle bir ifade ile sordu ki, "Az kaldı, gelecek "dedim, başını arabasında yana koydu sessizce. Benim için de şu ara zaman geçmiyor. Halbuki bir ay olmuş geleli. Ve nerden nereye geldik. Çok şükür.
GönüllüNot: Aylin Hanım ne güzel, umarım verimli geçer haftasonu. Betül Hanım'a da teşekkürler. Bu vakfı bilmiyordum. Doğrusu çok da heyecan verici. Umarım biz de gönüllü desteğimizi verme noktasına geleceğiz. ÇOKSEV diye Rejin Hanım'ım içinde bulunduğu başka bir gruba internette rastlamıştım. RMH için ise şu çıkıyor, bu vakıfla ilişkili mi bilmiyorum.
"Ronald McDonald House Charities Turkey
Buyukdere Cad. No. 122/9 A Blok Zincirlikuyu
Istanbul, 80600 Turkey
Phone: 011-90-212-336-3550
Fax: 011-90-212-336-3515"
Thursday, May 27, 2010
Hmmph: No Stem Cells!!!!
Bugünü anlatmayacağım, çünkü aklım yarınla meşgul.
Anlatmadan da yapamam...
Kısaca:
Sabah pürüzsüz radyoterapi. Sonra, Dr. Kramer ile buluşma. İlikler hala incelemede!!! Ama "packed" olsa çıkardı. Hani "promising" ama no promises.
Bu kadar İngilizce niye.
Bilmem. Kızıma benzedim. "Anne, benim sistırımın adı Leyla mı" kikir kikir kikir. Yada kızım bana.
Dr. Kramerdan can alıcı soru geldi: "Siz hiç Houston'la konuştunuz mu? Kök hücreleri var mıymış?"
Biz: İçimizden hoppala, dışımızdan, "Siz soracaktınız?"
Derken ben aradım Marcelle'i. Marcelle adını duyunca Nehir'in bakışı güzeldi, tanıyor hala. Marcell'den yanıt: "Büyük ihtimalle yok, ama yarın kesin öğreneceğim".
Ah, ah. Bu o zaman da konu olmuştu. Özlem de söylemişti. Ben de okumuştum. Ben de fazladan toplamadıklarını hatırlıyorum, ve anlaşılan hepsini ilik naklinde kullanmışlar. O zaman da canım sıkılmıştı ama her zamanki mesele, karşılarında doktor olmadığınız sürece, bilgi asimetresiyle başaçıkmak im kan sız. Kabul ediyorsunuz.
Akşam, dönerken, "Bu Houston'un ikinci kazığı oldu" dedim. "İlki ne? diye sordu, "Follow up taramalar".
Bilmiyorum. Hayıflanmayayım diyorum, gerçekten hiç hoşlanmadığım bir tuzak bu. Ama ne bileyim, özellikle de tartışılmış meseleler olunca, elimde değil. Konuşulmuş, sorulmuş...
Şimdi ne olacak, bilmiyorum, yarın sormak lazım. Yine harvest etmek gerekir, ne zaman? Nasıl? O zamanlar hiç sevmediğimiz iğneler yapmıştık, Nehir'e bir hafta, sonra da aneztezi altında takılan bir toplama kateteri ile, koltukta oturmuştuk...İğne kısmıni sevmiyorum. Hele GSCF ilacının acaba kanser hücrelerini de mi geliştiriyor diye olan bir bakış açısını bilince.
Bakalım. Ama sanıyorum, gerekmeyeceğini düşünseler bile, yapmak durumunda olabilirler.
Şöyleki, program şu. Nehir'in radyoterapisi 9 Haziran'da bitiyor. 14 Haziran'da, beş günlük, irinotecan ve temodar alacak. kan değerlerinin sıfırlanmasını bekliyorlar, kendi de yükselebilir, ama yükselmezse diye ellerinde geri verecek "stem cell" istiyorlar.
Handecim, tam sen ve Leyla geldiğinde meğer dibi bulacakmışız.
Yapacak bir şey yok. Ne yaşayacaksak, yaşayacağız.
Bugün öğlen "Üsküdar'a gittik". Nehir köfte ve "beyaz" pilav yedi...Nehir'in yemeğinden para almadılar. Güzel bir jestti, teşekkür etik. Sonrasında parka gittik, Nehir önce kumda oynadı. Sonra salıncak ve bol yürüyüş yaptı. Saat beş gibi fizik tedaviye gittiğimizde, biraz yorgundu, başta çok işbirlikçi olmadı. Aslında orayı oyun odası bellediğinden, kendi seçtiği oyunları oynamak istiyor. Regine, neyseki (!), üstelemeden, ara yollar bulmaya, biraz onun istediklerini oynatıp, sonra kendi seçtiklerine ilgisini çekmeye, ya da onun istedikleriyle "terapik" çalışmalar yapmaya çalışıyor.
Tam biz fizik tedavide iken, Işıl aradı, "Börek yaptım size, getirmek istiyorum" diye.
Süper zamanlama. Zira bu akşam meğer o "spring social" gecesiymiş, herkes giyinmiş, süslenmiş, oraya gidiyordu, RMH'ye döndüğümüzde. Şaka bir yana bir biz gitmemişiz (tipik oluverdik). Nehir herkesi görünce demez mi, "Benim pembe elbisem nerde" diye!!! Vallahi bugün gittiğimiz parka gelen tabiri caizse "Upper East Side kızlarının" elbiselerini görünce, parka bile giyebileceğini anladım!!!
Afiyetle yediğimiz börek sırasında, ki hamuru da kendi açmış Işıl!, bir de öğrendim ki, Feridecim, Işıl'ın görümcesi, Tijen imiş. Dünya gerçekten de çok küçük...Yıllar sonra, çok yıllar sonra tanıdık bir isim.
Yani şu stem cell işi limon sıkmasaydı harika bir gündü.
Yapacak bir şey yok. Yapacak birşey yok. Yapacak bir şey yok. Yok da yok.
GönüllüNot: Bence çalışma veya çalışmamayla ilgisi yok, gerçekten alışkanlık meselesi, bence. Amerika, zaten yazılır ve bilinir ki, bir gönüllü cenneti, zira sosyal devlet yok, "üçüncü" sektör var. Avrupa'da sosyal devletin üstlendiğini, burada, evet, çoğu yerde kilise merkezli gönüllüler yapıyor. Ama bakın çalışan için de farketmiyor, haftasonu ailecek yapıyorlar.
Ve iş, para meselesi de değil, bence. Zaman ayırma daha çok. Bizde maalesef aile dışına yardım etme alışkanlığı yok, yani kollektif toplumun ana birimi aile, kan bağı olunca, "dışarıdakiler" dışarıda kalıyor. Ama bunu demişken, bize gelen yardımlar, hele ki Nehir'i sadece buradan okuyup, takip eden ve bize destek olan sizler, demekki oluyor da. İkilem.
Nasıl başlayalım?
Çok basit. En yakın hastaneye gidip, onkoloji katına, "Ben buradaki çocuklar için bir şey yapmak istiyorum, sizce neye ihtiyaçları var" diye sorup...Veya "onlarla oyun oynamak isterim, ne zaman geleyim" deyip, ya da "Bakın ben bugün evde kurabiye pişirdim, dağıtmak isterim", veya "Kaç çocuk var, onlar için battaniye (buaradaki en favori şey), yapmak istiyorum, veya el örgüsü ayıcık", veya, gerçekten de herhangi bir şey. Yani bize gelen, bizim için yapılan her şey, sadece birilerinin bizi düşündüğünü, çocuğumuzla ilgilenildiğini bilmek, yetiyor. Ve çocukların gülümsemesi.
Hastane ortamıyla başaçıkmak. Onlar güçlüyse, siz de güçlü olacaksınız. Çıktığınzda şükredip, ama bir yandan da iyi birşeyler yapmış olmanın, dokunmanın gücünü hissederek. Ben "Nasıl yapıyorsunuz?" sorusunu, hemşire ve doktorlara sormuştum, yazmıştım da, "Bir aileyi sevindirmek yetiyor" demişti doktor (Dr. Granger) , hemşire ise" Ben elimden geleni yapmanın huzuruyla devam ediyorum"demişti. Yani tersi, görmezden gelme, yok sayma fanus fanus yaşamak bence çok daha kötü.
Ben farklı mıydım? Hayır. Keşke bu yolla öğrenmemiş olsaydım. Sadece okuyarak öğrenmiş olmayı tercih ederdim.
Ve RMH: Bilmiyorum. Biz de düşündük. Benim aklıma iki sorun geliyor. Bu evler çok iyi ve kurallı yönetiliyor. Bugün Işıl geldiğinde, biz aşağıya inmeden, onun, ki ziyaretçiler ikinci kata çıkabiliyor, yukarı çıkmasına izin vermediler. Ziyaretçiler birinci ve ikinci kata gelebiliyor ama odalara çıkamıyorlar. Fort Worth'de şunu görmüştük, beni rahatsız etmişti. Haftasonu, ırkçı olmadan yazıyorum, hispanik ailelerin misafirleri, yapılan yemeklerden yiyorlardı, dört kişilik aile için gelen misafir sayısı on kişi falandı. New York'ta henüz rastlamadım, misafir çağıran. Yani akşam yemekleri sırasında. Bugün, Yunanlı ailenin kalabalık bir görüntüsü vardı, ama öğlendi, kendileri pişirmişlerdi.
Bizi düşündürmüştü, kural tanımayı sevmeyen bizlerin böyle hijyeni çok önemli olan bir yeri nasıl yaşatacağımız doğrusu. Yönetiminde ben olacaksam olur! Şaka değil, onkoloji geçmişli birileri mutlaka olmalı, kural esnetmeyecek.
Bir de finans meselesi. Binayı yaptırmak bence basit. Ama yıllık giderleri hesaplamak lazım. Sürekli yardımla destekleniyor bu evler. Yıl içinde, üç dört kez fundraisingler yapılıyor. Yani aslında büyük bir işletme. McDonalds, Fort Worth de ana sponsor değil idi. Yazmıştım. Yıllık giderleri 1 milyon doları buluyordu.
Fizibiliteye bakmak lazım.
Bir de acaba bizle hep bir aile buluyor muyuz gittiğimiz yerlerde, bir hemşeri, bkz. Bayazıt ailesi her haftasonu kuzende!
Bence en iyisi, TR'de onkoloji deneyimli ailerle, konuşup, eksikleri görmek! Biz çıkış noktası olmamalıyız bu konuda. Biz "gönüllü çalışmaya davet" olalım!
NotNot: Bu blogta didaktik olmayayım diyorum, hiç ama hiç sevmiyorum, ama iki gündür kaçtı ucu, dilimden özür dilerim. Kötü niyetim yok, fikir olarak algılayın, ortaya karışık. Zaten az daha yazarsam, Şebnemcim, "Burası Nehir'in köşesi, bir başka blogta inşallah" deyiverir.
Anlatmadan da yapamam...
Kısaca:
Sabah pürüzsüz radyoterapi. Sonra, Dr. Kramer ile buluşma. İlikler hala incelemede!!! Ama "packed" olsa çıkardı. Hani "promising" ama no promises.
Bu kadar İngilizce niye.
Bilmem. Kızıma benzedim. "Anne, benim sistırımın adı Leyla mı" kikir kikir kikir. Yada kızım bana.
Dr. Kramerdan can alıcı soru geldi: "Siz hiç Houston'la konuştunuz mu? Kök hücreleri var mıymış?"
Biz: İçimizden hoppala, dışımızdan, "Siz soracaktınız?"
Derken ben aradım Marcelle'i. Marcelle adını duyunca Nehir'in bakışı güzeldi, tanıyor hala. Marcell'den yanıt: "Büyük ihtimalle yok, ama yarın kesin öğreneceğim".
Ah, ah. Bu o zaman da konu olmuştu. Özlem de söylemişti. Ben de okumuştum. Ben de fazladan toplamadıklarını hatırlıyorum, ve anlaşılan hepsini ilik naklinde kullanmışlar. O zaman da canım sıkılmıştı ama her zamanki mesele, karşılarında doktor olmadığınız sürece, bilgi asimetresiyle başaçıkmak im kan sız. Kabul ediyorsunuz.
Akşam, dönerken, "Bu Houston'un ikinci kazığı oldu" dedim. "İlki ne? diye sordu, "Follow up taramalar".
Bilmiyorum. Hayıflanmayayım diyorum, gerçekten hiç hoşlanmadığım bir tuzak bu. Ama ne bileyim, özellikle de tartışılmış meseleler olunca, elimde değil. Konuşulmuş, sorulmuş...
Şimdi ne olacak, bilmiyorum, yarın sormak lazım. Yine harvest etmek gerekir, ne zaman? Nasıl? O zamanlar hiç sevmediğimiz iğneler yapmıştık, Nehir'e bir hafta, sonra da aneztezi altında takılan bir toplama kateteri ile, koltukta oturmuştuk...İğne kısmıni sevmiyorum. Hele GSCF ilacının acaba kanser hücrelerini de mi geliştiriyor diye olan bir bakış açısını bilince.
Bakalım. Ama sanıyorum, gerekmeyeceğini düşünseler bile, yapmak durumunda olabilirler.
Şöyleki, program şu. Nehir'in radyoterapisi 9 Haziran'da bitiyor. 14 Haziran'da, beş günlük, irinotecan ve temodar alacak. kan değerlerinin sıfırlanmasını bekliyorlar, kendi de yükselebilir, ama yükselmezse diye ellerinde geri verecek "stem cell" istiyorlar.
Handecim, tam sen ve Leyla geldiğinde meğer dibi bulacakmışız.
Yapacak bir şey yok. Ne yaşayacaksak, yaşayacağız.
Bugün öğlen "Üsküdar'a gittik". Nehir köfte ve "beyaz" pilav yedi...Nehir'in yemeğinden para almadılar. Güzel bir jestti, teşekkür etik. Sonrasında parka gittik, Nehir önce kumda oynadı. Sonra salıncak ve bol yürüyüş yaptı. Saat beş gibi fizik tedaviye gittiğimizde, biraz yorgundu, başta çok işbirlikçi olmadı. Aslında orayı oyun odası bellediğinden, kendi seçtiği oyunları oynamak istiyor. Regine, neyseki (!), üstelemeden, ara yollar bulmaya, biraz onun istediklerini oynatıp, sonra kendi seçtiklerine ilgisini çekmeye, ya da onun istedikleriyle "terapik" çalışmalar yapmaya çalışıyor.
Tam biz fizik tedavide iken, Işıl aradı, "Börek yaptım size, getirmek istiyorum" diye.
Süper zamanlama. Zira bu akşam meğer o "spring social" gecesiymiş, herkes giyinmiş, süslenmiş, oraya gidiyordu, RMH'ye döndüğümüzde. Şaka bir yana bir biz gitmemişiz (tipik oluverdik). Nehir herkesi görünce demez mi, "Benim pembe elbisem nerde" diye!!! Vallahi bugün gittiğimiz parka gelen tabiri caizse "Upper East Side kızlarının" elbiselerini görünce, parka bile giyebileceğini anladım!!!
Afiyetle yediğimiz börek sırasında, ki hamuru da kendi açmış Işıl!, bir de öğrendim ki, Feridecim, Işıl'ın görümcesi, Tijen imiş. Dünya gerçekten de çok küçük...Yıllar sonra, çok yıllar sonra tanıdık bir isim.
Yani şu stem cell işi limon sıkmasaydı harika bir gündü.
Yapacak bir şey yok. Yapacak birşey yok. Yapacak bir şey yok. Yok da yok.
GönüllüNot: Bence çalışma veya çalışmamayla ilgisi yok, gerçekten alışkanlık meselesi, bence. Amerika, zaten yazılır ve bilinir ki, bir gönüllü cenneti, zira sosyal devlet yok, "üçüncü" sektör var. Avrupa'da sosyal devletin üstlendiğini, burada, evet, çoğu yerde kilise merkezli gönüllüler yapıyor. Ama bakın çalışan için de farketmiyor, haftasonu ailecek yapıyorlar.
Ve iş, para meselesi de değil, bence. Zaman ayırma daha çok. Bizde maalesef aile dışına yardım etme alışkanlığı yok, yani kollektif toplumun ana birimi aile, kan bağı olunca, "dışarıdakiler" dışarıda kalıyor. Ama bunu demişken, bize gelen yardımlar, hele ki Nehir'i sadece buradan okuyup, takip eden ve bize destek olan sizler, demekki oluyor da. İkilem.
Nasıl başlayalım?
Çok basit. En yakın hastaneye gidip, onkoloji katına, "Ben buradaki çocuklar için bir şey yapmak istiyorum, sizce neye ihtiyaçları var" diye sorup...Veya "onlarla oyun oynamak isterim, ne zaman geleyim" deyip, ya da "Bakın ben bugün evde kurabiye pişirdim, dağıtmak isterim", veya "Kaç çocuk var, onlar için battaniye (buaradaki en favori şey), yapmak istiyorum, veya el örgüsü ayıcık", veya, gerçekten de herhangi bir şey. Yani bize gelen, bizim için yapılan her şey, sadece birilerinin bizi düşündüğünü, çocuğumuzla ilgilenildiğini bilmek, yetiyor. Ve çocukların gülümsemesi.
Hastane ortamıyla başaçıkmak. Onlar güçlüyse, siz de güçlü olacaksınız. Çıktığınzda şükredip, ama bir yandan da iyi birşeyler yapmış olmanın, dokunmanın gücünü hissederek. Ben "Nasıl yapıyorsunuz?" sorusunu, hemşire ve doktorlara sormuştum, yazmıştım da, "Bir aileyi sevindirmek yetiyor" demişti doktor (Dr. Granger) , hemşire ise" Ben elimden geleni yapmanın huzuruyla devam ediyorum"demişti. Yani tersi, görmezden gelme, yok sayma fanus fanus yaşamak bence çok daha kötü.
Ben farklı mıydım? Hayır. Keşke bu yolla öğrenmemiş olsaydım. Sadece okuyarak öğrenmiş olmayı tercih ederdim.
Ve RMH: Bilmiyorum. Biz de düşündük. Benim aklıma iki sorun geliyor. Bu evler çok iyi ve kurallı yönetiliyor. Bugün Işıl geldiğinde, biz aşağıya inmeden, onun, ki ziyaretçiler ikinci kata çıkabiliyor, yukarı çıkmasına izin vermediler. Ziyaretçiler birinci ve ikinci kata gelebiliyor ama odalara çıkamıyorlar. Fort Worth'de şunu görmüştük, beni rahatsız etmişti. Haftasonu, ırkçı olmadan yazıyorum, hispanik ailelerin misafirleri, yapılan yemeklerden yiyorlardı, dört kişilik aile için gelen misafir sayısı on kişi falandı. New York'ta henüz rastlamadım, misafir çağıran. Yani akşam yemekleri sırasında. Bugün, Yunanlı ailenin kalabalık bir görüntüsü vardı, ama öğlendi, kendileri pişirmişlerdi.
Bizi düşündürmüştü, kural tanımayı sevmeyen bizlerin böyle hijyeni çok önemli olan bir yeri nasıl yaşatacağımız doğrusu. Yönetiminde ben olacaksam olur! Şaka değil, onkoloji geçmişli birileri mutlaka olmalı, kural esnetmeyecek.
Bir de finans meselesi. Binayı yaptırmak bence basit. Ama yıllık giderleri hesaplamak lazım. Sürekli yardımla destekleniyor bu evler. Yıl içinde, üç dört kez fundraisingler yapılıyor. Yani aslında büyük bir işletme. McDonalds, Fort Worth de ana sponsor değil idi. Yazmıştım. Yıllık giderleri 1 milyon doları buluyordu.
Fizibiliteye bakmak lazım.
Bir de acaba bizle hep bir aile buluyor muyuz gittiğimiz yerlerde, bir hemşeri, bkz. Bayazıt ailesi her haftasonu kuzende!
Bence en iyisi, TR'de onkoloji deneyimli ailerle, konuşup, eksikleri görmek! Biz çıkış noktası olmamalıyız bu konuda. Biz "gönüllü çalışmaya davet" olalım!
NotNot: Bu blogta didaktik olmayayım diyorum, hiç ama hiç sevmiyorum, ama iki gündür kaçtı ucu, dilimden özür dilerim. Kötü niyetim yok, fikir olarak algılayın, ortaya karışık. Zaten az daha yazarsam, Şebnemcim, "Burası Nehir'in köşesi, bir başka blogta inşallah" deyiverir.
Wednesday, May 26, 2010
Tütütütü...
Sabahki iki ebeveyn katılımlı radyoterapi seansımız sırasında biz her zamanki gibi kahvaltı etmeye gittik babayla. O sırada elimize gelen faturalara, bakıp, bakıp, anlamazken, dalmışız, bir telefon, Nehir uyandı diye.
Aslında eskiden olsa ortalığı ayağa kaldırırdı, ama şimdilerde buna da alışıyor gibi.
Gittiğimde, "ben yumurta, cheese" istiyorum diyordu. Yani bagel arasına peynir ve yumurta...
Nehir'i alıp, radyoloji doktorumuza gitmeden önce, dışarı çıktık, hemen yakındaki çocuk parkında kahvaltısını etti Nehir.
Sonra geriye döndük, Dr. Wolden ile görüşmeye gittik.
Dr. Wolden da Nehir'in durumundan memnun.
Bugün şunu öğrendik. Radyoterapi ışınları dakikasında öldürmezmiş hücreleri. Hücreler ancak yeniden bölünmeye başladıklarında ölürlermiş. Yani radyoterapi bittikten hemen sonra değil, altı hafta falan bekleyip MR çekilirmiş---normalde---ama bizim durumda, konuşacaklarmış, üç hafta falan bir ara olabilirmiş.
Aklımıza takılan, belki bu hafta öğreniriz, bu arada kemoterapi yapacaklar mı, yoksa sadece MR sonucu bekleyip, ameliyat olasılığı mı beklenecek.
Bakalım.
Dr. Russell'dan arta kalan bir ifade ile, badireleri atlatmak mühim. Şu anda Nehir klinik olarak, m a ş al l a h, iyi durumda. Yani ayağı ile ilgili, yürüyüş derdi olmasa, saçları komik kesimli sıradan bir üç yaş kızı.
Gönlümün taa içinden kocaman bir şükrediyorum.Geldiğimiz nokta çok iyi.
Şu değişmedi. Bu kadarlık tedaviyi, yoketse de, geri geliyor, hızla. O nedenle, 8H9 bizim için önemli, o en son.
İliklerden hala haber yok. Mahmut bugün sormak istedi, ben sordurmadım. Sormayacağım. Onlar söylesin.
Moralim iyi. Nehir'in MIBGsinin iyi gelmiş olması beni çok rahatlattı.
Ya da Nehir', yeniden gülerken görmek. Ben buraya gülmediği fotoğrafları koymuyorum. Hani, visualization diyorlar ya, o nedenle. Ama kendini iyi hissetmediği zamana göre, 180 derece farklı, geceyle gündüz gibi.
Bugün bir de "meşguliyet" terapisi vardı, ve Nehir çok güzel oynadı bu kez. İnglizcesini de kullanmaya başladı iyice. Aslında evde biz de yaparız diyordum ama ek de öyle olmadığını görüyorum. Tekrarlayabiliriz, ve öğreniyoruz, ama oyunlarla Nehir'in bedenini ve ellerini kullanmasını çok iyi sağlıyorlar. İşe yarayacak gibi duruyor. Bir yandan da İngilizce konuşan, yabancılarla birebir iletişlim kuruyor olması beni memnun ediyor. İşin komiği terapistler bunun farkında değil. Biz anlıyoruz, bu anlamda gösterdiği gelişmeyi.
Bu hastalık bu kadar kolay sıyrılabileceğimiz bir şey değil. Bana yazmış olan, ve bu protokolu yaşayan anne, sonrasında 5 tur 3F8, yeniden 5 tur accutane, ve hap şeklinde bir kemoterapi de aldıklarını yazmıştı. Yani uzun bir yol var önümüzde.
Geçeceğiz yavaş yavaş. Canım kızım hayata tutundu!
Bugünkü yaz sıcağında, ben odada uyumuşken, baba kız sabahki parka gitmişler, ben de uyanınca katıldım. Nehir'le oynarken, bir küçük kız daha geldi yanımıza, ve birlikte oynadık. Uçakla yolculuk ediyorduk. Ya da arabayla. Kız, "Puppet Show"a gidiyoruz diyordu, Nehir "Magic" veya "İstanbul'a gidiyoruz". Sonra küçük kız ellerini uzatıp gökyüzünden güneş alıp bize veriyordu. Nehir "Come" diye çağırıyordu.
Akşamki yemekten sonra BİNGO oynadık. Hep filmlerde gördüğüm, şu oyuna da katılmış olduk. Çok eğlenceliydi ama hiç yapamadık. Yandaki masadaki iki çocuk, üç kez yaptılar. Zaten çocuklar yapsın. RMH, onların dünyası.
Bugün yukarı çıkarken, başka bir çocuk, "Sen kimsin?" diye sordu, beş yaşında imiş. "Nehir'in annesiyim" dedim. "Nerde o?" diye sordu, "Uyuyor, belki yarın görürsün" dedim, "Oyun odasında görürüm" dedi. "Tamam" dedim.
Nehir'im iyileşik. İyileşiyor. Mutlu. Gülüyor.
Anne ise gündüz uykusu sonrası ayakta, çamaşır yıkıyor bari.
NOT: bu ayrı bir konu, bir yere koyamadım ama atlamak da istemiyorum. Dün yazdıktan sonra, TR'de bir gazete haberi okudum. Manisa'lı bir karı kocanın Feride isimli dört yaşındaki kızları kemoterapi görüyormuş. Anne ve baba saçlarını kazıtmışlar, kızlarına eşlik etmek için. Benim ilgini çeken önce türü oldu, ama sonrasında şu da dikkatimi çekti. Muhtemelen gazeteciler geldi diye, başhekim yardımcısı, bir bebek hediye etmiş Feride'ye. Bu beni yaraladı. Nehir'e gelen hediyeler, ve gönüllülerin burada yaptıklarını bilince içimde kocaman bir cızz oldu. Doktora mı kaldı, hediye vermek diye düşündüm. Bugün 30larında bir adamla tanıştım. 10 yıldır, haftada iki akşam, iş çıkışı, buraya geliyormuş. Mahmut'la da konuştuk, New York'taki RMH'nin farkını. İnsanlarda kesinlikle, "Bakın yardıma geldik, biz özel ve çok iyi insanlarız havası" yok...Bu çok önemli bir fark..."İş" olarak yapıyorlar ve geçici değil, sürekli yapıyorlar, sorumluluk alarak yapıyorlar.
Buraya gelmeden önce, sınıftaki üç öğrencim yetiştirme yurtlarına gitmekten sözediyorlardı. Ben "Hastanelere de gidebilirsiniz" dediğimde, içlerinden biri, "Ben kaldırabileceğimi sanmıyorum" demişti.
Bu çoğunlukta olan bir yanılgı.
Çünkü çocuklar kendileri kaldırıyorlar. Ve onları ve ailelerini bu çok uzun ve yorucu tedavileri sırasında bir parça rahatlatmak, eğlendirmek çok ama çok önemli. Bizim halimiz yokken, hastaneye gelen palyaçolar Nehir'e baloncuk oynatmışlar ve kafasını yerinden kaldırmayan Nehir doğrulup, yatağında oturmuştu.
Yapılacak çok şey var. Ve bunlar parayla değil, zaman vermekle ilgili.
Bana sen dön yapalım, demeyin, bizim yolumuz var. Ben zaten yapacağım, aklımda üniversite gençlerini kullanmak var. Sürekli bir insan kaynağı, ve gönüllü çalışma konusunda bir alışkanlık yaratmak amacım. Belki de "Nehir'in Gönüllü Teyze"leri oluruz, biz "kızlar grubu".
Ama bu konu çok önemli. Feride'nin annesine buradaki St. Bald's grubunu anlatmak isterdim. Çocuklarıyla birlikte saçlarını kestiren, ve bu saç kestirmeyi fundraising'e dönüştürmüş, toplanan paralarla da araştırmacılara destek olan bir grup.
O kadar farklı grup, ve birey var ki gönüllü çalışna. Hatta bu RMH'de gönüllü olabilmek için sıra varmış, yani her isteyen de gelemiyor!!!!
Düşünmek lazım.
Aslında eskiden olsa ortalığı ayağa kaldırırdı, ama şimdilerde buna da alışıyor gibi.
Gittiğimde, "ben yumurta, cheese" istiyorum diyordu. Yani bagel arasına peynir ve yumurta...
Nehir'i alıp, radyoloji doktorumuza gitmeden önce, dışarı çıktık, hemen yakındaki çocuk parkında kahvaltısını etti Nehir.
Sonra geriye döndük, Dr. Wolden ile görüşmeye gittik.
Dr. Wolden da Nehir'in durumundan memnun.
Bugün şunu öğrendik. Radyoterapi ışınları dakikasında öldürmezmiş hücreleri. Hücreler ancak yeniden bölünmeye başladıklarında ölürlermiş. Yani radyoterapi bittikten hemen sonra değil, altı hafta falan bekleyip MR çekilirmiş---normalde---ama bizim durumda, konuşacaklarmış, üç hafta falan bir ara olabilirmiş.
Aklımıza takılan, belki bu hafta öğreniriz, bu arada kemoterapi yapacaklar mı, yoksa sadece MR sonucu bekleyip, ameliyat olasılığı mı beklenecek.
Bakalım.
Dr. Russell'dan arta kalan bir ifade ile, badireleri atlatmak mühim. Şu anda Nehir klinik olarak, m a ş al l a h, iyi durumda. Yani ayağı ile ilgili, yürüyüş derdi olmasa, saçları komik kesimli sıradan bir üç yaş kızı.
Gönlümün taa içinden kocaman bir şükrediyorum.Geldiğimiz nokta çok iyi.
Şu değişmedi. Bu kadarlık tedaviyi, yoketse de, geri geliyor, hızla. O nedenle, 8H9 bizim için önemli, o en son.
İliklerden hala haber yok. Mahmut bugün sormak istedi, ben sordurmadım. Sormayacağım. Onlar söylesin.
Moralim iyi. Nehir'in MIBGsinin iyi gelmiş olması beni çok rahatlattı.
Ya da Nehir', yeniden gülerken görmek. Ben buraya gülmediği fotoğrafları koymuyorum. Hani, visualization diyorlar ya, o nedenle. Ama kendini iyi hissetmediği zamana göre, 180 derece farklı, geceyle gündüz gibi.
Bugün bir de "meşguliyet" terapisi vardı, ve Nehir çok güzel oynadı bu kez. İnglizcesini de kullanmaya başladı iyice. Aslında evde biz de yaparız diyordum ama ek de öyle olmadığını görüyorum. Tekrarlayabiliriz, ve öğreniyoruz, ama oyunlarla Nehir'in bedenini ve ellerini kullanmasını çok iyi sağlıyorlar. İşe yarayacak gibi duruyor. Bir yandan da İngilizce konuşan, yabancılarla birebir iletişlim kuruyor olması beni memnun ediyor. İşin komiği terapistler bunun farkında değil. Biz anlıyoruz, bu anlamda gösterdiği gelişmeyi.
Bu hastalık bu kadar kolay sıyrılabileceğimiz bir şey değil. Bana yazmış olan, ve bu protokolu yaşayan anne, sonrasında 5 tur 3F8, yeniden 5 tur accutane, ve hap şeklinde bir kemoterapi de aldıklarını yazmıştı. Yani uzun bir yol var önümüzde.
Geçeceğiz yavaş yavaş. Canım kızım hayata tutundu!
Bugünkü yaz sıcağında, ben odada uyumuşken, baba kız sabahki parka gitmişler, ben de uyanınca katıldım. Nehir'le oynarken, bir küçük kız daha geldi yanımıza, ve birlikte oynadık. Uçakla yolculuk ediyorduk. Ya da arabayla. Kız, "Puppet Show"a gidiyoruz diyordu, Nehir "Magic" veya "İstanbul'a gidiyoruz". Sonra küçük kız ellerini uzatıp gökyüzünden güneş alıp bize veriyordu. Nehir "Come" diye çağırıyordu.
Akşamki yemekten sonra BİNGO oynadık. Hep filmlerde gördüğüm, şu oyuna da katılmış olduk. Çok eğlenceliydi ama hiç yapamadık. Yandaki masadaki iki çocuk, üç kez yaptılar. Zaten çocuklar yapsın. RMH, onların dünyası.
Bugün yukarı çıkarken, başka bir çocuk, "Sen kimsin?" diye sordu, beş yaşında imiş. "Nehir'in annesiyim" dedim. "Nerde o?" diye sordu, "Uyuyor, belki yarın görürsün" dedim, "Oyun odasında görürüm" dedi. "Tamam" dedim.
Nehir'im iyileşik. İyileşiyor. Mutlu. Gülüyor.
Anne ise gündüz uykusu sonrası ayakta, çamaşır yıkıyor bari.
NOT: bu ayrı bir konu, bir yere koyamadım ama atlamak da istemiyorum. Dün yazdıktan sonra, TR'de bir gazete haberi okudum. Manisa'lı bir karı kocanın Feride isimli dört yaşındaki kızları kemoterapi görüyormuş. Anne ve baba saçlarını kazıtmışlar, kızlarına eşlik etmek için. Benim ilgini çeken önce türü oldu, ama sonrasında şu da dikkatimi çekti. Muhtemelen gazeteciler geldi diye, başhekim yardımcısı, bir bebek hediye etmiş Feride'ye. Bu beni yaraladı. Nehir'e gelen hediyeler, ve gönüllülerin burada yaptıklarını bilince içimde kocaman bir cızz oldu. Doktora mı kaldı, hediye vermek diye düşündüm. Bugün 30larında bir adamla tanıştım. 10 yıldır, haftada iki akşam, iş çıkışı, buraya geliyormuş. Mahmut'la da konuştuk, New York'taki RMH'nin farkını. İnsanlarda kesinlikle, "Bakın yardıma geldik, biz özel ve çok iyi insanlarız havası" yok...Bu çok önemli bir fark..."İş" olarak yapıyorlar ve geçici değil, sürekli yapıyorlar, sorumluluk alarak yapıyorlar.
Buraya gelmeden önce, sınıftaki üç öğrencim yetiştirme yurtlarına gitmekten sözediyorlardı. Ben "Hastanelere de gidebilirsiniz" dediğimde, içlerinden biri, "Ben kaldırabileceğimi sanmıyorum" demişti.
Bu çoğunlukta olan bir yanılgı.
Çünkü çocuklar kendileri kaldırıyorlar. Ve onları ve ailelerini bu çok uzun ve yorucu tedavileri sırasında bir parça rahatlatmak, eğlendirmek çok ama çok önemli. Bizim halimiz yokken, hastaneye gelen palyaçolar Nehir'e baloncuk oynatmışlar ve kafasını yerinden kaldırmayan Nehir doğrulup, yatağında oturmuştu.
Yapılacak çok şey var. Ve bunlar parayla değil, zaman vermekle ilgili.
Bana sen dön yapalım, demeyin, bizim yolumuz var. Ben zaten yapacağım, aklımda üniversite gençlerini kullanmak var. Sürekli bir insan kaynağı, ve gönüllü çalışma konusunda bir alışkanlık yaratmak amacım. Belki de "Nehir'in Gönüllü Teyze"leri oluruz, biz "kızlar grubu".
Ama bu konu çok önemli. Feride'nin annesine buradaki St. Bald's grubunu anlatmak isterdim. Çocuklarıyla birlikte saçlarını kestiren, ve bu saç kestirmeyi fundraising'e dönüştürmüş, toplanan paralarla da araştırmacılara destek olan bir grup.
O kadar farklı grup, ve birey var ki gönüllü çalışna. Hatta bu RMH'de gönüllü olabilmek için sıra varmış, yani her isteyen de gelemiyor!!!!
Düşünmek lazım.
Tuesday, May 25, 2010
Union Square
Ben dün gece uyku peşine düşünce yine, sabah Mahmut götürdü Nehir'i radyoterapiye. Gerçi ne zaman, bu ikinci, ben uyuyayım desem, sonrasında uyuyamıyorum ama biraz dinleniyorum hiç değilse.
Nehir radyoterapiden uyanmıştı vardığımda, babasıyla oyun odasında oynuyordu. Beni görünce önce kollarını açtı, kucağıma gelmek için, ama "Bakayım nasıl piyano çalıyorsun" deyince, oyununa geri döndü.
Sabah on gibi işimiz bitince, ve sonrasında randevumuz olmayınca, bugün bir ilki gerçekleştirdik. Ve metro ile Union Square'deki BabiesRus'a gittik. Nehir için hem potty, bir küvet, arabasına güneşlik gibi eksikleri tamamlamak istedik.
Metrodan çıkınca ama benim gözlerim parıldadı, zira Houston'daki meşhur ayakkabı cenneti D S W karşımdaydı. "Acaba bir ayakkabıya ihtiyacım olmadığına, emin miydim", "Hayır, değildim". Ama baba beni bir son dakika manevrasıyla komşu ayakkabıcıya soktu...baba da, ben de, rahat yürüyebileceğimiz, yazlık, "sandal"lar aldık. Ah ama artık olan oldu, babaya DSW'ya da girelim diyemedim. Artık, Türkiye'den bir ziyaretçimiz geldiğinde, mecburen giderim.
Hemen oracıktaki, Whole Foods'dan öğle yemeklerimizi alıp, Union Square'deki parktaki kalabalığa karıştık, ve yemeğimizi yedik.
Tam dönecekken, bu kez Nehir'e tight almak için the Children's Place'e girdik, ve Nehir hemen ayağa kalkmak istedi, "Anne sana yardım edeyim" diye...Önce elindeki biraz önce BabiesRus'tan almış olduğumuz sandviç çantasını bıraktı, "Anne bu çanta eskidi, çanta alalım" dedi, sonrasında güneş gözlüğü, bluzlar falan kendini kaybedecekken, üzerine bir bluz almasına izin vererek "ucuz" kurtardık kendimizi.
Sonrasında, elimiz dolu, taksi ile döndük. Nehir pek memnundu halinden.
Saat iki gibi odaya geldik. Veeee ben, baba kızı bırakıp, sandaletlerin içine yakışan ayaklara sahip olmak için, her blokta bir tane olan, manikür, pedikürcüyü ziyaret ettim.
Hiç oje sürdürmeyen ben, NY'a ayak uydurup, oje de sürdürdüm. Aslında bir yandan da Nehir'in hoşuna gideceğini biliyordum. Döndüğümde, çok havalıydım, kızımın gözleri gülüyordu, "Baba bak annemin ayaklarına" diyordu.
İşte değişik bir günün sonunda yemeğe indik. Bu akşam yemek sırasında bir de yüz boyama vardı, ve de el örgüsü ayıcıklar. Nehir'le seçmeye gittik, ve bilin bakalım ne renk seçti...zor oldu biliyorum, fotoğraf da olunca.
Nehir'im mutlu. Annesi de ayaklarına bakınca gülümsüyor!
FotoNot: Mavi askılı bluz Nehir'in seçimi, "pembe" ayıcık, harika örülmüş, ve yanağındaki "pembe" çiçek.
Monday, May 24, 2010
Sakin Bir Gün
Sabah radyoterapi öncesi "access" işiyle başladı günümüz. Beklerken başka bir anne de vardı, boyalar, kağıtlar, sadece kendi kızına değil, etrafa da yetiyordu. Aklıma Nurgün ve Bilge geldi! Neyse ben de kağıt ve tükenmez kalem verdim Nehir'e...
Bu port'a iğne saplanması benim de bakamadığım bir sahne. Pulp Fiction'da Uma Thurman'a saplanan iğne sahnesi gibi...iğne orada görülüyor da sonradan. Neyse Nehir, bence yüzdeyüz haklı, bu işe itiraz ediyor. Sonra da muayenede itirazını ısrarlı bir biçimde dile getirdi. Doğrusu haftanın ilk günü, ben de sabah henüz kendime gelememişken, bu itirazını da haklı buldum.
Sonrasında ama "Fotoğraf çektirelim" diye tutturdu. Valla bugün acaba propofol bağımlılık yapıyor mudur diye düşündüm. Yani bunu anlamakta zorlanıyorum. Çok da hoşuma gitmiyor.
Neyse sonuçta keyifliydi radyoterapiye girerken.
O radyoterapideyken, ben Leyla'yı aradım. Ödevlerini yapmaya hazırlanıyordu, sonra da babaannesi ile buluşacaktı, ve SKYPE'ye bağlanır mısın deyince, "Şimdi ödev yapacağım, sonra babaannemle buluşacağım ama yarın müsaitim" demez mi!!!!Vallahi şaka yapıyor sandıysam da gayet ciddi idi. Biraz konuştuk ama...
Bilmiyorum bu bağımsızlaşma işi biraz çok oldu sanırım. "Çok"??
Canım Leyla'm.
Radyoterapi sonrası Nehir uykulu çıktı, ve kucağımda uyumaya devam etti. Biz de biraz uyusun diye, hastanenin ana girişindeki bekleme yerine gittik. Geniş bir alan burası, ve bölmelerle ayrılmış oturma gruplarından oluşuor. Sandalyeden hallice, küçük koltuklar. Nehir uyurken benim de başım düşmeye başladı, derken babanın da. Elimle kafama destek ve pozisyon bulmaya çalışırken, biri dürttü beni. Gözlerimi açtım tatlı bir kadın, "Uzun mu kalacaksınız, başınız düşüp duruyor, size yastık getireyim" dedi. Ve getirdi. Bir yarım saat yastıkla uyudum. Sonunda Nehir 12 gibi, yaklaşık bir saat uyuduktan sonra uyandı. Doğrusu ilk kez mızmız olmadan uyandı. Acıkmıştı. Ona almış olduğumuz bagel arasına yumurta ve peyniri yedi.
Sonra, hadi önce odaya gidelim, sonra da parka dedik.
Parka vardığımız sırada yağmur yağmaya başladı. Çok ince, güzel bir yaz sağnağı gibi. Biraz oturduktan sonra, ve Nehir biraz dondurma yedikten sonra, bu kez saat dörtteki fizik tedavi randevumuza gittik.
Nehir, dinlenmiş olmanın, belki biraz temiz havada gezmiş olmanın, artık nedense, bugün çok işbirliği halindeydi. Regine de onu çok iyi idare etti ve kıkır kıkır çalıştılar. Regine Nehir'in çömelmesini sağlayacak oyunlar yapmaya çalıştı. Sonuna doğru önce baba çıktı odadan, ben de kısa bir uzaklaşmadan sonra geri döndüm. Nehir'in biraz biraz tek başına da kalmasını arzu ediyoruz. Bizden bağımsızlaşması iyi olacak. Özellikle fizik tedavi ve meşguliyet tedavisi sırasında. Gerçi bu bağımsızlaşma işi, bilmiyorum!
Çıkışta, saat beşbuçukta, bu kez RMH'de, bir genç kadın, gönüllü müzik dersi veriyordu. Baba kız ona katıldılar, ben bez almaya gittim. Döndüğümde, koro oluşturmuşlar, hep birlite şarkı söylüyorlardı. Nehir en küçüktü. 10 yaş civarı idi esas topluluk. Ben katıldığımda "twinkle twinkle"ı söylüyorlardı. Nehir de katılıyordu. Tüm şarkıları söylemeye çalıştı. "Eye of the Tiger" gibi! Çok eğlendi.
Sonra da Jason'ın köftelerinden yedi!
Nehir'im bugün eğ len di!!! "Ben iyileşikim" diyor!!!
Ben şunun iyice idrakine vardım. Aslında bu iş "bitsin" ve "normal" e dönelime odaklanmak yerine bununla yaşamayı öğrenmeliyiz. Yani gerçekten kanserden korkmadan, tedaviler alarak, ama bir yandan da yaşantımıza devam etmeyi öğrenmeliyiz. RMH'deki aileler bana bunu öğretti. Bizim TR'den geliyor oluşumuz bunu zorlaştırıyor. Yani biz bu tedaviyi, hastanede kalmadan ve TR'de alıyor olsaydık, Leyla okuldan eve geldiğinde bizi evde bulacaktı. Sabahları gelip gidiyor, sonrasında fizik tedaviye gidiyor olacaktık.
Bana ilk tedavi sonrası belirsizlik içinde yaşamak çok zor gelmişti. Her an "geri mi geldi" endişesi. Bunu yenmeliyim. Zaten hiç bitmiyor ki. Sadece görünmez ve belki zararsız hale geliyor ama yüzdeyüz yokolması da gerekmeyebiliyor. Hedef bu olsa da. Yani hep sonrasını düşünmek yerine, tam olarak "eski"ye dönmek, farklı bir hayat içinde olduğumuzu kabul etmek ve böyle yaşamayı öğrenmeye çalışmak, kendi normalimizi yaratmak bence ruhen en azından beni rahatlatacak. Belki de bu bakış hayata karşı durmak yerine, hayatla akışı kolaylaştıracak.
Nehir'im akıyor ya zaten, annesi de öğreniyor. Yavaş yavaş.
Bu port'a iğne saplanması benim de bakamadığım bir sahne. Pulp Fiction'da Uma Thurman'a saplanan iğne sahnesi gibi...iğne orada görülüyor da sonradan. Neyse Nehir, bence yüzdeyüz haklı, bu işe itiraz ediyor. Sonra da muayenede itirazını ısrarlı bir biçimde dile getirdi. Doğrusu haftanın ilk günü, ben de sabah henüz kendime gelememişken, bu itirazını da haklı buldum.
Sonrasında ama "Fotoğraf çektirelim" diye tutturdu. Valla bugün acaba propofol bağımlılık yapıyor mudur diye düşündüm. Yani bunu anlamakta zorlanıyorum. Çok da hoşuma gitmiyor.
Neyse sonuçta keyifliydi radyoterapiye girerken.
O radyoterapideyken, ben Leyla'yı aradım. Ödevlerini yapmaya hazırlanıyordu, sonra da babaannesi ile buluşacaktı, ve SKYPE'ye bağlanır mısın deyince, "Şimdi ödev yapacağım, sonra babaannemle buluşacağım ama yarın müsaitim" demez mi!!!!Vallahi şaka yapıyor sandıysam da gayet ciddi idi. Biraz konuştuk ama...
Bilmiyorum bu bağımsızlaşma işi biraz çok oldu sanırım. "Çok"??
Canım Leyla'm.
Radyoterapi sonrası Nehir uykulu çıktı, ve kucağımda uyumaya devam etti. Biz de biraz uyusun diye, hastanenin ana girişindeki bekleme yerine gittik. Geniş bir alan burası, ve bölmelerle ayrılmış oturma gruplarından oluşuor. Sandalyeden hallice, küçük koltuklar. Nehir uyurken benim de başım düşmeye başladı, derken babanın da. Elimle kafama destek ve pozisyon bulmaya çalışırken, biri dürttü beni. Gözlerimi açtım tatlı bir kadın, "Uzun mu kalacaksınız, başınız düşüp duruyor, size yastık getireyim" dedi. Ve getirdi. Bir yarım saat yastıkla uyudum. Sonunda Nehir 12 gibi, yaklaşık bir saat uyuduktan sonra uyandı. Doğrusu ilk kez mızmız olmadan uyandı. Acıkmıştı. Ona almış olduğumuz bagel arasına yumurta ve peyniri yedi.
Sonra, hadi önce odaya gidelim, sonra da parka dedik.
Parka vardığımız sırada yağmur yağmaya başladı. Çok ince, güzel bir yaz sağnağı gibi. Biraz oturduktan sonra, ve Nehir biraz dondurma yedikten sonra, bu kez saat dörtteki fizik tedavi randevumuza gittik.
Nehir, dinlenmiş olmanın, belki biraz temiz havada gezmiş olmanın, artık nedense, bugün çok işbirliği halindeydi. Regine de onu çok iyi idare etti ve kıkır kıkır çalıştılar. Regine Nehir'in çömelmesini sağlayacak oyunlar yapmaya çalıştı. Sonuna doğru önce baba çıktı odadan, ben de kısa bir uzaklaşmadan sonra geri döndüm. Nehir'in biraz biraz tek başına da kalmasını arzu ediyoruz. Bizden bağımsızlaşması iyi olacak. Özellikle fizik tedavi ve meşguliyet tedavisi sırasında. Gerçi bu bağımsızlaşma işi, bilmiyorum!
Çıkışta, saat beşbuçukta, bu kez RMH'de, bir genç kadın, gönüllü müzik dersi veriyordu. Baba kız ona katıldılar, ben bez almaya gittim. Döndüğümde, koro oluşturmuşlar, hep birlite şarkı söylüyorlardı. Nehir en küçüktü. 10 yaş civarı idi esas topluluk. Ben katıldığımda "twinkle twinkle"ı söylüyorlardı. Nehir de katılıyordu. Tüm şarkıları söylemeye çalıştı. "Eye of the Tiger" gibi! Çok eğlendi.
Sonra da Jason'ın köftelerinden yedi!
Nehir'im bugün eğ len di!!! "Ben iyileşikim" diyor!!!
Ben şunun iyice idrakine vardım. Aslında bu iş "bitsin" ve "normal" e dönelime odaklanmak yerine bununla yaşamayı öğrenmeliyiz. Yani gerçekten kanserden korkmadan, tedaviler alarak, ama bir yandan da yaşantımıza devam etmeyi öğrenmeliyiz. RMH'deki aileler bana bunu öğretti. Bizim TR'den geliyor oluşumuz bunu zorlaştırıyor. Yani biz bu tedaviyi, hastanede kalmadan ve TR'de alıyor olsaydık, Leyla okuldan eve geldiğinde bizi evde bulacaktı. Sabahları gelip gidiyor, sonrasında fizik tedaviye gidiyor olacaktık.
Bana ilk tedavi sonrası belirsizlik içinde yaşamak çok zor gelmişti. Her an "geri mi geldi" endişesi. Bunu yenmeliyim. Zaten hiç bitmiyor ki. Sadece görünmez ve belki zararsız hale geliyor ama yüzdeyüz yokolması da gerekmeyebiliyor. Hedef bu olsa da. Yani hep sonrasını düşünmek yerine, tam olarak "eski"ye dönmek, farklı bir hayat içinde olduğumuzu kabul etmek ve böyle yaşamayı öğrenmeye çalışmak, kendi normalimizi yaratmak bence ruhen en azından beni rahatlatacak. Belki de bu bakış hayata karşı durmak yerine, hayatla akışı kolaylaştıracak.
Nehir'im akıyor ya zaten, annesi de öğreniyor. Yavaş yavaş.
Pazar
Şimdi pazartesi sabahı dört oldu.
Pazarı atlamayayım dedim. Acaba yağmur yağar mı diye erkenden deniz kıyısına gittik. Ama bu kez kapalı ve rüzgarlı bir hava vardı. Deniz kıyısındaki oyun parkında Nehir bol bol sallandıktan sonra, üşüdüm deyince, çok kalamadık. Öğleden sonra ise yine güneş vardı, bahçedeydik.
Westport'taki çocuk dinamikleri de çok tatlı. Şöyleki, temmuzda dört yaşında olacak Emre'nin en çok hoşuna giden şey, Nehir'i güldürmek. Sabah ona komiklikler yapıp, Nehir'in kıkır kıkır gülmesi çok hoşuna gidiyor.
Nehir ise en çok bahçedeki akülü ciple dolaşıp, Ella'nın yanında, Emre'yi kovalamayı seviyor. Hatta her tur attıklarında Ella rol icabı, "Again?" diye soruyor, geçen hafta "Bir daha" diyen kızım, artık, "Again" diyor. Bazen de Ella, "Bir daha" diye soruyor, bizimki, "Again" diyor. Teletubbies malum, zaten "again"i iyi öğrenmiş!
Ella ve Emre'nin Nehir'i idare edişleri gerçekten görmeye değer. Yani her çocuk mu bilemem, ama Ella ve Emre çok duyarlı.
Şimdi iş Nehir'in yürüyebilmesinde. Ayağa kalkıp, masa veya puf, herhangi bir yer karşısında oyun oynayabiliyor. Bir süre. Kendi kalkmayı isteyip, az da olsa, elimizden tutarak adımlar atıyor. Ama esasen oturuyor.
Bunu, yüümesini, Mahmut daha ilk ameliyattan itibaren dert edinmişti, ben ise açıkçası o günlerde pek umursamıyordum, çünkü bence yaşam savaşındaydık. Nehir kendini güçsüz hissederken, öneceliğim değildi doğrusu. Bugün ilk kez ben de biran önce cuma günü aldıkları kalıpla yapacakları "destek"i kullanmaya başlayalım, ve Nehir daha da unutmadan, güçsüzleşmeden yeniden bağımsız ve daha iyi basarak yürüyebilir hale gelsin istiyorum. İyi olan sol eli. O konuda çok sorun kalmadı. Hala sağı tercih ediyor ama öncesine göre çok farklı, olumlu yönde.
Yani biz yine m a ş al l a h diyelim.
Wesport'taki bol yemekli, bol temiz havalı iki günden sonra dün akşam Cengiz Amca ve bu kez "Ben de geleceğim," diye çok ağlayınca bizimle gelen Emre, bizi RMH'ye bıraktılar.
Emre'ye "Bak, New York'a geldik" deyince, "Is this Nehir's New York?" dedi, yani Nehir'in New York'una mı geldik dedi.
Ne bileyim, evet, burası Nehir'in New York'u.
RMH'nin önüne parkedince, bende sanki bir sınav öncesi okula gelmiş olma hissi vardı, yeni bir hafta, ve her hafta, bazen her gün bir sınav sanki. Ve haftasonu tatili bitmiş.
Birkaç saat sonra, radyoterapi için gideceğiz. Bu hafta fizik tedavimiz ve "meşguliyet" tedavimiz de olacak. Sanıyorum en sonunda baba beni de motive görecek bu ikisi konusunda.
Ama benim aklımda ilik sonuçları var. Üçüncü "geçer" notumuz da alsak, moralimizin sırtı yere gelmez.
Bu arada önemli bir şeyi yazmayı unutuyorum. Geçen hafta Dr. Wolden ile konuşurken, 10 doz, hafif doz radyoterapi ve 10 doz tümör üzerine yüksek doz radyoterapiden sonra üçüncü ameliyatın muhtemel olduğunu konuştuklarını söyledi. Bunda Dr. Souweidane'in, tümörü alma konusunda onlara güven vermiş olması etkili olmuş. Yine de MRI sonuçları belirleyici olacak. Ama belki iyi olan, yüksek doz radyoterapinin, 30 yerine 36'ya çıkıp, daha da yüksek yapılmaması. Dr. Wolden 60 yaptığımız oluyor demişti. Doğrusu doz yükseldikçe Nehir'in etkilenme olasılığı artıyor. Bense bilişsel eksiklikler bir yana dökülecek saçlarını da düşünüyorum. Bir daha çıkmayacak olmasına kıyamıyorum. Tüm saçları değil, ama tümör bölgesine yaptıklarında o alan kel kalabilirmiş. Kalırmış.
Neyse, daha orada değiliz. Önce şu tümörden kurtulalım, sonra da geri gelmemesi için antibody tedavisini alalım. Ve işe yarasın!!!!!
Nehir'im gülüyor.
Pazarı atlamayayım dedim. Acaba yağmur yağar mı diye erkenden deniz kıyısına gittik. Ama bu kez kapalı ve rüzgarlı bir hava vardı. Deniz kıyısındaki oyun parkında Nehir bol bol sallandıktan sonra, üşüdüm deyince, çok kalamadık. Öğleden sonra ise yine güneş vardı, bahçedeydik.
Westport'taki çocuk dinamikleri de çok tatlı. Şöyleki, temmuzda dört yaşında olacak Emre'nin en çok hoşuna giden şey, Nehir'i güldürmek. Sabah ona komiklikler yapıp, Nehir'in kıkır kıkır gülmesi çok hoşuna gidiyor.
Nehir ise en çok bahçedeki akülü ciple dolaşıp, Ella'nın yanında, Emre'yi kovalamayı seviyor. Hatta her tur attıklarında Ella rol icabı, "Again?" diye soruyor, geçen hafta "Bir daha" diyen kızım, artık, "Again" diyor. Bazen de Ella, "Bir daha" diye soruyor, bizimki, "Again" diyor. Teletubbies malum, zaten "again"i iyi öğrenmiş!
Ella ve Emre'nin Nehir'i idare edişleri gerçekten görmeye değer. Yani her çocuk mu bilemem, ama Ella ve Emre çok duyarlı.
Şimdi iş Nehir'in yürüyebilmesinde. Ayağa kalkıp, masa veya puf, herhangi bir yer karşısında oyun oynayabiliyor. Bir süre. Kendi kalkmayı isteyip, az da olsa, elimizden tutarak adımlar atıyor. Ama esasen oturuyor.
Bunu, yüümesini, Mahmut daha ilk ameliyattan itibaren dert edinmişti, ben ise açıkçası o günlerde pek umursamıyordum, çünkü bence yaşam savaşındaydık. Nehir kendini güçsüz hissederken, öneceliğim değildi doğrusu. Bugün ilk kez ben de biran önce cuma günü aldıkları kalıpla yapacakları "destek"i kullanmaya başlayalım, ve Nehir daha da unutmadan, güçsüzleşmeden yeniden bağımsız ve daha iyi basarak yürüyebilir hale gelsin istiyorum. İyi olan sol eli. O konuda çok sorun kalmadı. Hala sağı tercih ediyor ama öncesine göre çok farklı, olumlu yönde.
Yani biz yine m a ş al l a h diyelim.
Wesport'taki bol yemekli, bol temiz havalı iki günden sonra dün akşam Cengiz Amca ve bu kez "Ben de geleceğim," diye çok ağlayınca bizimle gelen Emre, bizi RMH'ye bıraktılar.
Emre'ye "Bak, New York'a geldik" deyince, "Is this Nehir's New York?" dedi, yani Nehir'in New York'una mı geldik dedi.
Ne bileyim, evet, burası Nehir'in New York'u.
RMH'nin önüne parkedince, bende sanki bir sınav öncesi okula gelmiş olma hissi vardı, yeni bir hafta, ve her hafta, bazen her gün bir sınav sanki. Ve haftasonu tatili bitmiş.
Birkaç saat sonra, radyoterapi için gideceğiz. Bu hafta fizik tedavimiz ve "meşguliyet" tedavimiz de olacak. Sanıyorum en sonunda baba beni de motive görecek bu ikisi konusunda.
Ama benim aklımda ilik sonuçları var. Üçüncü "geçer" notumuz da alsak, moralimizin sırtı yere gelmez.
Bu arada önemli bir şeyi yazmayı unutuyorum. Geçen hafta Dr. Wolden ile konuşurken, 10 doz, hafif doz radyoterapi ve 10 doz tümör üzerine yüksek doz radyoterapiden sonra üçüncü ameliyatın muhtemel olduğunu konuştuklarını söyledi. Bunda Dr. Souweidane'in, tümörü alma konusunda onlara güven vermiş olması etkili olmuş. Yine de MRI sonuçları belirleyici olacak. Ama belki iyi olan, yüksek doz radyoterapinin, 30 yerine 36'ya çıkıp, daha da yüksek yapılmaması. Dr. Wolden 60 yaptığımız oluyor demişti. Doğrusu doz yükseldikçe Nehir'in etkilenme olasılığı artıyor. Bense bilişsel eksiklikler bir yana dökülecek saçlarını da düşünüyorum. Bir daha çıkmayacak olmasına kıyamıyorum. Tüm saçları değil, ama tümör bölgesine yaptıklarında o alan kel kalabilirmiş. Kalırmış.
Neyse, daha orada değiliz. Önce şu tümörden kurtulalım, sonra da geri gelmemesi için antibody tedavisini alalım. Ve işe yarasın!!!!!
Nehir'im gülüyor.
Saturday, May 22, 2010
Westport-2
Yazar tatilde demeyi ihmal etmeyeyim dedim.
Bu sabah once Sandra, Jason ve Mark ile kahvalti ettik. Mark, Nehir ile yasit. Bir ay kadar buyuk. Bu aralar arabasini sadece bana ittiren Nehir, babasi ve Jason'i Mark'a uctu uctu yaparken gordugunden mi, "Sandra itsin benim arabami" dedi, Mahmut'un ve benim saskin bakislarimiz altinda. Sonra aralarindaki "alisveris" manevralari da gorulmeye degerdi. Nehir'in kolundaki lastikleri (silly bands: sekilleri bozulmayan, bildigimiz lastik, ama yok satiyor) begenince Mark, ve bizimki vermeye niyetlenmeyince, ben "Mark ben sana alirim, hayvan sekilli mi istersin, muzik aletleri mi"deyince, Nehir hepsini kolundan cikarip, Mark'a verdi. Ondakiler muzik aletleriydi, "Anne ben de hayvanli istiyorum" diye. Sonrasinda oyuncak dukkanina gittik ki, yine kalmamislar! Bu kez iki tane kucuk hayvancik aldik. Nehir'inki yumusak, kaucuk gibi, Mark'i ise, tuylu...Mark, Nehir'dekini merak edip, elinden almaya calisinca, "Bak once izin istemelisin"dedik, sonra da, "Sen de elindekini ver, degis tokus yapin" dedik. Mark bunu uzerine, bir saniye sonra, elindeki tuylu oyuncagi, babasinin cantasina atip, yine dondu Nehir"e, "Alabilir miyim" diye. Biz, "Seninki nerde "diye sorunca ise ellerini iki yana acip, "Yok ki bende" dedi!...Iste uc yas cocuk manzaralari.
New York ahalisi calisiyor. Bu haftaki kofteler, damattan, yani Jason'dan! Sandra ise buzdolabina koymaya kiyamadigim guzel bir bulgur pilavi yapmis bizim icin.Dogrusu butun hafta kofte istedigi icin, cok da iyi oldu. Hatta' kendisi, Sandra gelecek, deyince, "Bana borek getirsin, yok yok, kofte" demisti.
Nehir"in bu hazir yemekle iliskisi nasil surecek, mutfak islerine nasil alisacak bilmiyorum. Anne bir mutfakta, iki degil, RMH'de her aksam hemen hemen yemek. Derken, teyzeler kaplarla yemek getiriyorlar.
Nursen Teyze'nin ve Ilgin'in kulaklari cinlasin!!
Kahvaltidan sonra RMH'ye yururken, bir de ne gorelim. Yakinda bir galeride Lost sergisi! Yani bu beni pek ilgilendirmedi, zira saniyorum bir sezon ancak izledim. Ama kalan buyukler, "Huhaaa" diye girdiler. Lost'taki objeler, "van", benim pek cozemedigim, dizi icinde kullanilmis baska benzeri "sey"ler vardi.
Iste boylece New York'un populer kulturune de giris yaptiktan sonra, Cengiz Amca bizi yesillige ve sessizlige kavusturdu.
Acaba Debra "Artik ne oluyoruz, Cengiz bu aile isleri uzadi" der mi diye dusunurken, ama yine de gelmisken, Debra, "Gelmeniz Nehir icin cok iyi, temiz hava almasi, cocuklarla olmasi` deyince, gulumsedim, rahatladim. Evet, cunku ben de aynen oyle dusunuyorum. Hele RMH'de, teras yenileme calsimasina bakan odamizin camlarini bile acamazken. Tabi, haftaici rutininden uzaklasmak da cok iyi geliyor. Nehir'in cocuklarla olmasi da cok guzel.
Nehir keyifli. Dalgali diyelim. "Moody". Bazen elleriyle yuzunu kapatip, agliyor, o zamanlar hic kiyamiyorum. Ilaclar da yaparmis ama is Nehir olunca, uc yas mi, ilac mi, Nehir mi anlamasi zor. Ama su andaki tek derdimizin bu dalgali ruh halleri olmasini dileyelim. Hayat enerjisinin eksilmeden akmasini diliyorum.
Burada saat 3. Bu aralar Nehir'de bir de uyku bozuklugu cikti. Uyuyor ama sonra bir ara uyaniyor ve iki saat uyanik kaliyor. Kortizon yapabilirmis. Bugun biraz da zor uyuyunca, benim gece buyuklerle film izleme planim iptal oldu. Sonunda, dalgin uyuyunca Nehir, benim uykum ise kacinca, buyuklerin almis oldugu ici beni, disi da beni yakan cupcake lerden yedim.
Ve bakalim uykuyu bulabilecek miyim.
Not: Bu ara imlaya pek bakmadan "basiyorum". Hande'cim, ne yapalim, bir gun duzeltirim.
Bu sabah once Sandra, Jason ve Mark ile kahvalti ettik. Mark, Nehir ile yasit. Bir ay kadar buyuk. Bu aralar arabasini sadece bana ittiren Nehir, babasi ve Jason'i Mark'a uctu uctu yaparken gordugunden mi, "Sandra itsin benim arabami" dedi, Mahmut'un ve benim saskin bakislarimiz altinda. Sonra aralarindaki "alisveris" manevralari da gorulmeye degerdi. Nehir'in kolundaki lastikleri (silly bands: sekilleri bozulmayan, bildigimiz lastik, ama yok satiyor) begenince Mark, ve bizimki vermeye niyetlenmeyince, ben "Mark ben sana alirim, hayvan sekilli mi istersin, muzik aletleri mi"deyince, Nehir hepsini kolundan cikarip, Mark'a verdi. Ondakiler muzik aletleriydi, "Anne ben de hayvanli istiyorum" diye. Sonrasinda oyuncak dukkanina gittik ki, yine kalmamislar! Bu kez iki tane kucuk hayvancik aldik. Nehir'inki yumusak, kaucuk gibi, Mark'i ise, tuylu...Mark, Nehir'dekini merak edip, elinden almaya calisinca, "Bak once izin istemelisin"dedik, sonra da, "Sen de elindekini ver, degis tokus yapin" dedik. Mark bunu uzerine, bir saniye sonra, elindeki tuylu oyuncagi, babasinin cantasina atip, yine dondu Nehir"e, "Alabilir miyim" diye. Biz, "Seninki nerde "diye sorunca ise ellerini iki yana acip, "Yok ki bende" dedi!...Iste uc yas cocuk manzaralari.
New York ahalisi calisiyor. Bu haftaki kofteler, damattan, yani Jason'dan! Sandra ise buzdolabina koymaya kiyamadigim guzel bir bulgur pilavi yapmis bizim icin.Dogrusu butun hafta kofte istedigi icin, cok da iyi oldu. Hatta' kendisi, Sandra gelecek, deyince, "Bana borek getirsin, yok yok, kofte" demisti.
Nehir"in bu hazir yemekle iliskisi nasil surecek, mutfak islerine nasil alisacak bilmiyorum. Anne bir mutfakta, iki degil, RMH'de her aksam hemen hemen yemek. Derken, teyzeler kaplarla yemek getiriyorlar.
Nursen Teyze'nin ve Ilgin'in kulaklari cinlasin!!
Kahvaltidan sonra RMH'ye yururken, bir de ne gorelim. Yakinda bir galeride Lost sergisi! Yani bu beni pek ilgilendirmedi, zira saniyorum bir sezon ancak izledim. Ama kalan buyukler, "Huhaaa" diye girdiler. Lost'taki objeler, "van", benim pek cozemedigim, dizi icinde kullanilmis baska benzeri "sey"ler vardi.
Iste boylece New York'un populer kulturune de giris yaptiktan sonra, Cengiz Amca bizi yesillige ve sessizlige kavusturdu.
Acaba Debra "Artik ne oluyoruz, Cengiz bu aile isleri uzadi" der mi diye dusunurken, ama yine de gelmisken, Debra, "Gelmeniz Nehir icin cok iyi, temiz hava almasi, cocuklarla olmasi` deyince, gulumsedim, rahatladim. Evet, cunku ben de aynen oyle dusunuyorum. Hele RMH'de, teras yenileme calsimasina bakan odamizin camlarini bile acamazken. Tabi, haftaici rutininden uzaklasmak da cok iyi geliyor. Nehir'in cocuklarla olmasi da cok guzel.
Nehir keyifli. Dalgali diyelim. "Moody". Bazen elleriyle yuzunu kapatip, agliyor, o zamanlar hic kiyamiyorum. Ilaclar da yaparmis ama is Nehir olunca, uc yas mi, ilac mi, Nehir mi anlamasi zor. Ama su andaki tek derdimizin bu dalgali ruh halleri olmasini dileyelim. Hayat enerjisinin eksilmeden akmasini diliyorum.
Burada saat 3. Bu aralar Nehir'de bir de uyku bozuklugu cikti. Uyuyor ama sonra bir ara uyaniyor ve iki saat uyanik kaliyor. Kortizon yapabilirmis. Bugun biraz da zor uyuyunca, benim gece buyuklerle film izleme planim iptal oldu. Sonunda, dalgin uyuyunca Nehir, benim uykum ise kacinca, buyuklerin almis oldugu ici beni, disi da beni yakan cupcake lerden yedim.
Ve bakalim uykuyu bulabilecek miyim.
Not: Bu ara imlaya pek bakmadan "basiyorum". Hande'cim, ne yapalim, bir gun duzeltirim.
Friday, May 21, 2010
Piknik
Sabahımız her zamanki gibi radyoterapi ile başladı.
Sonrasında, Nehir'in ayak kalıbı alınsın diye fizik tedavi ve ortopedi uzmanlarına götürdük Nehir'i. Yürüyüşünü görmek istediler, ama Nehir genel işbirliğinden uzak haliye, iki adım sonra, müthiş bir tiyatro ile "Aggh, yü rü ye mü yo rum" dedi. Dünkü park performansından sonra bize inandırıcı gelmedi.
Ama sadece bilekten olacağına, dizden itibaren yapılmasına karar verildi.
Bakalım kullanabilecek miyiz.
Sonra Nehir'in en sevgili NP'ı Ester'i gördük. Ve Dr. Kushner'ı. Ben Kushner bizi görecek diye biraz endişelenmiştim, acaba iliklerle ilgili bir şey mi söyleyecek diye. Bir şey demedi. Ben kafamda yine "uğur" hesapları yapıyordum, Texas'taki ilk MIBG'nin peşinden koşmuş, ve kemikte metastazı öğrenmiştim. O günden beri doktorlar söylemedikçe test sonuçlarını üstelemiyorum.
Dayanamadım, Mahmut'a Türkçe "Sen mi sorsan acaba" deyince, ben, Ester "Ne oldu" dedi, ben de "İlik, kem küm" dedim.
Henüz çıkmamış sonuçlar. Ama kemik biyopsisi temiz imiş.
İkinci iyi haber. Yine "çak"tık.
Çıkışta hava sıcaktı, ve Nehir dondurma istiyordu. Biz de iki gündür kaka yapmadığı için verdikleri sıvı ilacı dondurmasına katalım diye, RMH'ye geldik. Sonra sıcak geçene kadar odada kalalım dedik.
RMH'nin lobisindeki kara tahtada o günkü etkinlikler yazzılı oluyor. Baktık, Saat 6'da Central Park'a gitmek diyor, nedir diyr sorduk. Polis minibüsüyle götürüyoruz deyince, iyi fikir dedik.
Saat altıda baktık, birkaç aile daha toplanmış. Piknik sepetleri, toplar, bubbles, sandviçler...
Işılar yanıp sönerek, 97inci caddeye kadar gittik. Ve parkın gitmediğimiz bir yerine, açıklım bir alana gitmiş olduk. Örtüler serildi. Toplar çıktı.
Nehir benimle beraber beyzbol atışları yaptı. Sandviç yedi, bubbles yaptı. Biz biraz sohbet ettik. Bu akşam gelmiş, North Carolina'dan bir aile ile. Nehir'den altı ay küçük bir oğulları var. Pazartesi günü LaQuaglia ameliyat edecekmiş. Böbreklerinin ikisinde de Will's tümör var imiş. İki böbreği de almalıyız demişler. Sonra da cerrah, ben yapmayayım, Sloan'u önermiş. LaQuaglia, ben böbrekleri almadan yaparım demiş. Bir kez daha konuştuk, cerrah ve tecrübe işini.
Güzel bir akşamdı.
Yarın sabah Sandra'larla kahvaltı edeceğiz, sonra da biz yine kendimizi Cengiz Amca'lara atacağız. Mahmut "Çok olacak" dedi, ben ve Nehir "Bir şey olmaz" dedik.
FotoNot: Baştan...Piknikte baba kız. Parkta, dün, dondurma ile keyif, kulağında küpesi, oyun odasında boya yapıyor, ve meşhur pembe elbise ile RMH'deki odamızda resim yapıyor iken...m a ş a l l a h...
LeylaNot: Leyla'cım anneannesi ve dedesiyle, yağan yağmurlar altında Kuşadası, Bodrum geziyor! Aslında bu kez az konuşabiliyoruz. artık, konuşmak değl, kavuşmak istiyorum ona da.
Thursday, May 20, 2010
Uzun Bir Gün...İlk Adımlar
Önce, Nurgün'e,
Canım Nurgün'cüm. Aslında Nehir'in İstanbul'daki hastane günlerinde, ilk ortaya çıktığında herkes senin gibi düşündü. Hala kim ne düşünsün bilemiyor. Bana sık sık, tevekkül et deniyor.
Ama en iyi gücü bizi tanımadan yazan bir yorumcu verdi, bilimin sunduğu her şeyi yapın, sonra tevekkül edin.
Biz de onu yapıyoruz.
Çok yazmadım, ama okuduğum bir blog, ve hayatını maalesef kaybeden küçük, tatlı bir kızın bloğu da bana birşeyler verdi. Mahmut, "Okuma artık, moralini bozuyorsun" diyordu. Halbuki, ilk günlerde neyi yapamayacağımı da o blog sayesinde öğrendim.
Nehir'i bırakamayız.
Ve yazın okumuş olduğum, "The Anatomy of Hope", Umudun Anatonomisi. Harvard'lı bir onkoloğun yazmış olduğu kitap. Meğer o da beni hazırlamış. O kitabı okumamış olsaydım, ne Özek ile, ne Fatih Bey'le o konuşmaları yapamazdım. Şunu öğrenmişim. Doktorlar hastalara "quality of life" fikrini vermek zorundalar. Yani Fatih Bey, "Bakın bir tedavi yok, acaba uğraşmasanız mı" demeli idi. Bunu duymak tabi ki zordu. Ama biz geçen yıl şunu da gördük. Kimse bir şey bilmiyor. Hep olasılık, olasılık. O olasılıklara göre Nehir şanslı gruba daha yakın duruyordu. Tutmadı.
Ve Dungan'ın yazmış olduğu başka bir şey, kulağımda, "Ne kadar yaşatırsanız, o kadar da bilimin gelişmelerinden yararlanma şansınız artıyor".
Annem, "Nehir'i çok yormayın" dedi.
Nehir bu tedavilerde iken, evet, bazen çok hırpalanıyor. Ama sonrasında, bir o kadar da kendini iyi hissedebiliyor. Zaten orada bize düşüyor iş. Ve baştan beri Nehir'in mümkün olduğu kadar hastane dışında iyi zaman geçirmesine çalışıyoruz. Çok yorgun da olsak, parka gidiyoruz. İlk zamanlarda günde iki kez gidemezsek kahroluyordum. Yine annem, "Bir kez gitmezseniz bir şey olmaz" demişti.
Ve ben Houston'da geçirdiğimiz yılın, hayat kalitesi açısından çok yüksek olduğunu düşünüyorum. Hangi çocuk hem annesi hem babasıyla, yüzdeyüz, 24 saat zaman geçirir, geçiriyor. Leyla'dan ayrı kalmış olmak dışında beni uzaklık hiç sarsmadı.
Biraz da, ilk tanı öncesinde Nehir'e çok zaman ayırmamış olmanın ağırlığını bu tedavi sırasında attım. Nehir'le yeniden, ve çok sıkı bağ kurdum. Şimdi çok daha rahatım.
Boğulduğum oluyor. Bunaldığım. Hala. Bugünlerde Nehir ağladığında, tahammülümün kalmamış olduğunu, "burn out" durumunda olduğumu görüyorum. Geçen hafta sonu, MIBG öncesi, gerçekten alt üst oldum, strese de tahammülüm kalmamış, bedenim zorlanıyor.
Ama umut içimizde. Ben yıllar sonra babamın Alman arkadaşına yazmış olduğu mektubu okuduğumda, babamın umuduna şaşırmıştım. "Ben de Volker gibi başaracağım" diyordu. O başaramadı. Füsun Teyze başaramamış.
Annem ve Sera Amca'nın sessizliği, şüphesi o nedenle. Sevdiklerini bu hastalığa kaybetmişler. Şüphe ile bakıyorlar. Farkındayım.
Ama herkesin hikayesi başka. Nehir, babam değil. Babamın devamı değil. O kendi hikayesini yaşıyor. Yaşayacak.
Annesi ve babası olarak gerekeni yapacağız. Feride ile konuşmuştum, ağlayarak bir yandan, "Ne yapacağım bilmiyorum" diyordum, birinci ameliyat öncesi. Cumartesi gecesi. Çok korkmuştum. Yaşadığım dehşeti kelimeler anlatamaz. Titriyordum, sona mı geldik diye. Hatta Feride'ye, "Sona geldiysek de ben sonu Amerika'da yaşamak istiyorum" dedim, "Daha iyi bir son hazırlıyorlar,hospice dedikleri, ağrı kontrolünü iyi yapıyorlar, ve yalnız kalmak istiyorum Nehir'le". Fatih Bey, "O durumda sizin desteğe ihitayacınız olacak" dediğinde de, aynı şeyi düşündüm, "Ben bizim için üzülen insanlar arasında kalmak istemiyorum, ya da bizimle üzülen". Bunu anlatmak zor, ama kendi üzüntüm yeterken bana bir de başkalarını görmek, neredeyse beni onlara moral vermeye zorluyor. Üzüntüm katlanıyor.
O konuşmalardan sonra, ağır konuşmalardı, yattım, düşündüm. Derken, acaip şekilde bir çığlık gibi nöroblastom aileleri grubuna yazdım. "Beyinde nüks oldu, ne yapmalı" diye. Hiç teorisi olmayan, bir çığlıktı sadece. Ve hemen yazdı aileler. Derken Dungan yazdı, zaman kaybetmeyin, Sloan tek yer diye.
Ve umut geldi. Düşündüm yine, paramız olsa gider miydik? Evet. O zaman gitmeliydik.
Şimdi, geçen günkü MIBG sonrası, aslında durumun daha az zor olmadığını bilsek de, daha da zorlaşmadığını görmek iyi geldi.
Sonra RMH'de asansörde bir kadın, "Haberi aldığınızda yanınızdaydım, çok sevindim" dedi. "Önümüzde uzun bir yol var" deyince ben, "Bu durumda, olan her olumlu şeye sevinmek lazım" dedi.
Evet.
Umut ve umutsuzluğun ötesi, dediği Feride'nin bu olumlu anlar. Şebnem'im hatırlattığı sevinç duygusu.
Ve bugün: sabah kısa sürecekken...Önce Dr. Wolden'ı gördük. Radyolog. Başağrısından sözettik. Tümörün büyüdüğünü düşünmediğini, ama başka şeylerin olabileceğini, ilaç etkisi, radyoloji sırasında ödem artması gibi...Dr. Khakoo'yu da görmemizin iyi olacağını söyledi.
Biz de biraz bekledik. Derken Khakoo gördü Nehir'i. Ondan önce Ester gördü, Filipinli Nurse Practitioner. Ve her nedense Nehir en çok ona yüz veriyor.
Dr. Khakoo acaba kanama var mı diye, kafa CTsi istedi. Ve acaba steroidler az mı geldi diye, "bolus" (ekstra) 5 ml kortizon verdirdi hemen.
CT sonrası haberler iyiydi, çok şükür. Hatta tümörün küçüldüğünü söylediler. Mahmut MRI olmadığı için biraz şüpheyle bakıyor ama öncekiyle kıyasladıklarını düşünürsek, bu da iyi haber!
Hastaneden çıktığımızda, saat dört olmuştu. Hava bugün sıcaktı ve biz kendimizi yine Central Park'a attık. Nehir dondurma yedi. Biraz oturduk. Derken Nehir "Park'a gidelim" dedi, "E, burası park" dedik, gayet sert br sesle, "Burası park değil" deyince, oyun parkına gitmek istediğini anladık.
Ve kızımız bugün ilk kez salıncağa bindi. Kaydırağa gitmek istedi, yürüdü, sonra kumda oynadı.
M A Ş A L L A H. Çok şükür, onun iyiye gittiğini gördük. Haneye bir artı daha.
FotoNot: Baba uyudu bile, fotolar sonra. Aaa bir de bugün çıkartmadan küpeleri oldu!! Kalp şeklinde. Süslü!
Canım Nurgün'cüm. Aslında Nehir'in İstanbul'daki hastane günlerinde, ilk ortaya çıktığında herkes senin gibi düşündü. Hala kim ne düşünsün bilemiyor. Bana sık sık, tevekkül et deniyor.
Ama en iyi gücü bizi tanımadan yazan bir yorumcu verdi, bilimin sunduğu her şeyi yapın, sonra tevekkül edin.
Biz de onu yapıyoruz.
Çok yazmadım, ama okuduğum bir blog, ve hayatını maalesef kaybeden küçük, tatlı bir kızın bloğu da bana birşeyler verdi. Mahmut, "Okuma artık, moralini bozuyorsun" diyordu. Halbuki, ilk günlerde neyi yapamayacağımı da o blog sayesinde öğrendim.
Nehir'i bırakamayız.
Ve yazın okumuş olduğum, "The Anatomy of Hope", Umudun Anatonomisi. Harvard'lı bir onkoloğun yazmış olduğu kitap. Meğer o da beni hazırlamış. O kitabı okumamış olsaydım, ne Özek ile, ne Fatih Bey'le o konuşmaları yapamazdım. Şunu öğrenmişim. Doktorlar hastalara "quality of life" fikrini vermek zorundalar. Yani Fatih Bey, "Bakın bir tedavi yok, acaba uğraşmasanız mı" demeli idi. Bunu duymak tabi ki zordu. Ama biz geçen yıl şunu da gördük. Kimse bir şey bilmiyor. Hep olasılık, olasılık. O olasılıklara göre Nehir şanslı gruba daha yakın duruyordu. Tutmadı.
Ve Dungan'ın yazmış olduğu başka bir şey, kulağımda, "Ne kadar yaşatırsanız, o kadar da bilimin gelişmelerinden yararlanma şansınız artıyor".
Annem, "Nehir'i çok yormayın" dedi.
Nehir bu tedavilerde iken, evet, bazen çok hırpalanıyor. Ama sonrasında, bir o kadar da kendini iyi hissedebiliyor. Zaten orada bize düşüyor iş. Ve baştan beri Nehir'in mümkün olduğu kadar hastane dışında iyi zaman geçirmesine çalışıyoruz. Çok yorgun da olsak, parka gidiyoruz. İlk zamanlarda günde iki kez gidemezsek kahroluyordum. Yine annem, "Bir kez gitmezseniz bir şey olmaz" demişti.
Ve ben Houston'da geçirdiğimiz yılın, hayat kalitesi açısından çok yüksek olduğunu düşünüyorum. Hangi çocuk hem annesi hem babasıyla, yüzdeyüz, 24 saat zaman geçirir, geçiriyor. Leyla'dan ayrı kalmış olmak dışında beni uzaklık hiç sarsmadı.
Biraz da, ilk tanı öncesinde Nehir'e çok zaman ayırmamış olmanın ağırlığını bu tedavi sırasında attım. Nehir'le yeniden, ve çok sıkı bağ kurdum. Şimdi çok daha rahatım.
Boğulduğum oluyor. Bunaldığım. Hala. Bugünlerde Nehir ağladığında, tahammülümün kalmamış olduğunu, "burn out" durumunda olduğumu görüyorum. Geçen hafta sonu, MIBG öncesi, gerçekten alt üst oldum, strese de tahammülüm kalmamış, bedenim zorlanıyor.
Ama umut içimizde. Ben yıllar sonra babamın Alman arkadaşına yazmış olduğu mektubu okuduğumda, babamın umuduna şaşırmıştım. "Ben de Volker gibi başaracağım" diyordu. O başaramadı. Füsun Teyze başaramamış.
Annem ve Sera Amca'nın sessizliği, şüphesi o nedenle. Sevdiklerini bu hastalığa kaybetmişler. Şüphe ile bakıyorlar. Farkındayım.
Ama herkesin hikayesi başka. Nehir, babam değil. Babamın devamı değil. O kendi hikayesini yaşıyor. Yaşayacak.
Annesi ve babası olarak gerekeni yapacağız. Feride ile konuşmuştum, ağlayarak bir yandan, "Ne yapacağım bilmiyorum" diyordum, birinci ameliyat öncesi. Cumartesi gecesi. Çok korkmuştum. Yaşadığım dehşeti kelimeler anlatamaz. Titriyordum, sona mı geldik diye. Hatta Feride'ye, "Sona geldiysek de ben sonu Amerika'da yaşamak istiyorum" dedim, "Daha iyi bir son hazırlıyorlar,hospice dedikleri, ağrı kontrolünü iyi yapıyorlar, ve yalnız kalmak istiyorum Nehir'le". Fatih Bey, "O durumda sizin desteğe ihitayacınız olacak" dediğinde de, aynı şeyi düşündüm, "Ben bizim için üzülen insanlar arasında kalmak istemiyorum, ya da bizimle üzülen". Bunu anlatmak zor, ama kendi üzüntüm yeterken bana bir de başkalarını görmek, neredeyse beni onlara moral vermeye zorluyor. Üzüntüm katlanıyor.
O konuşmalardan sonra, ağır konuşmalardı, yattım, düşündüm. Derken, acaip şekilde bir çığlık gibi nöroblastom aileleri grubuna yazdım. "Beyinde nüks oldu, ne yapmalı" diye. Hiç teorisi olmayan, bir çığlıktı sadece. Ve hemen yazdı aileler. Derken Dungan yazdı, zaman kaybetmeyin, Sloan tek yer diye.
Ve umut geldi. Düşündüm yine, paramız olsa gider miydik? Evet. O zaman gitmeliydik.
Şimdi, geçen günkü MIBG sonrası, aslında durumun daha az zor olmadığını bilsek de, daha da zorlaşmadığını görmek iyi geldi.
Sonra RMH'de asansörde bir kadın, "Haberi aldığınızda yanınızdaydım, çok sevindim" dedi. "Önümüzde uzun bir yol var" deyince ben, "Bu durumda, olan her olumlu şeye sevinmek lazım" dedi.
Evet.
Umut ve umutsuzluğun ötesi, dediği Feride'nin bu olumlu anlar. Şebnem'im hatırlattığı sevinç duygusu.
Ve bugün: sabah kısa sürecekken...Önce Dr. Wolden'ı gördük. Radyolog. Başağrısından sözettik. Tümörün büyüdüğünü düşünmediğini, ama başka şeylerin olabileceğini, ilaç etkisi, radyoloji sırasında ödem artması gibi...Dr. Khakoo'yu da görmemizin iyi olacağını söyledi.
Biz de biraz bekledik. Derken Khakoo gördü Nehir'i. Ondan önce Ester gördü, Filipinli Nurse Practitioner. Ve her nedense Nehir en çok ona yüz veriyor.
Dr. Khakoo acaba kanama var mı diye, kafa CTsi istedi. Ve acaba steroidler az mı geldi diye, "bolus" (ekstra) 5 ml kortizon verdirdi hemen.
CT sonrası haberler iyiydi, çok şükür. Hatta tümörün küçüldüğünü söylediler. Mahmut MRI olmadığı için biraz şüpheyle bakıyor ama öncekiyle kıyasladıklarını düşünürsek, bu da iyi haber!
Hastaneden çıktığımızda, saat dört olmuştu. Hava bugün sıcaktı ve biz kendimizi yine Central Park'a attık. Nehir dondurma yedi. Biraz oturduk. Derken Nehir "Park'a gidelim" dedi, "E, burası park" dedik, gayet sert br sesle, "Burası park değil" deyince, oyun parkına gitmek istediğini anladık.
Ve kızımız bugün ilk kez salıncağa bindi. Kaydırağa gitmek istedi, yürüdü, sonra kumda oynadı.
M A Ş A L L A H. Çok şükür, onun iyiye gittiğini gördük. Haneye bir artı daha.
FotoNot: Baba uyudu bile, fotolar sonra. Aaa bir de bugün çıkartmadan küpeleri oldu!! Kalp şeklinde. Süslü!
Wednesday, May 19, 2010
Elbise Yağmuru
Bugün yine sadece sabahki radyoterapi vardı. Sonrasında karşıya geçtik, ve Nehir'in dikişleri alındı. Acıtan bir şey değildi. ma çok sayıda ve derin ve sıkı dikişlerdi, zaman aldı. Doğrusu iyi bir performansla çok ağlamadan geçirdik.
Sonrasında RMH'ye geldik. Biraz odada kaldıktan sonra, öğle yemeği için "köfte-pilav" menüsüne mutfağa indik.
Yemekten sonra, biraz oturma odasına gidelim dedik.
İndik ki askılar dolusu gece elbiseleri, ayakkabılar, insanlar deniyorlar. Ben anlamadım, ilgilenmedim de, akvaryum karşısına oturduk Nehir'le.
Derken bir gönüllü geldi, "Haftaya düzenlenen yemeğe gelcek misiniz" diye sordu. "Elbise bakmak ister misiniz?" diye ekledi. "Çocuklar için de çok güzel elbiseler var, görmek ister misiniz" deyince, ben "Aa, evet, kızım çok sever" dedim.
Biraz sonra elinde birbirinden şık elbiselerle döndü. Ve biri, haika bir pembe, İalyan bir lebise idi. Ben elimiz uzatıverdim, Nehir ise üstündeki düz, lacivert elbiseyi çıkarmaya çalışıyordu bile.
Gerçekten de bu kadar olur.
Meğer, haftaa ilk kez RMH'de kalanlar için resmi bir gece yapılıyormuş. Erkekler takım elbise, kadınlar da "şık" giyinecekler ve limuzinlerle gidilecekmiş.
Ne diyeyim, basitçe, hiç havamda değilim, ama yanlış anlaşılmasın zaten pek sevmem...Kızlarımın düğünlerine inşallah.
Ama Nehir çok hoşlandı tabi. Geceye katılmayıp, elbise seçmek de olmuyordu, zaten aslında kayıtlı olanlar oturma odasındalarmış, biz anlamamışız. ama gelin görün ki, Nehir'in üzerinden o elbiseyi çıkarmak asla düşünülemezdi, ve hediye ettiler. Odaya çıkar çıkmaz, boya yaparken, boya oldu. Ben sileyim derken, rengi attı. Neyseki çok belli olmuyor, gece yatarken zor çıkardık. (umarım fotoyu koyabilirim).
RMH'deki yardım işleri ile ilgili bir not da düşeyim. Kullanılmış değil, düzgün şeyler veriyorlar. Hatta kapıya da not asmışlar, "Özür dileriz, kullanılmış yardım kabul etmiyoruz" diye. Çünkü buradaki aileler, bizim gibi, zor bir dönem geçiren, ama muhtaç olmayan, kanser öncesi normal yaşantısı olan aileler. Bizim gibi fundraising yapanlar var tabi, genellikle ülke dışından olanlar, yani bizim gibi sigortası olmayanlar. Ama amaç aileleri "hoş" tutmak, rahat ettirmek. Bu önemli bir misyon. Tüm bu ev saygı ve sevgiyle yönetiliyor.
Aslında Fort Worth'de kaldığımız RMH'den biraz farklı. Oradaki hastanenin küçük olması nedeniyle, kalan aileler sadece kanser aileleri değildi. Burada kalan tüm aileler, kanser ailesi. Ve anladığım kadarıyla gönüllüler de düzenli gelen gönüllüler, ve özellikle burada uzun kalan ailelerle, çocuklarla tanışıyorlar. Bize de herkes kendini tanıtıyor, sohbet etmeye çalışıyor. Yani sadece bir şeyler "verip" gitmek yerine iletişim de kuruyorlar. Ve bunu çok soru sormadan, "acıma" ile değil, doğal yapıyorlar. Bu da güzel. Bu bakımdan rahat bir ortam.
İşte bu küçük ara nottan sonra, bugünkü tek derdim, elbisedeki leke idi.
Akşamüzeri Mahmut'un doktora danışmanı Tove geldi bizi ziyarete. Elinde bir küçük kutu çukulata. Nehir o giderken, "Onun evine gitmek istiyorum" diye ağlıyordu. Sanıyorum ev gibi yerlerde olmak daha çok hoşuna gidiyor. Bana neredeyse her gün "Hospital'daki evimize gidelim" diyor. Houston'daki evimizi kastederek. Ben de oradaki sakin, park dolu günlerimizi özledim.
Akşam yemeğinden sonra ise ayda bir geldiklerini öğrendiğim, ve ilk kez denediğim şu anda adını yazamayacağım, Shiatsu (Japanese Accupressure) a benzeyen, yine temel prensipte stres noktalarını bulup, enerjiyi açığa çıkaran "uygulama"dan yaptırdım. Kendi kendime de yapabileceğim basit bir iki hareket gösterdiler. Nehir'e de birkaç şey uygulayacağım.
Baba ise reflexology yaptırdı.
Sakin ve güzel bir gündü. Nehir bugün de birkaç kez başağrısından şikayet etti. Ama bir an gelip, gidiyor. Bakalım, yarın soracağız.
Sonrasında RMH'ye geldik. Biraz odada kaldıktan sonra, öğle yemeği için "köfte-pilav" menüsüne mutfağa indik.
Yemekten sonra, biraz oturma odasına gidelim dedik.
İndik ki askılar dolusu gece elbiseleri, ayakkabılar, insanlar deniyorlar. Ben anlamadım, ilgilenmedim de, akvaryum karşısına oturduk Nehir'le.
Derken bir gönüllü geldi, "Haftaya düzenlenen yemeğe gelcek misiniz" diye sordu. "Elbise bakmak ister misiniz?" diye ekledi. "Çocuklar için de çok güzel elbiseler var, görmek ister misiniz" deyince, ben "Aa, evet, kızım çok sever" dedim.
Biraz sonra elinde birbirinden şık elbiselerle döndü. Ve biri, haika bir pembe, İalyan bir lebise idi. Ben elimiz uzatıverdim, Nehir ise üstündeki düz, lacivert elbiseyi çıkarmaya çalışıyordu bile.
Gerçekten de bu kadar olur.
Meğer, haftaa ilk kez RMH'de kalanlar için resmi bir gece yapılıyormuş. Erkekler takım elbise, kadınlar da "şık" giyinecekler ve limuzinlerle gidilecekmiş.
Ne diyeyim, basitçe, hiç havamda değilim, ama yanlış anlaşılmasın zaten pek sevmem...Kızlarımın düğünlerine inşallah.
Ama Nehir çok hoşlandı tabi. Geceye katılmayıp, elbise seçmek de olmuyordu, zaten aslında kayıtlı olanlar oturma odasındalarmış, biz anlamamışız. ama gelin görün ki, Nehir'in üzerinden o elbiseyi çıkarmak asla düşünülemezdi, ve hediye ettiler. Odaya çıkar çıkmaz, boya yaparken, boya oldu. Ben sileyim derken, rengi attı. Neyseki çok belli olmuyor, gece yatarken zor çıkardık. (umarım fotoyu koyabilirim).
RMH'deki yardım işleri ile ilgili bir not da düşeyim. Kullanılmış değil, düzgün şeyler veriyorlar. Hatta kapıya da not asmışlar, "Özür dileriz, kullanılmış yardım kabul etmiyoruz" diye. Çünkü buradaki aileler, bizim gibi, zor bir dönem geçiren, ama muhtaç olmayan, kanser öncesi normal yaşantısı olan aileler. Bizim gibi fundraising yapanlar var tabi, genellikle ülke dışından olanlar, yani bizim gibi sigortası olmayanlar. Ama amaç aileleri "hoş" tutmak, rahat ettirmek. Bu önemli bir misyon. Tüm bu ev saygı ve sevgiyle yönetiliyor.
Aslında Fort Worth'de kaldığımız RMH'den biraz farklı. Oradaki hastanenin küçük olması nedeniyle, kalan aileler sadece kanser aileleri değildi. Burada kalan tüm aileler, kanser ailesi. Ve anladığım kadarıyla gönüllüler de düzenli gelen gönüllüler, ve özellikle burada uzun kalan ailelerle, çocuklarla tanışıyorlar. Bize de herkes kendini tanıtıyor, sohbet etmeye çalışıyor. Yani sadece bir şeyler "verip" gitmek yerine iletişim de kuruyorlar. Ve bunu çok soru sormadan, "acıma" ile değil, doğal yapıyorlar. Bu da güzel. Bu bakımdan rahat bir ortam.
İşte bu küçük ara nottan sonra, bugünkü tek derdim, elbisedeki leke idi.
Akşamüzeri Mahmut'un doktora danışmanı Tove geldi bizi ziyarete. Elinde bir küçük kutu çukulata. Nehir o giderken, "Onun evine gitmek istiyorum" diye ağlıyordu. Sanıyorum ev gibi yerlerde olmak daha çok hoşuna gidiyor. Bana neredeyse her gün "Hospital'daki evimize gidelim" diyor. Houston'daki evimizi kastederek. Ben de oradaki sakin, park dolu günlerimizi özledim.
Akşam yemeğinden sonra ise ayda bir geldiklerini öğrendiğim, ve ilk kez denediğim şu anda adını yazamayacağım, Shiatsu (Japanese Accupressure) a benzeyen, yine temel prensipte stres noktalarını bulup, enerjiyi açığa çıkaran "uygulama"dan yaptırdım. Kendi kendime de yapabileceğim basit bir iki hareket gösterdiler. Nehir'e de birkaç şey uygulayacağım.
Baba ise reflexology yaptırdı.
Sakin ve güzel bir gündü. Nehir bugün de birkaç kez başağrısından şikayet etti. Ama bir an gelip, gidiyor. Bakalım, yarın soracağız.
Tuesday, May 18, 2010
Sıradan Bir Radyoterapi Günü, ilk kez
Dün fotoğraflara bakarken, Nehir'le Leyla'yı bahçede top oynarken çektiğim videoyu da izledik.
30 Mart. Yani 18 Mart'taki taramalardan 12 gün sonra.
Nehir o gün, akşam, yatma saatine yakın, bir anda "yürüyemiyorum" demişti. Ben de o günü Nehir'le geçirmiş olduğum için, tüm gün hareketli görmüş olduğum için, şaşırmış, şaka yapıyor sanmış veya tüm o tedaviler sonrası olabilecek bir ağrı falan diye düşünmüştüm. Nitekim sabah bir şeyi kalmamıştı.
Bir şekilde o günlerde beyindeki kitlenin hareket alanına dayanmaya başladığını düşünebiliriz.
Yani bu durumda 12 gün öncesindeki taramalar tam yapılmış olsaydı, belki de, görecektik.
Şimdi bunu niye yazıyorum.
Bilgi olsun diye. Çünkü biz ilk yıl geri dönüş riski yüksek diye, bir eksiklik olmasın diye, 16-18 saat uçak yolculuklarını, masrafı göze almış, Houston'a gidip geliyor idik. İşte bu beni üzüyor. Yapmak istediğimiz halde, "eksik" kalmış olmak.
Şimdiye bir yararı yok diye üzerinde durmuyorum, ama o günlerde de az sayıdaki tarama beni düşündürtmüştü, hatta nöroblastom ailelerinin yazıştığı e posta grubunda tartışmıştık bu konuyu.
Bugünlerde bir kez daha yazacağım. Çünkü bu olay bir kez daha gösterdi ki, iyi takip lazım bu işte. Bu kadar agresifken, daha iyi takip gerekli.
İroni de şu. Bu konudaki bir çalışma Sloan'dan çıkmış idi Ve esasen söyledikleri şu idi, geri gelme olasılığı o kadar yüksek ki, "secondary cancer", yani taramaların yarattığı radyasyon nedeniyle olabilecek kanserleri düşünerek az tarama yapmak yerine, taramayı detaylı tutmak fikrindeydiler. Fikrindeler.
Bunu hayıflanma değil, aydınlatma amacıyla yazıyorum. Hiç hayıflanmıyor değilim, ama şimdiye bir yararı yok, o nedenle üzerinde durmayacağım. Aslında bir ara Houston'u "sue" etsek, alacağımız parayla da burayı karşılasak diye, "Amerikan filmi" düşüncesine kapılmadım değil. Ama diyecekleri malum. İstatistiği istedikleri biçimde gösterip, maliyet-fayda hesabı ile işin içinden sıyrılacaklardır. Ve bir yandan da iyi bir tedavi aldığımız yere bunu yapmayı da çok doğru bulmuyorum.
Önümüze bakalım.
Bugünü iyi geçirdik. Sabah radyoterapi sonrası Nehir neredeyse her zamanki gibi mızmız uyandı. Biraz sakinleşmesini bekledik. O arada tereyağlı ekmeğini yedi. Sonra "occupational therapy" ye gittik. Türkçesi ne bilmiyorum. Fizik tedaviciler büyük motor becerilerini çalıştırmayı hedefliyor, bu grup, küçük motor becerileriyle ilgileniyor.
Önce minderde yuvarlanacak mı diye bakmak istedi, Laura. Bizimki, hele anestezi sonrası hala mızmızlığı sürerken, pek istekli değildi. Yine de puzzle, biraz boya, düğme, bağcık, çıt çık (vs) leri açma kapama gibi işleri yaptı. Laura, "Ne kadar sabırlı" diyordu, Nehir konsantre olmuş, iki eliyle düğmeleri açıp, kapatırken. Aslında benim de hoşuma gitti. Bırakmayışı. Israrlı oluşu. Zaten sol eli çok daha iyi durumda. Sol ayağı iyileşmedi pek. Bir an önce bileklik ile destek olsak iyi olacak diye düşünüyoruz.
Çıkışta, "Üsküdar"a gittik. Nehir birkaç kaşık mantı yedi, bu kez sütlaç istedi. Önden altı tane zeytin yemişti. Bir parça pide ile. İştahı biraz yerine geldi gibi.
Sonrasında ise baba kız RMH'ye dönerken, ben Citarella'ya gidip, Nehir'in sevdiği küçük yoğurtlardan almaya gittim.
RMH'ye döndüğümde, bir baktım, ve lobiye kurulmuş tezgahlardan Nehir için elbise almışlar. Aslında benim kızımın da kalbi temiz. Bu sabah elbise giymek istemişti, ben de çamaşır yıkayınca giyebileceğini söylemiştim, çok ağlayınca, bugün alırız demiştim. Aklımda yakınlardaki the Children's Place'ten ucuz bir şey almak vardı ama gün boyu (bu arada) yağan yağmurda, dışarıda çok duramamış idik.
Umarım içinden "sağlıklı ve koşan bir çocuk" olmayı da geçirmiştir.
Nehir'im keyifli. Gülümsüyor. İki gündür, toplam dört kez, başağrısından sözetti.
Bakalım. Yarın Dr. Souweidane dikişleri alacak. Ona sorabiliriz.
Sizlerin umut veren mesajlarınızı okumak çok iyi geldi.
FotoNot: En sonunda fotoğraf koyabildim. Çok çekemesek de çekiyoruz. Özellikle Sloan'da fotoğraf çekmek yasak olunca aksadı, hem de her yere yürürken artık olabilecek en hafif halde çıkıyorum dışarı. Ve Nehir'i hasta haliyle çeksem de, buraya koymayı istemiyorum. "Bize destek ol, ama Nehir'e acıma" duygusuyla. Uzun süreden sonra, bakın ne güzel oynuyor kumda (birlikte olduğumuz fotoda yanımızdaki Emre) ve Central Park'ta dün anneannesiyle konuşurken. Kim der değil mi...zaten yan banktaki "nanny", ne tatlı dedi, hrrr dedim, nazar uzak dur bizden! Gonca'cım bak bu şapkayı sen almıştın geçen yıl. Şimdi, özellikle radyoterapi sırasında güneşten korumak şart iken, böyle paparazzi düşmanı halde dolaşıyor küçük hanım!
Monday, May 17, 2010
"Phew", Ya da "Ucuz Atlattık"
Bugünün stresi beni dün gece öyle bir vurdu ki, saat üçten sonra ayaktaydım, ve tuvalette!
Sabah gitmem imkansız gibiydi. Baba aldı Nehir'i ve sabahki saat sekiz muayenesi, ve sonrasında 9'daki radyoterapiye yalnız götürdü.
Ben biraz kendimi toparlayıp da onları aradığımda, 9. kattayız, Dr. Modak'ı bekliyoruz deyince baba, kendimi attım hastaneye. Aslında bir sürü hesap kitap yaptım, kendimce. Acaba gidersem mi iyi haber alırız, gitmezsem mi. İlk teşhiste ben yalnızdım. Nehir'in karnından olduğu ilk ameliyatta, baba almıştı iyi haberi, derken nüks muayenesine baba götürmüştü, buradaki MRI sonucunu da...işin içinden çıkamayınca, gideyim dedim.
Baktım, Nehir keyifli, babasının kucağında oturuyor, yoğurt yiyor, ve beni görünce ağlayıp, kucak istemedi.
Birlikte beklemeye devam ettik.
Derken, Stephanie, asistan, elinde bir kağıtla geldi. Sanki dünyanın en sıradan haberini verirmiş gibi, "Dr. Modak bunu size gönderdi, MIBG sonuçları negatifmiş" dedi. Baba da, ben de bir an duraksadık, sanırım ikimiz de doğru anladığımıza emin olmak istedik. Kağıda da baktık.
Ve Şebnem'cim, se vin dim. Hem de çok sevindim. Bu çok önemliydi bizim için. Nehir'in durumu zaten "zor" ama buna başka bölgelerin eklenmesi, Allah korusun, bizi iyice zora, belki de çıkmaza sokacaktı.
Çok şükür. Çok şükür Çok şükür.
Bu ne demek?
Baba beni düzeltti, sonra sokağa çıktığımızda. "Daha ilik örneklerini bilmiyoruz" dedi.
Evet. Şimdi bir de onlar var sırada.
Ve Dr. Kushner'ın söylediği, gözle görülmese de var olabileceği.
Evet. Ama ne kadar az olursa tedavilerin, özellikle "antibody" tedavisinin başarılı olma olasılığı o kadar yüksek.
Evet. Bugün iliklerden önce hala sevinebiliriz yani.
Canım kızım. Sarılmadık, Şebnem'cim, "High Five" yaptık.
Ve o hızla kendimizi Central Park'a attık. Hiç bu kadar hızlı gitmemiştik herhalde. Banklarda oturduk, elimizde yoldan aldığımız yiyecekler, dinlendik, sohbet ettik. Gevşedik.
Ben de geldiğimizden beri ilk kez neşeyle Leyla ile konuştum. Fener'e takıldım. Benim tatlı Fenerli kızım demez mi, "Bursaspor için sevindim ben, onlar bizim kadar şampiyon olmamışlar"...Sonra da "Anne, neden Galatasaraylılar, Fener değil de Bursaspor şampiyon olsun istiyorlar" diye sordu, en de "E onlar esas rakip, Ben de memnun oldum doğrusu" dedim. "Ama anne ya ben üzülseydim" deyince, "O zaman başka" dedim.
Yeşim ne güzel yazmış!
Önümüzde geçmemiz gereken çok engel var daha. Ama ikinciyi de devirdik. Ameliyat, MIBG.
Sırada ilikler. Sonra da radyoterapi sonrası MRI.
Leyla'cım da tam o sırada geliyor olacak. Ailemizin uğuru. Kardeşinin uğuru. O geliyor diye rahat olacağım.
Olabildiğince.
Nehir'im bugün keyifliydi. Benden "evimizin" fotoğraflarını göstermemi istedi. Parktan gelince Natalie Teyze'nin gönderdiği paketi açtık! Pembe tütü, pembe değnek, boyalar, kitaplar, papatyalı bir şapka... Tam da gününde Natalie'cim, çok teşekkürler. Sonra ben yattığımda, yanımdan "Baba ben acıktım" sesleri geliyordu, baba kız mutfağa inip, Tanseli Hanım'ın getirmiş olduğu köfte ve pilavı yemişler!
Bugün haneye artı puan olarak yazıldı. Çok şükür. Sizlerin desteğiyle. Nehir'i aklında, kalbinde tutan herkese teşekkür!
Sabah gitmem imkansız gibiydi. Baba aldı Nehir'i ve sabahki saat sekiz muayenesi, ve sonrasında 9'daki radyoterapiye yalnız götürdü.
Ben biraz kendimi toparlayıp da onları aradığımda, 9. kattayız, Dr. Modak'ı bekliyoruz deyince baba, kendimi attım hastaneye. Aslında bir sürü hesap kitap yaptım, kendimce. Acaba gidersem mi iyi haber alırız, gitmezsem mi. İlk teşhiste ben yalnızdım. Nehir'in karnından olduğu ilk ameliyatta, baba almıştı iyi haberi, derken nüks muayenesine baba götürmüştü, buradaki MRI sonucunu da...işin içinden çıkamayınca, gideyim dedim.
Baktım, Nehir keyifli, babasının kucağında oturuyor, yoğurt yiyor, ve beni görünce ağlayıp, kucak istemedi.
Birlikte beklemeye devam ettik.
Derken, Stephanie, asistan, elinde bir kağıtla geldi. Sanki dünyanın en sıradan haberini verirmiş gibi, "Dr. Modak bunu size gönderdi, MIBG sonuçları negatifmiş" dedi. Baba da, ben de bir an duraksadık, sanırım ikimiz de doğru anladığımıza emin olmak istedik. Kağıda da baktık.
Ve Şebnem'cim, se vin dim. Hem de çok sevindim. Bu çok önemliydi bizim için. Nehir'in durumu zaten "zor" ama buna başka bölgelerin eklenmesi, Allah korusun, bizi iyice zora, belki de çıkmaza sokacaktı.
Çok şükür. Çok şükür Çok şükür.
Bu ne demek?
Baba beni düzeltti, sonra sokağa çıktığımızda. "Daha ilik örneklerini bilmiyoruz" dedi.
Evet. Şimdi bir de onlar var sırada.
Ve Dr. Kushner'ın söylediği, gözle görülmese de var olabileceği.
Evet. Ama ne kadar az olursa tedavilerin, özellikle "antibody" tedavisinin başarılı olma olasılığı o kadar yüksek.
Evet. Bugün iliklerden önce hala sevinebiliriz yani.
Canım kızım. Sarılmadık, Şebnem'cim, "High Five" yaptık.
Ve o hızla kendimizi Central Park'a attık. Hiç bu kadar hızlı gitmemiştik herhalde. Banklarda oturduk, elimizde yoldan aldığımız yiyecekler, dinlendik, sohbet ettik. Gevşedik.
Ben de geldiğimizden beri ilk kez neşeyle Leyla ile konuştum. Fener'e takıldım. Benim tatlı Fenerli kızım demez mi, "Bursaspor için sevindim ben, onlar bizim kadar şampiyon olmamışlar"...Sonra da "Anne, neden Galatasaraylılar, Fener değil de Bursaspor şampiyon olsun istiyorlar" diye sordu, en de "E onlar esas rakip, Ben de memnun oldum doğrusu" dedim. "Ama anne ya ben üzülseydim" deyince, "O zaman başka" dedim.
Yeşim ne güzel yazmış!
Önümüzde geçmemiz gereken çok engel var daha. Ama ikinciyi de devirdik. Ameliyat, MIBG.
Sırada ilikler. Sonra da radyoterapi sonrası MRI.
Leyla'cım da tam o sırada geliyor olacak. Ailemizin uğuru. Kardeşinin uğuru. O geliyor diye rahat olacağım.
Olabildiğince.
Nehir'im bugün keyifliydi. Benden "evimizin" fotoğraflarını göstermemi istedi. Parktan gelince Natalie Teyze'nin gönderdiği paketi açtık! Pembe tütü, pembe değnek, boyalar, kitaplar, papatyalı bir şapka... Tam da gününde Natalie'cim, çok teşekkürler. Sonra ben yattığımda, yanımdan "Baba ben acıktım" sesleri geliyordu, baba kız mutfağa inip, Tanseli Hanım'ın getirmiş olduğu köfte ve pilavı yemişler!
Bugün haneye artı puan olarak yazıldı. Çok şükür. Sizlerin desteğiyle. Nehir'i aklında, kalbinde tutan herkese teşekkür!
Sunday, May 16, 2010
Tatil
Nasıl iyi geldi, hepimize anlatamam.
Hatta yarın MIBG öncesi, nazar mı değer dedim. Ama şimdi o nazara sesleniyorum, "Be Still" yani uzak dur bizden!!!!!!!
Çocuklara en çok çocuklar iyi geliyor. Ella ve Emre, ikisi de Nehir'e ilaç oldu. Ella, 7,5, Emre Temmuzda 4 olacak. Nehir'in hasta olduğunu da bildiklerinden ama karakterleri de o kadar yumuşacık ki, Nehir'i çok çok iyi idarwe ettiler, paylaştılar, güldürdüler.
Canım kızımı biraz kendinde görmek, biraz "normal" iki gün geçirmek, gerçekten de en iyi ilaç oldu.
Debra da Amerikalı olmanın verdiği rahat ev sahipliğiyle, bizi de rahat ettirdi. Cengiz Amca, mangal işini abarttı, ve ben dün akşamki yemeği hala hazmetmiş değilim. Kısaca, yeşilde oturduk, okyanus kıyısında, kumdan kale yaptık, yedik, hatta anne baba film bile izledik...
Hayatlarımızın kıymetini, her anının güzelliğinin kıymetini bilmeliyiz. Sıradan bir haftasonu, aslında nasıl da özel.
Çok şükür.
Nurgün yazmış ya, ben olsam gidemezdim. Biz ise geldiğimizden beri her gün doktorlara, biz bir Westport'a gitmek istiyoruz diye diye, en sonunda, "Yakında hastane varsa gidin" izniyle ve "Kan değerleri düşünce gidemeyiz belki" diyerek gittik.
Gerçekten de enerji depoladık. Moral depoladık.
Umarım yarınki MIBG sonuçları bizi üzmez. Üzmesin. Se vin mek istiyorum. Ama MIBG öncesi kadar gergin değilim.
Hani Avustralya'dan buraya gelmiş, RMH'de beş yıl yaşamış, hala bir şekilde tedavi gören çocuk var ya, Dylan. Onu gördüm cuma günü. Bir yürüyüşü vardı, "Bu kat benden sorulur gibi", bir özgüven, bir caka. Bayıldım. Tamam dedim. Biz de yapacağız. Nehir de böyle dolaşacak. Sadece idrak edip, kabullenmemiz gereken bu bir yaşam stili, kanserle yaşamayı öğreneceğiz. Korkmadan, birlikte yaşamayı.
Veeeee.
Kermes.
Önce kime teşekkür etsem bilemedim. Gamze'cimle mi başlasam, Aslı ile mi. Bizi uzaktan tanıyan, ve bize okulda yaptıkları kermesle önemli bir katkı sağlayan, Papatya ailelerine, annelerine çok çok teşekkür ederim-riz. Nehir'i düşünerek yapılan bir etkinlikle, Nehir'i düşündüğünüz, ve bize destek olduğunuz için.
Yarın sabah biz rutine dönüyoruz. Sabah 8'de hastanedeyiz, "access" edilecek, muayene edilecek, ve radyoterapiye gidilecek. İyi haberler vermeyi çok ama çok istiyorum.
Hatta yarın MIBG öncesi, nazar mı değer dedim. Ama şimdi o nazara sesleniyorum, "Be Still" yani uzak dur bizden!!!!!!!
Çocuklara en çok çocuklar iyi geliyor. Ella ve Emre, ikisi de Nehir'e ilaç oldu. Ella, 7,5, Emre Temmuzda 4 olacak. Nehir'in hasta olduğunu da bildiklerinden ama karakterleri de o kadar yumuşacık ki, Nehir'i çok çok iyi idarwe ettiler, paylaştılar, güldürdüler.
Canım kızımı biraz kendinde görmek, biraz "normal" iki gün geçirmek, gerçekten de en iyi ilaç oldu.
Debra da Amerikalı olmanın verdiği rahat ev sahipliğiyle, bizi de rahat ettirdi. Cengiz Amca, mangal işini abarttı, ve ben dün akşamki yemeği hala hazmetmiş değilim. Kısaca, yeşilde oturduk, okyanus kıyısında, kumdan kale yaptık, yedik, hatta anne baba film bile izledik...
Hayatlarımızın kıymetini, her anının güzelliğinin kıymetini bilmeliyiz. Sıradan bir haftasonu, aslında nasıl da özel.
Çok şükür.
Nurgün yazmış ya, ben olsam gidemezdim. Biz ise geldiğimizden beri her gün doktorlara, biz bir Westport'a gitmek istiyoruz diye diye, en sonunda, "Yakında hastane varsa gidin" izniyle ve "Kan değerleri düşünce gidemeyiz belki" diyerek gittik.
Gerçekten de enerji depoladık. Moral depoladık.
Umarım yarınki MIBG sonuçları bizi üzmez. Üzmesin. Se vin mek istiyorum. Ama MIBG öncesi kadar gergin değilim.
Hani Avustralya'dan buraya gelmiş, RMH'de beş yıl yaşamış, hala bir şekilde tedavi gören çocuk var ya, Dylan. Onu gördüm cuma günü. Bir yürüyüşü vardı, "Bu kat benden sorulur gibi", bir özgüven, bir caka. Bayıldım. Tamam dedim. Biz de yapacağız. Nehir de böyle dolaşacak. Sadece idrak edip, kabullenmemiz gereken bu bir yaşam stili, kanserle yaşamayı öğreneceğiz. Korkmadan, birlikte yaşamayı.
Veeeee.
Kermes.
Önce kime teşekkür etsem bilemedim. Gamze'cimle mi başlasam, Aslı ile mi. Bizi uzaktan tanıyan, ve bize okulda yaptıkları kermesle önemli bir katkı sağlayan, Papatya ailelerine, annelerine çok çok teşekkür ederim-riz. Nehir'i düşünerek yapılan bir etkinlikle, Nehir'i düşündüğünüz, ve bize destek olduğunuz için.
Yarın sabah biz rutine dönüyoruz. Sabah 8'de hastanedeyiz, "access" edilecek, muayene edilecek, ve radyoterapiye gidilecek. İyi haberler vermeyi çok ama çok istiyorum.
Saturday, May 15, 2010
Yazar Tatilde
Evet, New York'tan cikmayi basardik.
Nehir temiz havada, bahcede, keyifli idi.
Her sey yolunda.
Yazarimiz da, tedavi de tatilde.
Nehir temiz havada, bahcede, keyifli idi.
Her sey yolunda.
Yazarimiz da, tedavi de tatilde.
Friday, May 14, 2010
Henüz Sonuç Yok
Evet, burası NY, sonuçlar pazartesiye kaldı.
Dün gece Nehir deliksiz uyudu. Bu hem ona hem bize iyi geldi. Sabah erkenden gittik. Önce radyoterapi için bekledik. Sonra Nehir'i uyutunca, radyoterapi, MIBG, ilik örnekleri, saat (bkz twitter tam saat için) 8.30'tan saat 12'ye kadar gibi "procedure"lar, yani işlemlerle geçti. Biz de Nehir'i uzaktan, bekleme odasından bekleme odasına izledik.
Uyandığında, düne göre daha iyiydi. Kemoterapiyi de aldı. Saat 3 olmuştu.
Ve aslında bu hafta ilk kez bugün biraz daha iyiydi. Gülümsedi. Doktor muayene ederkeni gıdıklandı güldü. Bu hem bana, hem babaya çok iyi geldi.
Saat dörtte de fizik tedaviye gittik. Sandıktan çıkardıkları oyuncak domuz, kurbağaları mindere atmaca oynadı, iki eliyle. Topa vurdu, "Regine"i devirdi, fizik tedavici...Ayakta durmak istemedi ama.
Genel yapmamız gerken, zaten yapmaya çalıştığımız gibi, zorlamadan ama ara yürütmeye çalışmak, sol elini kullanmasını sağlamak imiş. Çok bırakırsak, kendini rahat hissedeceği için, sağla idare eder miş. Ki öyle yapıyor.
Çıktığımızda, saat dört idi.
Eczaneye yürüdük. İlaç işi zıvanadan çıktı. 5, 6 kutu falan var, bir de antibiyotik. Gün boyu ilaç alıyor. Neyseki, herkesi şaşırtacak şekilde güzel tablet yutuyor, biz de her şeyi tablet almaya çalışıyoruz.
Bir yorumcunun yazdığı mide bulantısı ilacını sorduk, büyükler içinmiş. Veya 40 pound üzeri, gençler için miş.
Doğrusu bugün hepimiz rahattık.
Nehir hiç değilse biraz daha ilgiliydi yemekle. Peynir ve ekmek, sandviç yedi. Yani toplamı ancak bir ara öğün eder, ama zorlamayın dediler zaten. Su içmesi önemli dediler.
PAzartesi günü radyoterapiye devam. Kemo bitmiş. Doğrusu şaşırdım. Bir yandan bu hafta Nehir'i bu kadar "off" görünce sevindim, ne diyeyim. Demek ki, çok kuvvetli bir ilaç. Doğrusu özellikle bakmıyorum internete. Çok toksik olduğuna eminim.
Ama ilk iş şu kanser hücrelerini yoketmek. Bu hafta sonuna doğru kan değerlerinin düşmesini bekliyorlar.
Radyoterapiden sonra, kan değerleri yükselince, yine kemo yapacaklar, bu kez temodar ile birlikte verecekler.
Houston'dan Nehir'in "stem cell"lerini istediler, gerekirse diye.
Bakalım.
Pazartesi umarız iyi şeyler duyarız.
Duyacağız.
Yarın Nehir kendini iyi hissederse, bugünkü gibi, şehir dışına, Cengiz Amca'lara gitmek istiyoruz. Ah bir yeşile kavuşsak, kavuşsa. Şöyle bir sessizlik bulsa beni, onu, bizi.
Herkese iyi bir haftasonu. Tedavimiz tatile girdi!
Dün gece Nehir deliksiz uyudu. Bu hem ona hem bize iyi geldi. Sabah erkenden gittik. Önce radyoterapi için bekledik. Sonra Nehir'i uyutunca, radyoterapi, MIBG, ilik örnekleri, saat (bkz twitter tam saat için) 8.30'tan saat 12'ye kadar gibi "procedure"lar, yani işlemlerle geçti. Biz de Nehir'i uzaktan, bekleme odasından bekleme odasına izledik.
Uyandığında, düne göre daha iyiydi. Kemoterapiyi de aldı. Saat 3 olmuştu.
Ve aslında bu hafta ilk kez bugün biraz daha iyiydi. Gülümsedi. Doktor muayene ederkeni gıdıklandı güldü. Bu hem bana, hem babaya çok iyi geldi.
Saat dörtte de fizik tedaviye gittik. Sandıktan çıkardıkları oyuncak domuz, kurbağaları mindere atmaca oynadı, iki eliyle. Topa vurdu, "Regine"i devirdi, fizik tedavici...Ayakta durmak istemedi ama.
Genel yapmamız gerken, zaten yapmaya çalıştığımız gibi, zorlamadan ama ara yürütmeye çalışmak, sol elini kullanmasını sağlamak imiş. Çok bırakırsak, kendini rahat hissedeceği için, sağla idare eder miş. Ki öyle yapıyor.
Çıktığımızda, saat dört idi.
Eczaneye yürüdük. İlaç işi zıvanadan çıktı. 5, 6 kutu falan var, bir de antibiyotik. Gün boyu ilaç alıyor. Neyseki, herkesi şaşırtacak şekilde güzel tablet yutuyor, biz de her şeyi tablet almaya çalışıyoruz.
Bir yorumcunun yazdığı mide bulantısı ilacını sorduk, büyükler içinmiş. Veya 40 pound üzeri, gençler için miş.
Doğrusu bugün hepimiz rahattık.
Nehir hiç değilse biraz daha ilgiliydi yemekle. Peynir ve ekmek, sandviç yedi. Yani toplamı ancak bir ara öğün eder, ama zorlamayın dediler zaten. Su içmesi önemli dediler.
PAzartesi günü radyoterapiye devam. Kemo bitmiş. Doğrusu şaşırdım. Bir yandan bu hafta Nehir'i bu kadar "off" görünce sevindim, ne diyeyim. Demek ki, çok kuvvetli bir ilaç. Doğrusu özellikle bakmıyorum internete. Çok toksik olduğuna eminim.
Ama ilk iş şu kanser hücrelerini yoketmek. Bu hafta sonuna doğru kan değerlerinin düşmesini bekliyorlar.
Radyoterapiden sonra, kan değerleri yükselince, yine kemo yapacaklar, bu kez temodar ile birlikte verecekler.
Houston'dan Nehir'in "stem cell"lerini istediler, gerekirse diye.
Bakalım.
Pazartesi umarız iyi şeyler duyarız.
Duyacağız.
Yarın Nehir kendini iyi hissederse, bugünkü gibi, şehir dışına, Cengiz Amca'lara gitmek istiyoruz. Ah bir yeşile kavuşsak, kavuşsa. Şöyle bir sessizlik bulsa beni, onu, bizi.
Herkese iyi bir haftasonu. Tedavimiz tatile girdi!
Thursday, May 13, 2010
MIBG Öncesi
Dün gece de zor oldu. Hem ishal ki her yer batacak şekilde oluyor, gecenin bir yarısı banyoya sokuyoruz Nehir’i. Yarım saat sonra ise bu kez kustu.
Böylece uykusuz bir geceden sonra sabah 7’de gittik radyoterapi için. Baba RMH’de kaldı geceden kalan çamaşır temizliği için…Saat 8’e doğru radyoterapi için aldılar Nehir’i. 25 dakika sürecek dediler, ama bir saati buldu. Telaşlandım once, sonra dediler ki o kadar hassas ki yapma şekilleri, “alignment” bazen böyle uzun sürebiliyor. Biz ilktik. Sonraki çocukların da aileleri gecikmiş oldu. Bir anne ile konuştuk. İlk günü olabilir dedi.
Sonra yukarı çıktık, sahi yazmış mıydım, 9. Kat bizim yerimiz. Çocuk katı. Tam hemşiremizi öğrenmiştim ki, muhtemelen “charge nurse”, bize gelecek olan hemşireden başka bir iş yapmasını istedi. Ve yaklaşık yarım saat sonra ben ilk uyarıyı verdim, sonra bir onbeş dakika sonra, biraz daha sert konuşunca, en sonunda “charge nurse” geldi, kemoyu bekliyordum dedi…”İnandım”.
Nehir keyifsiz, iştahsız, hareketsiz…Bu beni çok ama çok üzüyor. Hele yarınki MIBG öncesi, bugün mideme vurdu.
Bugün kemo sırasında üç, dört doktor gördük. Dr. Kramer “team”le konuştuklarını, Nehir için once 18lik düşük doz radyoterapiyi verip, sonra tümöre, “boost” diyorlar, 36lık doz verip, inşallah, 11 Haziran’da radyoterapi bittikten sonra, MRI’a bakıp, ameliyat kararı vereceklerini anlattı. Ameliyat olursa, sonra yine tümor bölgesine radyoterapi yapacaklar-imiş.
Böyle uzun bir günken, bombayı baba patlattı. Nehir’in ameliyat bölgesinin şiştiğini, kafa biçiminin bozulduğunu söyledi.
Doğrusu hiçbir doktor görmemişti. Ben de Mahmut söyleyince farkettim.
Bugün bir kez daha anladım ki, Mahmut Nehir’in fiziksel verilerini, değişimlerini benden çok daha iyi gözlemliyor. Ben daha çok psikolojisine bakıyorum. Aslında sanıyorum birbirimizi tamamlıyoruz.
Evet ama, acaba bir baskı nedeniyle beyin sıvısı mı yukarı çıktı diye bir telaş alınca herkesi, nasıl yapalım, derken, Dr. Khakoo yine devreye girdi, kafa CTsi istedi. Şu ana kadar en çok nörolog Dr. Yasmin Khakoo’yu sevdim. Herkes iyi ama Khakoo’nun en çok işi bitene kadar çıkmayışını, zaman kaybetmeden herkesi hemen programlamasını beğeniyorum.
Benim pilim bitmeye yüz tutmuştu ki, saat dört gibi Cengiz Amca yetişti. Elinde tam da Nehir’in seveceği elbiseli, topuklu ayakkabılı, kıvırcık saçlı, süslü püslü bez bir bebek! Nehir beni biraz bıraktı, babası ve Cengiz Amca’sıyla oynadı.
Sonra da ikinci kez (!) anestezi almadan CT scan’e girdi. Benimle birlikte. Gözlerini kapalı tutu. Ben elini tuttum, koruyucu örtüsünün altından, şarkı söyledim ona.
CT sonuçları bizi rahatlattı. Bir sıvı oluşmuş ama şu anda endişe verecek bir durum yok. Artar veya sızarsa tatsız, enfeksiyon riski olabilir. Gözleyeceğiz.
Akşam yediydi, çıktık. Ben "Öok yorgunum" derken, baba, "Yorulalım, ister 12 saat olsun, ister 18 saat" dedi. Bir anda "dank" dedi. "Çok doğru", Söylenmeye hacet yok. Çok şükür bu halimize. Nehir uyudu, ben de uyumak üzereyim.
Bugünlerde ne telefonlara bakabiliyorum, ne doğru düzgün e-posta yazabiliyorum. Hatta Leyla ile de konuşamıyorum. Nasıl olup, “neşeli” konuşacağım bilemiyorum, onu da üzmek istemiyorum. Bugün Hande dedi ki, fundraising ile ilgili soru olursa bana yönlendir.
Aslında bunu çoktan yapmalıydık.
Yönlendiriyorum: hyagcidumrul@yahoo.com Hande’ye her türlü finans sorusunu sorabilirsiniz. Aslında Türkiye’de bu işler farklı yürümese, hesapları onun adına yapıp, “denetimci”miz olmasını dilerdim. Ama zaten bizi sıkı takipte! Teşekkürler Hande’cim.
Ve iki yoruma yorum: Dr. Scholler’I biliyorum. Aklımda. Zaten aklımda Dr. Scholler ve CHOP’taki bir iki başka çalışma var.
Ve Yeşim’cim, gelinciğin benim en sevdiğim çiçek olduğunu biliyor musun, sabah bir fasıl, Nehir kucağımda kendine rahat bir pozisyon bulmaya çalışırken, Mahmut neden ağlıyorsun şimdi diye şaşkın, gözyaşlarım dökülüverdi.
Ve Ayşegül Hanım!! Sizi dün anmıştım, kokteylde, yanımdaki Amerikalı (avukat imiş, İstanbul'a gidip gelen bir avukat) ile sohbet ederken. Bana Türkiye'deki sağlık işlerini sormuştu. Ben de size sohbet sırasında "Çocuk Hastanesi nasıl olmaz Türkiye'de" dediğimde, sizin "Önce kanser merkezi olmalı" dediğinizi anlatmıştım.
Yarın sabah sekizde radyoterapi, sonrasında, 9.30 gibi, MIBG, ve sonrasında ilikten örnek alma işi var. MIBG’ye sanıyorum hemen bakacaklar, ilik bir hafta sürermiş. Sloan çoğu yerden farklı, önden iki, arkadan iki yerden örnek alıyor.
Lütfen, bu kadarla yetinelim. Yetelim. Biliyorum Sadece Nehir için dua etmeye hakkım yok, tüm çocukların yaşam hakları aynı. Ama bu iş hak meselesi değil. Ben benim çocuğum için dua ediyorum ve tüm çocukların da şifa bulmasını diliyorum.
Böylece uykusuz bir geceden sonra sabah 7’de gittik radyoterapi için. Baba RMH’de kaldı geceden kalan çamaşır temizliği için…Saat 8’e doğru radyoterapi için aldılar Nehir’i. 25 dakika sürecek dediler, ama bir saati buldu. Telaşlandım once, sonra dediler ki o kadar hassas ki yapma şekilleri, “alignment” bazen böyle uzun sürebiliyor. Biz ilktik. Sonraki çocukların da aileleri gecikmiş oldu. Bir anne ile konuştuk. İlk günü olabilir dedi.
Sonra yukarı çıktık, sahi yazmış mıydım, 9. Kat bizim yerimiz. Çocuk katı. Tam hemşiremizi öğrenmiştim ki, muhtemelen “charge nurse”, bize gelecek olan hemşireden başka bir iş yapmasını istedi. Ve yaklaşık yarım saat sonra ben ilk uyarıyı verdim, sonra bir onbeş dakika sonra, biraz daha sert konuşunca, en sonunda “charge nurse” geldi, kemoyu bekliyordum dedi…”İnandım”.
Nehir keyifsiz, iştahsız, hareketsiz…Bu beni çok ama çok üzüyor. Hele yarınki MIBG öncesi, bugün mideme vurdu.
Bugün kemo sırasında üç, dört doktor gördük. Dr. Kramer “team”le konuştuklarını, Nehir için once 18lik düşük doz radyoterapiyi verip, sonra tümöre, “boost” diyorlar, 36lık doz verip, inşallah, 11 Haziran’da radyoterapi bittikten sonra, MRI’a bakıp, ameliyat kararı vereceklerini anlattı. Ameliyat olursa, sonra yine tümor bölgesine radyoterapi yapacaklar-imiş.
Böyle uzun bir günken, bombayı baba patlattı. Nehir’in ameliyat bölgesinin şiştiğini, kafa biçiminin bozulduğunu söyledi.
Doğrusu hiçbir doktor görmemişti. Ben de Mahmut söyleyince farkettim.
Bugün bir kez daha anladım ki, Mahmut Nehir’in fiziksel verilerini, değişimlerini benden çok daha iyi gözlemliyor. Ben daha çok psikolojisine bakıyorum. Aslında sanıyorum birbirimizi tamamlıyoruz.
Evet ama, acaba bir baskı nedeniyle beyin sıvısı mı yukarı çıktı diye bir telaş alınca herkesi, nasıl yapalım, derken, Dr. Khakoo yine devreye girdi, kafa CTsi istedi. Şu ana kadar en çok nörolog Dr. Yasmin Khakoo’yu sevdim. Herkes iyi ama Khakoo’nun en çok işi bitene kadar çıkmayışını, zaman kaybetmeden herkesi hemen programlamasını beğeniyorum.
Benim pilim bitmeye yüz tutmuştu ki, saat dört gibi Cengiz Amca yetişti. Elinde tam da Nehir’in seveceği elbiseli, topuklu ayakkabılı, kıvırcık saçlı, süslü püslü bez bir bebek! Nehir beni biraz bıraktı, babası ve Cengiz Amca’sıyla oynadı.
Sonra da ikinci kez (!) anestezi almadan CT scan’e girdi. Benimle birlikte. Gözlerini kapalı tutu. Ben elini tuttum, koruyucu örtüsünün altından, şarkı söyledim ona.
CT sonuçları bizi rahatlattı. Bir sıvı oluşmuş ama şu anda endişe verecek bir durum yok. Artar veya sızarsa tatsız, enfeksiyon riski olabilir. Gözleyeceğiz.
Akşam yediydi, çıktık. Ben "Öok yorgunum" derken, baba, "Yorulalım, ister 12 saat olsun, ister 18 saat" dedi. Bir anda "dank" dedi. "Çok doğru", Söylenmeye hacet yok. Çok şükür bu halimize. Nehir uyudu, ben de uyumak üzereyim.
Bugünlerde ne telefonlara bakabiliyorum, ne doğru düzgün e-posta yazabiliyorum. Hatta Leyla ile de konuşamıyorum. Nasıl olup, “neşeli” konuşacağım bilemiyorum, onu da üzmek istemiyorum. Bugün Hande dedi ki, fundraising ile ilgili soru olursa bana yönlendir.
Aslında bunu çoktan yapmalıydık.
Yönlendiriyorum: hyagcidumrul@yahoo.com Hande’ye her türlü finans sorusunu sorabilirsiniz. Aslında Türkiye’de bu işler farklı yürümese, hesapları onun adına yapıp, “denetimci”miz olmasını dilerdim. Ama zaten bizi sıkı takipte! Teşekkürler Hande’cim.
Ve iki yoruma yorum: Dr. Scholler’I biliyorum. Aklımda. Zaten aklımda Dr. Scholler ve CHOP’taki bir iki başka çalışma var.
Ve Yeşim’cim, gelinciğin benim en sevdiğim çiçek olduğunu biliyor musun, sabah bir fasıl, Nehir kucağımda kendine rahat bir pozisyon bulmaya çalışırken, Mahmut neden ağlıyorsun şimdi diye şaşkın, gözyaşlarım dökülüverdi.
Ve Ayşegül Hanım!! Sizi dün anmıştım, kokteylde, yanımdaki Amerikalı (avukat imiş, İstanbul'a gidip gelen bir avukat) ile sohbet ederken. Bana Türkiye'deki sağlık işlerini sormuştu. Ben de size sohbet sırasında "Çocuk Hastanesi nasıl olmaz Türkiye'de" dediğimde, sizin "Önce kanser merkezi olmalı" dediğinizi anlatmıştım.
Yarın sabah sekizde radyoterapi, sonrasında, 9.30 gibi, MIBG, ve sonrasında ilikten örnek alma işi var. MIBG’ye sanıyorum hemen bakacaklar, ilik bir hafta sürermiş. Sloan çoğu yerden farklı, önden iki, arkadan iki yerden örnek alıyor.
Lütfen, bu kadarla yetinelim. Yetelim. Biliyorum Sadece Nehir için dua etmeye hakkım yok, tüm çocukların yaşam hakları aynı. Ama bu iş hak meselesi değil. Ben benim çocuğum için dua ediyorum ve tüm çocukların da şifa bulmasını diliyorum.
Wednesday, May 12, 2010
Hiç Kimse Çocuğu İçin Geçmiş Zaman Kullanmamalı
Dün geceyi çok zor geçirdi Nehir. Bağırsak krampları içinde kıvrandı durdu, en sonunda saat üçe doğru kakasını yaptı, biraz rahatladı. sonra bir ara yine sıkıntıdaydı...velhasıl sabah olduğunda uykusuzduk. Ve saat 7.15'te radyoterapi "set up"ı için gitmeliydik.
Nehir mızmız, hava soğuk, neyseki Işıl'ın verdiği korumayla gittik.
Bir saat sürdü.
Biz o sırada babayla kahvaltı ettik, kafeteryada kitap satışı vardı. Nehir'e ve Leyla'ya kitap aldım. Ama hatırlatın taşımaya kalkışmayayım hiçbirini.
Sonra yukarı çıktık, ama Nehir uykusuzluktan, biraz anestezi sonrası genel uyanışı nedeniyle mızmızlığa devam etti. Oyun odasında video seyrederek İrinotecan aldı. Doğru düzgün bir şey yemedi. Derken sabah vermediğimiz ilaçlarının hepsini birden verme zamanı geldi. Zaten artık hapları çok kolay alıyor. Dilini uzatıyor. Fakat irinotecan ile birlikte alması gereken antibiyotikte, sıvı, zorlanıyoruz tabi. İrinotecan ishal yapabiliyormuş, zaten kramplar da o yüzdenmiş. Antibiyotik vermeleri o nedenle.
Nehir'in en son hareketi eliye ağzını kapatmak. Oyun odasında bu halde ağlarken, yanımıza küçük bir kız geldi. Çocukların çocuklara olan duyarlılığı gerçekten harika. "Nesi var" diye sordu. Ben de "İlaç alması gerekli ama tadının iyi olmadığını düşünüyor" dedim, ve ekledim, "Aslında ciklet tadı var". Küçük kız da Nehir'e bakıp, "Ciklet tadındaymış merak etme" deyiverdi. Sonra da, "Ben ilaçlarımı iki yudumda ve bir anda alıveriyorum" dedi. Ama nehir ağlamaya ve ağzını kapalı tutmaya devam ediyordu. Küçük kız bana döndü, "Bence o bu ilacı kesinlikle almak istemiyor, tadının kaka gibi olduğunu düşünüyor" dedi.
Çok isterdim bu konuşmanın kanser merkezinde değil bir oyun parkında olmuş olmasını.
Nehir ilacını aldı. Kemoterapisi de bitince, RMH'ye döndük ve üçümüz de uyuduk.
Uyandığında, ben de enerjime kavuşmuş, mutfağa indik, Nehir'e kuskus ve baklagil karışımını pişirdim. Annesini yemek yaparken yine yeni yeniden görünce mutlu oldu kızım. Güzel yedi. Üzerine Cengiz Amca'dan kalma Güllüoğlu su böreğini de yedi.
Doğrusu Nehir'i biraz iştahlı görmek bana çok iyi geldi. Ama tüm bunlar sırasında aşağı kattan yukarı müzik sesleri geliyordu. RMH'deki teenagerların kurmuş olduğu grup çalışma yapıyordu ban gır ban gır. Biz de yemek yiyip onları dinlemeye indik. Burası ilginç benim için. Avustralya'dan gelmiş, beş yıl, evet beş yıl, RMH'de kalmış, geçtiğimiz yılbaşı evlerine taşınmış, Hartung ailesini gördüm, yine uzaktan. Blogunu takip ettiğim bir başka çocuk.
Derken telefon çaldı. Buraya gelmeden önce görüştüğüm anne Rus, baba İngiliz, tedavilerini Türkiye'de almış, sonra nüksetmiş aileden anne, Katia, aradı. Bu gece çocuklarını nöroblastomdan kaybetmiş iki babanın kurduğu vakfın bir kokteyli olacağını, gitmemin iyi olacağını söyledi.
Nehir'in biraz itirazına rağmen, gittim. En azından Katia ile tanışmayı istiyordum. Ama telefonda kokteyl deyince, "Dur ama benim kokteyl kıyafetim yok, nasıl bir şey bu" dedim, Katia da kot giyme ama casual olabilir dedi.
Ben de en efendi "khaki"m, Hande'cim hani Mark Dungan görüşme giysim, gri bluz, hırka, ve ayağımda yazmayayım, Birkenstock değil, adını unuttum şu benim yaylana yaylana yürüdüğüm ayakkabılar gittim. Batı yakasına.
Baktım önden elbiseler, takım elbiseli adamlar...girişte fotoğrafçılar halı üzerinde poz çekiyorlar. Ancak o zaman uyandım. Bu bir "fundraising event"!! ben de en çok fotoğraf çekenler grubuna uygunum.
Sanıyorum hayatımda ilk kez yüzde yüz dışa düştüm ve bunu beni hiç sıkmadı. Yani evsahibine açıklamak dışında. Ki
hastane koşullarını, yaşam stilini yaşamış bir adam beni anlamıştır.
Katia ile tanışmak güzel oldu. Eşi de bilgili. Vakfı kuran iki babayı da alkışladım. Hep gördüğüm gücü gördüm, sadece kendilerini değil, başkalarını da düşünen iki insan gördüm. Çocuklarını kaybetmiş olmalarına rağmen diğer çocuklar için birşeyler yapmak isteyen azimli iki aile daha gördüm. Ve bunu araştırmalara destek olarak yapmalarını da çok doğru buldum. Çünkü esas çözüm, "cure" bulmak. İronik olan bu gecenin sonunda destek olmak istedikleri yeni yöntem iki yerde klinik çalışma olarak açılacakmış, biri Cincinnati, diğeri Baylor, yani Texas Children's. Ve o kadar masa arasında bizim masaya oturan adam bu çalışmayı yapacak biotek firmasının başıydı. Ve hem Katia ve kocası, hem de benim sorularımla zorlandı bayağı.
İlginç bir geceydi.
En önemlisi babaların yaptığı konuşmaydı. "Hiç kimse çocuğu için geçmiş zaman kullanmamalı", dediler.
Yarın radyoterapinin ilk günü. Öğleden sonra MIBG için ön hazırlık madde "injection"ı var. Sanıyorum yine uzun bir gün olacak.
Nehir mızmız, hava soğuk, neyseki Işıl'ın verdiği korumayla gittik.
Bir saat sürdü.
Biz o sırada babayla kahvaltı ettik, kafeteryada kitap satışı vardı. Nehir'e ve Leyla'ya kitap aldım. Ama hatırlatın taşımaya kalkışmayayım hiçbirini.
Sonra yukarı çıktık, ama Nehir uykusuzluktan, biraz anestezi sonrası genel uyanışı nedeniyle mızmızlığa devam etti. Oyun odasında video seyrederek İrinotecan aldı. Doğru düzgün bir şey yemedi. Derken sabah vermediğimiz ilaçlarının hepsini birden verme zamanı geldi. Zaten artık hapları çok kolay alıyor. Dilini uzatıyor. Fakat irinotecan ile birlikte alması gereken antibiyotikte, sıvı, zorlanıyoruz tabi. İrinotecan ishal yapabiliyormuş, zaten kramplar da o yüzdenmiş. Antibiyotik vermeleri o nedenle.
Nehir'in en son hareketi eliye ağzını kapatmak. Oyun odasında bu halde ağlarken, yanımıza küçük bir kız geldi. Çocukların çocuklara olan duyarlılığı gerçekten harika. "Nesi var" diye sordu. Ben de "İlaç alması gerekli ama tadının iyi olmadığını düşünüyor" dedim, ve ekledim, "Aslında ciklet tadı var". Küçük kız da Nehir'e bakıp, "Ciklet tadındaymış merak etme" deyiverdi. Sonra da, "Ben ilaçlarımı iki yudumda ve bir anda alıveriyorum" dedi. Ama nehir ağlamaya ve ağzını kapalı tutmaya devam ediyordu. Küçük kız bana döndü, "Bence o bu ilacı kesinlikle almak istemiyor, tadının kaka gibi olduğunu düşünüyor" dedi.
Çok isterdim bu konuşmanın kanser merkezinde değil bir oyun parkında olmuş olmasını.
Nehir ilacını aldı. Kemoterapisi de bitince, RMH'ye döndük ve üçümüz de uyuduk.
Uyandığında, ben de enerjime kavuşmuş, mutfağa indik, Nehir'e kuskus ve baklagil karışımını pişirdim. Annesini yemek yaparken yine yeni yeniden görünce mutlu oldu kızım. Güzel yedi. Üzerine Cengiz Amca'dan kalma Güllüoğlu su böreğini de yedi.
Doğrusu Nehir'i biraz iştahlı görmek bana çok iyi geldi. Ama tüm bunlar sırasında aşağı kattan yukarı müzik sesleri geliyordu. RMH'deki teenagerların kurmuş olduğu grup çalışma yapıyordu ban gır ban gır. Biz de yemek yiyip onları dinlemeye indik. Burası ilginç benim için. Avustralya'dan gelmiş, beş yıl, evet beş yıl, RMH'de kalmış, geçtiğimiz yılbaşı evlerine taşınmış, Hartung ailesini gördüm, yine uzaktan. Blogunu takip ettiğim bir başka çocuk.
Derken telefon çaldı. Buraya gelmeden önce görüştüğüm anne Rus, baba İngiliz, tedavilerini Türkiye'de almış, sonra nüksetmiş aileden anne, Katia, aradı. Bu gece çocuklarını nöroblastomdan kaybetmiş iki babanın kurduğu vakfın bir kokteyli olacağını, gitmemin iyi olacağını söyledi.
Nehir'in biraz itirazına rağmen, gittim. En azından Katia ile tanışmayı istiyordum. Ama telefonda kokteyl deyince, "Dur ama benim kokteyl kıyafetim yok, nasıl bir şey bu" dedim, Katia da kot giyme ama casual olabilir dedi.
Ben de en efendi "khaki"m, Hande'cim hani Mark Dungan görüşme giysim, gri bluz, hırka, ve ayağımda yazmayayım, Birkenstock değil, adını unuttum şu benim yaylana yaylana yürüdüğüm ayakkabılar gittim. Batı yakasına.
Baktım önden elbiseler, takım elbiseli adamlar...girişte fotoğrafçılar halı üzerinde poz çekiyorlar. Ancak o zaman uyandım. Bu bir "fundraising event"!! ben de en çok fotoğraf çekenler grubuna uygunum.
Sanıyorum hayatımda ilk kez yüzde yüz dışa düştüm ve bunu beni hiç sıkmadı. Yani evsahibine açıklamak dışında. Ki
hastane koşullarını, yaşam stilini yaşamış bir adam beni anlamıştır.
Katia ile tanışmak güzel oldu. Eşi de bilgili. Vakfı kuran iki babayı da alkışladım. Hep gördüğüm gücü gördüm, sadece kendilerini değil, başkalarını da düşünen iki insan gördüm. Çocuklarını kaybetmiş olmalarına rağmen diğer çocuklar için birşeyler yapmak isteyen azimli iki aile daha gördüm. Ve bunu araştırmalara destek olarak yapmalarını da çok doğru buldum. Çünkü esas çözüm, "cure" bulmak. İronik olan bu gecenin sonunda destek olmak istedikleri yeni yöntem iki yerde klinik çalışma olarak açılacakmış, biri Cincinnati, diğeri Baylor, yani Texas Children's. Ve o kadar masa arasında bizim masaya oturan adam bu çalışmayı yapacak biotek firmasının başıydı. Ve hem Katia ve kocası, hem de benim sorularımla zorlandı bayağı.
İlginç bir geceydi.
En önemlisi babaların yaptığı konuşmaydı. "Hiç kimse çocuğu için geçmiş zaman kullanmamalı", dediler.
Yarın radyoterapinin ilk günü. Öğleden sonra MIBG için ön hazırlık madde "injection"ı var. Sanıyorum yine uzun bir gün olacak.
Tuesday, May 11, 2010
İrinotecan, 2. Gün
Tam Nurgün’e sitemle başlayacaktım ki yorum yazmış neyseki.
Sitem edecektim, çünkü sen de mi umudunu yitirdin diyecektim, gücünü kaybettin...Derken bugün bir de Şebnem yazmış. Sırada Ayda’yı bekliyorum.
Nasıl baskı ama.
Bugün sabah, toparlanıp da gitmemiz, 10’u buldu. Nehir en iyi kahvaltı öğününü yediği için, aceleye getirmiyoruz. Bu sabah da güzelce omletini, blueberrylerini yedi.
Tam kapıdan çıkarken, Işıl yetişti, elinde Nehir’in stroller’ı için yağmurluk, “rain cover”. Bugünlerdeki soğuktan onu korumayı istiyorduk, ve önümüzdeki günlerde beklenen yağıştan. Nehir “çadır”da olmayı çok sevdi ve keyifle yürüdük. Hatta Işıl bir gülümseme bile aldı.
Sloan’un iyi yanı daha az bekliyoruz, işler daha hızlı yürüyor. Nehir oyun odasında alıyor kemoterapi ilacını. Hala “boru” işinden rahatsız. Muayene ettirmiyor kendini. Neyseki oyun odasında mutlu. Bugün güzel güzel boya yaptı. Biraz dvd izledi.
Bugünün sürprizi Dr. Kushner ile görüşmemiz oldu. Aslında geçen yılki telefon görüşmelerimizde beni terslemişken, ben de onları beğenmez duruma düşümüşken, nasıl olacak diye düşünüyordum. Ama gayet “cool” idi. Bizi “bilgili” anne baba diye tanımlayıp, iltifat etti. Yani buzlar eridi.
Ben laf arasında siz standart takip taramalarında MRI yapıyor musunuz diye sordum, ki biliyordum, ama bir kez daha doğrulandı bildiğim, “evet”.
2008 yılının aralık ayında 3F8 mi, aşı mı derken, Hermann Park’ta, bir anda aklıma “Acaba biz en iyi yerde değil miyiz? Sloan’a mı gitmeliydik” diye düşünmüştüm, o anda dehşete düşmüştüm, eksik birşey var diye. Sonra ama gene olarak içinde bulunduğumuz daha iyi şartlar bu düşünceden uzaklaştırmıştı.
Bu sefer ise daha yeni kavradım, Sloan’un belki de üstün yanı, nöroblastomda bir takım olmaları. Bu başka yerde pek yok. Houston’da sonuçta takımın adı, “solid tumor team”...yani Heidi Russell aslında tek gibi...
Şimdi bunları hayıflanmak için yazmadım. Ya da bunun bir anlamı yok. O zaman en iyiyi yapmaya çalıştık. Şimdi de en iyisini yapmaya çalışıyoruz.
Önümüze bakacağız.
Yarın radyoterapi “set up” ı var. Simulasyondan farkı ne, anlamadım, yarın anlarız.
Asıl ama Cuma günü MIBG var. İşte bu asıl sınav. Bugün Kushner, tümör kanadığı için, “blood stream” ile başka yerlerde olabileceğini söyledi.
Lütfen, gözle görülen, taramalarda çıkan bir şey olmasın.
Bugünün ikinci güzel anısı, Mahmut’un doktoradan iki arkadaşının bir konferans için New York’ta olup, buluşmamızdı. Güldük. Nehir de oldukça iyi bir dayanıklılıkla bizimle oturdu.
Annem derdi, ben hep günü iyi geçirmeye çalışırdım, babamım hastalığında ve sonrasında. Evet, ana tutunmaktan başka bir çare yok. Ve biz anları yaşıyoruz.
Hadi yine olumlu bitsin.
Bugünün en temiz anı sabah makineyle halıyı şampuanlamalarıydı. Evet. Akşama döndüğümüzde, halımızı temiz bulduk. Almış olduğum kilimleri de koydum. Renklendik!
Çok şükür halimize. Şebnem sevin demiş. Vallahi doğal olarak, odayı derleyince sevindim bugün. Şu MIBG’yi bir atlatsak, asıl o zaman göreceksin sevincimi Şebnem’cim.
Sitem edecektim, çünkü sen de mi umudunu yitirdin diyecektim, gücünü kaybettin...Derken bugün bir de Şebnem yazmış. Sırada Ayda’yı bekliyorum.
Nasıl baskı ama.
Bugün sabah, toparlanıp da gitmemiz, 10’u buldu. Nehir en iyi kahvaltı öğününü yediği için, aceleye getirmiyoruz. Bu sabah da güzelce omletini, blueberrylerini yedi.
Tam kapıdan çıkarken, Işıl yetişti, elinde Nehir’in stroller’ı için yağmurluk, “rain cover”. Bugünlerdeki soğuktan onu korumayı istiyorduk, ve önümüzdeki günlerde beklenen yağıştan. Nehir “çadır”da olmayı çok sevdi ve keyifle yürüdük. Hatta Işıl bir gülümseme bile aldı.
Sloan’un iyi yanı daha az bekliyoruz, işler daha hızlı yürüyor. Nehir oyun odasında alıyor kemoterapi ilacını. Hala “boru” işinden rahatsız. Muayene ettirmiyor kendini. Neyseki oyun odasında mutlu. Bugün güzel güzel boya yaptı. Biraz dvd izledi.
Bugünün sürprizi Dr. Kushner ile görüşmemiz oldu. Aslında geçen yılki telefon görüşmelerimizde beni terslemişken, ben de onları beğenmez duruma düşümüşken, nasıl olacak diye düşünüyordum. Ama gayet “cool” idi. Bizi “bilgili” anne baba diye tanımlayıp, iltifat etti. Yani buzlar eridi.
Ben laf arasında siz standart takip taramalarında MRI yapıyor musunuz diye sordum, ki biliyordum, ama bir kez daha doğrulandı bildiğim, “evet”.
2008 yılının aralık ayında 3F8 mi, aşı mı derken, Hermann Park’ta, bir anda aklıma “Acaba biz en iyi yerde değil miyiz? Sloan’a mı gitmeliydik” diye düşünmüştüm, o anda dehşete düşmüştüm, eksik birşey var diye. Sonra ama gene olarak içinde bulunduğumuz daha iyi şartlar bu düşünceden uzaklaştırmıştı.
Bu sefer ise daha yeni kavradım, Sloan’un belki de üstün yanı, nöroblastomda bir takım olmaları. Bu başka yerde pek yok. Houston’da sonuçta takımın adı, “solid tumor team”...yani Heidi Russell aslında tek gibi...
Şimdi bunları hayıflanmak için yazmadım. Ya da bunun bir anlamı yok. O zaman en iyiyi yapmaya çalıştık. Şimdi de en iyisini yapmaya çalışıyoruz.
Önümüze bakacağız.
Yarın radyoterapi “set up” ı var. Simulasyondan farkı ne, anlamadım, yarın anlarız.
Asıl ama Cuma günü MIBG var. İşte bu asıl sınav. Bugün Kushner, tümör kanadığı için, “blood stream” ile başka yerlerde olabileceğini söyledi.
Lütfen, gözle görülen, taramalarda çıkan bir şey olmasın.
Bugünün ikinci güzel anısı, Mahmut’un doktoradan iki arkadaşının bir konferans için New York’ta olup, buluşmamızdı. Güldük. Nehir de oldukça iyi bir dayanıklılıkla bizimle oturdu.
Annem derdi, ben hep günü iyi geçirmeye çalışırdım, babamım hastalığında ve sonrasında. Evet, ana tutunmaktan başka bir çare yok. Ve biz anları yaşıyoruz.
Hadi yine olumlu bitsin.
Bugünün en temiz anı sabah makineyle halıyı şampuanlamalarıydı. Evet. Akşama döndüğümüzde, halımızı temiz bulduk. Almış olduğum kilimleri de koydum. Renklendik!
Çok şükür halimize. Şebnem sevin demiş. Vallahi doğal olarak, odayı derleyince sevindim bugün. Şu MIBG’yi bir atlatsak, asıl o zaman göreceksin sevincimi Şebnem’cim.
Monday, May 10, 2010
İrinotecan, 1. Gün
Ve sabah yazmış olduğum gibi, Nehir bugün ilk doz irinotecan'ı aldı. Önden 20 dakika, mide bulantısı için, zofrane verdiler. Sonra da bir saat kemo. Bu ilacın hiç değilse büyümeyi biraz kontrol altına alması bekleniyor.
Kemo süresince oyun odasındaydık. Nehir yeni port'a access edilirken huysuzdu esasen..Aslında hep mızmız. İlaçlar yaparmış. Bugün doktor da söyledi.
Bir ara nörolog geldi. Hala bir gözbebeği diğerinden çok da az olsa büyük. Zaman alırmış. İştahı yok dedim. Yani bir öğün yiyor, sabahları ama sonra canı birşeyler istiyor, verince ama yemiyor. Ama Nehir hep yiyen bir çocuk oldu, bu biraz farklı.
Bakalım, geçeceğini umuyoruz.
Benim moralim nane molla. Özlem, birinci günle bugünün farkı yok, sen biliyordun, biliyorsun dedi. Hande, hadi güven Nehir'e dedi.
Evet. Ne bileyim. Keşke bana biri "Zor olacak, ama kızınız iyileşecek" diyebilse.
Elimizden geleni yapacağız. Yapıyoruz. Sonrası...
Sloan'da bugün uzaktan, blogunu takip ettiğim Prince Liam'ı gördüm, annesiyle. Konuşsam mı dedim, vazgeçtim, onlar da kendi dertleriyle meşguller, biliyorum.
Bir ara Leyla ile SKYPE'de konuştuk. Oyun odasını çok beğendi, çok büyükmüş dedi. Konuşmamızın sonunda bir sosyal görevli gelip, görüntülü konuşmanın yasak olduğunu, çünkü arka planda izni alınmadan diğer çocukların da görüldüğünü söyledi. Zaten fotoğraf çekmek de yasak. Valla nedir bu gizem anlamadım.
Leyla ile konuşurken Nehir biraz gülümsedi. Ama sonuna doğru konuşmamıza engel oldu. Bugünlerde beni kimseyle paylaşmıyor, Babasına bile zor gidiyor. Aslında bu beni üzüyor, ama farklı bir nedenle. Kendini iyi hissetmediğini anlıyorum. Bana düşkünlüğü, sığınma hissi, kendini güvende hissetmemesi ile ilgili.
Nehir'im canım.
Çıktığımızda, hava dünkü gibi rüzgarlı idi. Yine de Central Park'a gittik. Rüzgarsız yerler, güneşte sıcaktı. Nehir zaten yolda uyumuştu, sonra göl kenarında otururken uyandı. Bu kez dondurma diye tutturdu. Biz de RMH'ye döndük, dün almış olduğumuz organik dondurmayı verelim bari diye.
Derken, Işıl geldi, d ö r t kutu organik blueberry ile!! Nehir biraz yedi, sonra bıraktı. Umarım bozulmadan yer. Yani iştahı yerine gelir.
Artık saat yediye geliyordu, üçümüz de yorgunduk. Odaya geldik. Ben sabah halı yıkama talebinde bulunmuştum. Yarın yapacaklarmış. Biz de sonunda eşyamızı yerleştirme işini yaptık. Ortalık darmadağındı, bir güzel topladık, yerleştirdik. Güzel oldu. Yarınki halı yıkama ile oda harekatı bitmiş olacak. Aynamızda nazar boncuğu çıkartması, çiçeklerimiz, çerçevelerde fotoğraflarımız, Nehir'in oyun köşesi, kutu kutu kutular içine girmiş ıvır zıvırımız...hatta Nehir'in kendine seçmiş olduğu nevresim, bizim bahar nevresimlerimiz, kanapenin üzerine yaydığım örtü, ki şimdi rahatça, temiz temiz oturuyorum, üzerine koyduğum Seda'nın Nehir için yapmış olduğu, "quilt", renklendik, temizlendik, derlendik...
Kontrol edebildiklerimizi iyileştirmek, olabildiğince, bir noktadan sonra tevekkül etmek lazım.
Hayatı kendi akışına bırakmak. ah bu ne zor bir hayat dersi. Çok zor.
Nehir'im akıyor.
Kemo süresince oyun odasındaydık. Nehir yeni port'a access edilirken huysuzdu esasen..Aslında hep mızmız. İlaçlar yaparmış. Bugün doktor da söyledi.
Bir ara nörolog geldi. Hala bir gözbebeği diğerinden çok da az olsa büyük. Zaman alırmış. İştahı yok dedim. Yani bir öğün yiyor, sabahları ama sonra canı birşeyler istiyor, verince ama yemiyor. Ama Nehir hep yiyen bir çocuk oldu, bu biraz farklı.
Bakalım, geçeceğini umuyoruz.
Benim moralim nane molla. Özlem, birinci günle bugünün farkı yok, sen biliyordun, biliyorsun dedi. Hande, hadi güven Nehir'e dedi.
Evet. Ne bileyim. Keşke bana biri "Zor olacak, ama kızınız iyileşecek" diyebilse.
Elimizden geleni yapacağız. Yapıyoruz. Sonrası...
Sloan'da bugün uzaktan, blogunu takip ettiğim Prince Liam'ı gördüm, annesiyle. Konuşsam mı dedim, vazgeçtim, onlar da kendi dertleriyle meşguller, biliyorum.
Bir ara Leyla ile SKYPE'de konuştuk. Oyun odasını çok beğendi, çok büyükmüş dedi. Konuşmamızın sonunda bir sosyal görevli gelip, görüntülü konuşmanın yasak olduğunu, çünkü arka planda izni alınmadan diğer çocukların da görüldüğünü söyledi. Zaten fotoğraf çekmek de yasak. Valla nedir bu gizem anlamadım.
Leyla ile konuşurken Nehir biraz gülümsedi. Ama sonuna doğru konuşmamıza engel oldu. Bugünlerde beni kimseyle paylaşmıyor, Babasına bile zor gidiyor. Aslında bu beni üzüyor, ama farklı bir nedenle. Kendini iyi hissetmediğini anlıyorum. Bana düşkünlüğü, sığınma hissi, kendini güvende hissetmemesi ile ilgili.
Nehir'im canım.
Çıktığımızda, hava dünkü gibi rüzgarlı idi. Yine de Central Park'a gittik. Rüzgarsız yerler, güneşte sıcaktı. Nehir zaten yolda uyumuştu, sonra göl kenarında otururken uyandı. Bu kez dondurma diye tutturdu. Biz de RMH'ye döndük, dün almış olduğumuz organik dondurmayı verelim bari diye.
Derken, Işıl geldi, d ö r t kutu organik blueberry ile!! Nehir biraz yedi, sonra bıraktı. Umarım bozulmadan yer. Yani iştahı yerine gelir.
Artık saat yediye geliyordu, üçümüz de yorgunduk. Odaya geldik. Ben sabah halı yıkama talebinde bulunmuştum. Yarın yapacaklarmış. Biz de sonunda eşyamızı yerleştirme işini yaptık. Ortalık darmadağındı, bir güzel topladık, yerleştirdik. Güzel oldu. Yarınki halı yıkama ile oda harekatı bitmiş olacak. Aynamızda nazar boncuğu çıkartması, çiçeklerimiz, çerçevelerde fotoğraflarımız, Nehir'in oyun köşesi, kutu kutu kutular içine girmiş ıvır zıvırımız...hatta Nehir'in kendine seçmiş olduğu nevresim, bizim bahar nevresimlerimiz, kanapenin üzerine yaydığım örtü, ki şimdi rahatça, temiz temiz oturuyorum, üzerine koyduğum Seda'nın Nehir için yapmış olduğu, "quilt", renklendik, temizlendik, derlendik...
Kontrol edebildiklerimizi iyileştirmek, olabildiğince, bir noktadan sonra tevekkül etmek lazım.
Hayatı kendi akışına bırakmak. ah bu ne zor bir hayat dersi. Çok zor.
Nehir'im akıyor.
Dün, Yani Anneler Günü
RMH'de odada bağlanamadığım için, yazı işleri biraz geriden gelecek anlaşılan.
Aslında ben günün sonunda yazmayı seviyorum, bakalım bu da bir düzene girer.
Dün sabah güzel bir kahvaltı ettik, sonra Cengiz Amca geldi. Nehir bu Cengiz Amca'ya gülücükler verdi. Arabaya binmek de hoşuna gitti.
İlk durağımız İKEA idi. Biraz anneler günü şımarıklığı ile, kutular, Nehir'e resim masası ve sandalyesi, ıvır zıvır, ama en güzeli, pembe ve yeşil saksılar içinde üç tabe yapma çiçek aldım.Ilgın'cım nereden nereye. Marttaki kontrollerde Ilgın'daki yapma çiçeklerin "sahiciliğine" şaşırmış, ve TR'deki IKEA'da yok diye hayıflanmıştım. Şimdi uyanınca, tam karşımda, pembe-lila, ve fıstık yeşili saksılarının içinde içimi açıyorlar. ( Sahi bu arada bu IKEA'daki başka bazı ürünler de TR'den farklı, çok güzel tasarımlı ürünler vardı ).
Bugün halı yıkama "talep"inde bulunduk. Sonrası için Nehir kendine tatlı bir oyun halısı seçti, ben de renkli bir kilim aldım.
Bakalım derlenip, toplanıp, biraz da temizlenebilirsek, odamız minik evimiz olacak.
IKEA iyidi ama dışarısı dün o kadar rüzgarlıydı ki, uçmadan arabaya girmemiz kolay olmadı. Yabi bir anlamda dışarıda geçirebileceğimiz bir günü dükkanlarda heba etmemiş olduk.
Sonra ise, sürpriz, Whole Food oldu. Sanıyorum girdiğim en büyüklerden biri, Wall Street arafarındakine gittik. Ama esas gimte amacımız organik blueberry bulamadık! Vallahi yok da yok. Işıl (artık hanım demesem olur mu), belki bulur da getirir. Ya da mevsimi değil (?), ya da buralar Teksas'tan daha az şanslı (muhtemel) organik meyve sebze konusunda.
Olsun, yine de Whole Foods'u seviyorum.
Her Whole Foods'un kendi yöresine uygunluğunu görmek hoşuma gitti. Houston'da soğuk çantalar satılırken, burada tekerlekli pazar çantaları satıyorlar.
Sonrasında RMH'ye döndük. Doğrusu eşyaları nasıl taşıyacağız diye, etrafa ayıp olmadan. Neyse pek kişi yoktu etrafta! Nasıl anlatırsın, kendimizi "ev"de hissetmeye çalışıyoruz, bu da bu işin parçası.
Baba hemen Nehir'in masasını yapmaya başladı, ama tornavida yokmuş, ama Manhattan kolaylığı, üç blok ötede olan dükkana yürüyüp alıverdim ben.
Sonra Sandra geldi, Nehir'le birlikte aşağıya indik. Sandra tam da anneler gününe yakışır, kremler getirmiş bana! Gerçi Nehir dünün anneler ve çocuklar günü olduğu konusunda kesin kararlıydı, baştan beri...
...
Dünden sonra.
Yukarıdaki satırları yazarken, Dr. Kramer ile görüşme sırası geldi.
Diyor ki, "challenging", Dr. Souweidane de çok agresif demiş.
Bilmiyorum, zor zor zor zor.
Bugün irinotecan 'a başlıyoruz. Bir saatlik "infusion"lar. Yapmasını bekledikleri, kontrol altına almak.
Radyoterapi de planlanıyor. Radyoterapi, irinotecan ile birlikte olacak.
Radyoterapi sonrasında irinotecan ve temodar birlikte verecekler.
Ve bakacaklar.
Kalbim çarpıyor. Buna iyi cevap vermesi lazım.
Bu kemoterapiden saç dökülmesi, ve kan değerlerinin düşmesi beklenmiyor. Ama radyoterapiden bekleniyor. Sanıyorum, radyoterapiden kalıcı saç dökülmesi de bekleyeceğiz. Tümör bölgesine yaparlarken.
Ne diyeyim, bilmiyorum. Estetik gelişmiştir umarım, bir şey söylemediler. Bakalım. Şunu bir atlatsak. Nehir'imi şundan bir kurtarabilsek.
Not: Birkaç kişi bana fikirler, sorular yazmışlar, fundraising ile ilgili. Yanıt yazacaktım ama şimdi yazamayacağım. Genel olarak, geçen sefer öğrendiğimiz bir şey. Kamuya duyurularak yapılan yardım kampanyaları için, izin almak gerekiyor ve bu ilkinde de olmayacak gibiydi. İzne tabi olmayan, insanların bize "borç" vermesi. Yani genel "duyuru" ile yapmak doğru değil. Biz de o nedenle özel gruplar, e-mail listeleriyle ilerlemiştik. Ama bence "nehir-im", blogu, duyurmak, farkındalığı arttırmak, yardımlara da etki beklemek iyi olur sanırım. Sanırım çünkü çok da iyi düşünemiyorum şu anda. Bunu sizlere bırakıyorum.
Aslında ben günün sonunda yazmayı seviyorum, bakalım bu da bir düzene girer.
Dün sabah güzel bir kahvaltı ettik, sonra Cengiz Amca geldi. Nehir bu Cengiz Amca'ya gülücükler verdi. Arabaya binmek de hoşuna gitti.
İlk durağımız İKEA idi. Biraz anneler günü şımarıklığı ile, kutular, Nehir'e resim masası ve sandalyesi, ıvır zıvır, ama en güzeli, pembe ve yeşil saksılar içinde üç tabe yapma çiçek aldım.Ilgın'cım nereden nereye. Marttaki kontrollerde Ilgın'daki yapma çiçeklerin "sahiciliğine" şaşırmış, ve TR'deki IKEA'da yok diye hayıflanmıştım. Şimdi uyanınca, tam karşımda, pembe-lila, ve fıstık yeşili saksılarının içinde içimi açıyorlar. ( Sahi bu arada bu IKEA'daki başka bazı ürünler de TR'den farklı, çok güzel tasarımlı ürünler vardı ).
Bugün halı yıkama "talep"inde bulunduk. Sonrası için Nehir kendine tatlı bir oyun halısı seçti, ben de renkli bir kilim aldım.
Bakalım derlenip, toplanıp, biraz da temizlenebilirsek, odamız minik evimiz olacak.
IKEA iyidi ama dışarısı dün o kadar rüzgarlıydı ki, uçmadan arabaya girmemiz kolay olmadı. Yabi bir anlamda dışarıda geçirebileceğimiz bir günü dükkanlarda heba etmemiş olduk.
Sonra ise, sürpriz, Whole Food oldu. Sanıyorum girdiğim en büyüklerden biri, Wall Street arafarındakine gittik. Ama esas gimte amacımız organik blueberry bulamadık! Vallahi yok da yok. Işıl (artık hanım demesem olur mu), belki bulur da getirir. Ya da mevsimi değil (?), ya da buralar Teksas'tan daha az şanslı (muhtemel) organik meyve sebze konusunda.
Olsun, yine de Whole Foods'u seviyorum.
Her Whole Foods'un kendi yöresine uygunluğunu görmek hoşuma gitti. Houston'da soğuk çantalar satılırken, burada tekerlekli pazar çantaları satıyorlar.
Sonrasında RMH'ye döndük. Doğrusu eşyaları nasıl taşıyacağız diye, etrafa ayıp olmadan. Neyse pek kişi yoktu etrafta! Nasıl anlatırsın, kendimizi "ev"de hissetmeye çalışıyoruz, bu da bu işin parçası.
Baba hemen Nehir'in masasını yapmaya başladı, ama tornavida yokmuş, ama Manhattan kolaylığı, üç blok ötede olan dükkana yürüyüp alıverdim ben.
Sonra Sandra geldi, Nehir'le birlikte aşağıya indik. Sandra tam da anneler gününe yakışır, kremler getirmiş bana! Gerçi Nehir dünün anneler ve çocuklar günü olduğu konusunda kesin kararlıydı, baştan beri...
...
Dünden sonra.
Yukarıdaki satırları yazarken, Dr. Kramer ile görüşme sırası geldi.
Diyor ki, "challenging", Dr. Souweidane de çok agresif demiş.
Bilmiyorum, zor zor zor zor.
Bugün irinotecan 'a başlıyoruz. Bir saatlik "infusion"lar. Yapmasını bekledikleri, kontrol altına almak.
Radyoterapi de planlanıyor. Radyoterapi, irinotecan ile birlikte olacak.
Radyoterapi sonrasında irinotecan ve temodar birlikte verecekler.
Ve bakacaklar.
Kalbim çarpıyor. Buna iyi cevap vermesi lazım.
Bu kemoterapiden saç dökülmesi, ve kan değerlerinin düşmesi beklenmiyor. Ama radyoterapiden bekleniyor. Sanıyorum, radyoterapiden kalıcı saç dökülmesi de bekleyeceğiz. Tümör bölgesine yaparlarken.
Ne diyeyim, bilmiyorum. Estetik gelişmiştir umarım, bir şey söylemediler. Bakalım. Şunu bir atlatsak. Nehir'imi şundan bir kurtarabilsek.
Not: Birkaç kişi bana fikirler, sorular yazmışlar, fundraising ile ilgili. Yanıt yazacaktım ama şimdi yazamayacağım. Genel olarak, geçen sefer öğrendiğimiz bir şey. Kamuya duyurularak yapılan yardım kampanyaları için, izin almak gerekiyor ve bu ilkinde de olmayacak gibiydi. İzne tabi olmayan, insanların bize "borç" vermesi. Yani genel "duyuru" ile yapmak doğru değil. Biz de o nedenle özel gruplar, e-mail listeleriyle ilerlemiştik. Ama bence "nehir-im", blogu, duyurmak, farkındalığı arttırmak, yardımlara da etki beklemek iyi olur sanırım. Sanırım çünkü çok da iyi düşünemiyorum şu anda. Bunu sizlere bırakıyorum.
Saturday, May 8, 2010
Bu da bugün...
RMH'de odada internet pek iyi değil, yazamıyorum. Şimdi, oturma odasındayız.
Kısaca:
Sabah yağmurlu başladı. Ve önce "hay Allah, ne yapacağız" derken, bir iki bina yandaki "art" yerinde Nehir'le seramik boyadık. Doğrusu NY'ta bu etkinlikler de pahalı ama Nehir'in hoşuna gitti.
Sonra, güneş açtığında, yürüyerek Central Park'a gittik!!!
Yeayyy.
Nehir arabasından hiç inmedi, ama neşesi yerindeydi. Aslında bu hali, "eski"ye götürdü beni. İlk tedavide de ilk zamanlar böyle idik. Nehir'i arabasıyla gezdirirdik, Hermann Park'ta. Ne bileyim. Biraz hüzünlendiriyor beni bu durum.
Yapacak bir şey yok.
Yaşayacağız neyi yaşayacaksak.
Çok şükür, Nehir iki beyin ameliyatı sonrası dışarıda.
Çok şükür.
Parktan sonra ne yesek ne yesek diye, dolaşırken bir baktık, "Üsküdar" diye bir Türk Lokantası. Girdik. Küçücük bir yerdi. Nehir pek iştahlı değildi. Gerçi bu sabah kahvaltıda oldukça çok yemişti. Her neyse, Houston'daki İstanbul'la karşılaştırılmayacak derecede iyi bir menüsü var, ve yediklerimiz çok lezzetliydi!!! Ramazan pidesi, zeytinyağ, su böreği, cacık, etli bamya, sigara böreği...hepsi çok iyiydi. Özellikle de bamyadaki et. İstanbul'da bu kadar iyi et az bulunur.
Saat üçe gelmişti, odaya geldik. Baba kız uyudular. Ben çamaşır yıkıyordum ki, oda telefonu çaldı. Herhalde yanlıştır diye açtım, ön bürodan biri, ziyaretçiniz var dedi, "Oşol" diyordu. Ben anlamsız bakıyordum telefona.
Meğer bizi blogtan bulan, bana da e mail atmış, bizi evine davet etmiş olan, Işıl (Hanım) imiş.
Yine tatlı biri karşımıza çıktı. Ben aşağıya indim, "lafladık". Işıl yanında Nehir seviyor diye sütlaç getirmiş! Yani kendi yapmış...
Günümüzün tatlı sürprizi bu oldu.
Yarın Cengiz Amca ile IKEA planımız var. Oda harekatı başladı!
Yarın anneler günü! Ben bu anneler gününde Arzu Hanım'ı düşüneceğim. Arzu Hanım (Özişbakan) çok yakında, sevgili Ali'sini kaybetti, nöroblastom nedeniyle. Acısı taze iken, Nehir'in nüksünde bana yorum yazmış olması beni çok duygulandırdı.
Ve bu blogu okuyan tüm anneler, bana destek olan tüm anneler, size de çok teşekkür ediyorum, anneler gününüz kutlu olsun!
Kısaca:
Sabah yağmurlu başladı. Ve önce "hay Allah, ne yapacağız" derken, bir iki bina yandaki "art" yerinde Nehir'le seramik boyadık. Doğrusu NY'ta bu etkinlikler de pahalı ama Nehir'in hoşuna gitti.
Sonra, güneş açtığında, yürüyerek Central Park'a gittik!!!
Yeayyy.
Nehir arabasından hiç inmedi, ama neşesi yerindeydi. Aslında bu hali, "eski"ye götürdü beni. İlk tedavide de ilk zamanlar böyle idik. Nehir'i arabasıyla gezdirirdik, Hermann Park'ta. Ne bileyim. Biraz hüzünlendiriyor beni bu durum.
Yapacak bir şey yok.
Yaşayacağız neyi yaşayacaksak.
Çok şükür, Nehir iki beyin ameliyatı sonrası dışarıda.
Çok şükür.
Parktan sonra ne yesek ne yesek diye, dolaşırken bir baktık, "Üsküdar" diye bir Türk Lokantası. Girdik. Küçücük bir yerdi. Nehir pek iştahlı değildi. Gerçi bu sabah kahvaltıda oldukça çok yemişti. Her neyse, Houston'daki İstanbul'la karşılaştırılmayacak derecede iyi bir menüsü var, ve yediklerimiz çok lezzetliydi!!! Ramazan pidesi, zeytinyağ, su böreği, cacık, etli bamya, sigara böreği...hepsi çok iyiydi. Özellikle de bamyadaki et. İstanbul'da bu kadar iyi et az bulunur.
Saat üçe gelmişti, odaya geldik. Baba kız uyudular. Ben çamaşır yıkıyordum ki, oda telefonu çaldı. Herhalde yanlıştır diye açtım, ön bürodan biri, ziyaretçiniz var dedi, "Oşol" diyordu. Ben anlamsız bakıyordum telefona.
Meğer bizi blogtan bulan, bana da e mail atmış, bizi evine davet etmiş olan, Işıl (Hanım) imiş.
Yine tatlı biri karşımıza çıktı. Ben aşağıya indim, "lafladık". Işıl yanında Nehir seviyor diye sütlaç getirmiş! Yani kendi yapmış...
Günümüzün tatlı sürprizi bu oldu.
Yarın Cengiz Amca ile IKEA planımız var. Oda harekatı başladı!
Yarın anneler günü! Ben bu anneler gününde Arzu Hanım'ı düşüneceğim. Arzu Hanım (Özişbakan) çok yakında, sevgili Ali'sini kaybetti, nöroblastom nedeniyle. Acısı taze iken, Nehir'in nüksünde bana yorum yazmış olması beni çok duygulandırdı.
Ve bu blogu okuyan tüm anneler, bana destek olan tüm anneler, size de çok teşekkür ediyorum, anneler gününüz kutlu olsun!
Cuma Akşamı Yazmıştım
Dün "post" edemedim.
...
Valla Nurgün'cüm bu çıkışımız bizi bile şaşırttı!
Tam oda değiştireceğiz derken, sizi eve gönderiyoruz dediler. Akşam yedi gibi çıktık. Gerçekten de RMH büyük bir nimet. O kadar rahatlattı ki bizi. Eşya taşıma, gelme gitme çok kolay.
Bir de odaya girince burnuma gelen halı kokusu olmasa. Durun bakalım. Şirinleştirme, ve bir şekilde temizletme işini yapacağım. Ama acaba odayı da değiştirir miyiz diye, bekliyoruz.
Nehir'cim dün geceyi saat bir buçukta uyanıp, sonra da zor uyuyarak geçirdi. Perde arkasındaki küçük kız kustu, ışıklar açıldı, ağlama sesleri falan. Şöyle söyleyeyim, küçük bir odayı bir güzel perdeyle ayırmışlar, yanda üç büyük ve küçük bir kız, bizde, ben ve Nehir, birarada uyuduk.
Bence re za let idi. Yani devlet hastanesi, falan olur, güzel ama üstüne kimbilir ne para verdiğimiz yerde, doğrusu tepem attı.
Sabah "round"lara gelen doktorlara, "Bu nasıl iş, kanser tedavisinde, enfeksiyon olur" falan falan diye söylendik. Onlar da dinlediler, "Haklısınız, paylaştıkça risk artıyor" dediler, ama "New York" dediler, en sonunda da, "Enfeksiyon oranımız yüksek değil" dediler. Artık hangi hastaneye göre bilmiyorum. Bildiğim, kapasiteyi böyle en ucuz yolla arttırmak bana çok kötü geldi. Ve geceyi diken üzerinde geçirdim, ya yandaki kız hasta ise diye.
Böyle geçen geceden sonra, sabah iyi haber geldi. Odanızı değiştireceğiz dediler. Sonra bugün yine iyi bir şekilde radyoterapi simulasyonu yapıldı. Şöyle ki, Nehir'i yine uyuttular. yüzüstü yatırıp, yüzünün kalıbını aldılar. Belli noktalara, dövme ile, boya yaptılar. Ben şaka sandım değilmiş, gerçekten de deri altına boya yaptılar, yani ancak lazerle çıkabilecek. Yani hiçbir sapma olmasın diye oldukça titiz çalıştılar.
Doğrusu bugünlerde, yine iyi ki geldik diyoruz. Hep birbirleriyle konuşarak çalışıyorlar, herkes işini iyi yapıyor. Şaka gibi, TR'de kalsaydık, bizi onca tümörle radyoterapiye sokup, sonra da bu olmuyor diye, Nehir'i kaybedecektik... Bir yandan da hiçbir doktor "Bu tedavi burada yapılmaz" a imza atmıyor. Kağıt üzerinde herşeyi yapıyor olmak yeterli, ama "iyi" yapmıyor olmak sorun değil. Gerçekten de çok ciddi bir mesele, kaç hasta var, ve hangi tedavilerle, kaç tanesi, kaç yıl yaşıyor? Bütün o makinalar, bence kandırmaca. Dr. Kushner'a MD Anderson'a mı gitsek diye sorduğumuzda, "nüks tedavileri ne onların?" dedi. Özellikle agresif tümörlerde, sizi bir takımın yönetmesi gerekli. Baştan beri bunu gördük. Yüzdeyüz bir takım çalışması, fikir yürütme, birbirine güven duyan iyi doktorlar takımı. TR'deki gibi dağınıklıkta bunun yapılması, "iyi" yapılması mümkün görünmüyor.
Bana özellikle de Presbyterian hastane gibi hastane dedirtti. Columbia ve Cornell'in ortak uygulama hastanesi. Nasıl bir kalabalık, ama etraf, hemşire, intern, resident, fellow, attendee, doctor, takım dolu. Her konu için ilgili bölüm gelip görüyor, hemen birbirlerine danışıyorlar.
Aslında bu tam da Cerrahpaşa'nın, Çapa'nın, Hacettepe'nin olması gereken hali. Hacettepe'yi bilemiyorum, ama Cerrahpaşa ve Çapa'da tam zamanlı doktor yok. Herkes muayehane, özel hastane arasında gidiyor. Sevgili jinekologumla İstanbul'da laflarken, Nehir'in nüks haberinden bir hafta önce, tam gün yasası iyi bence demişti. Doktorlar isteseler tüm hastaları hastaneden görüp, oldukları yerleri iyileştirebilirler. Bilmiyorum. Ama bu şekliyle gitgide kötüye gittiği belli. Bir karmaşık hastalıkta farkına varılıyor.
Bunları yazmıştım, ama olsun yine yazayım. Belki "farkındalık" artarsa, hasta sahipleri olarak bizler talep etmeye başlar, gittiğimiz otel hizmeti çok üstün hastanelerin ne kadar da hastane olmaktan uzak olduklarının farkına varırız. Yani düşünün ki, şöyle bir reklam panosu var, "Ağrısız Ameliyat". Anestezi kullanıyorlar herhalde. Kullanmayan yerler mi var acaba...
Neyse. Ateş düştüğü yeri yakar.
Bugün Dr. Wolden ile konuştuk. Bu yeni durumda radyoterapi nasıl olacak diye. En baştaki iki haftalık düşük dozda bir değişiklik düşünmüyor. Ama sonrasında tümöre daha şiddetli yapmak gerekebilir diyor. Ama kaç olmalı bilmiyor. En az 36 olmalı dedi. Bazı beyin tümörlerinde 60'a kadar veriyorlarmış.
Şöyle dedi, ilk iki haftayı görelim, öyle konuşalım. Üçüncü bir ameliyat mı, devam mı, kaç "grade" ...
Hayırlısı.
Haftaya çarşamba, perşembe, başlamayı umuyorlar.
Bu arada bugün hem fizik tedavici, hem de "occupational" terapist geldi. İkincisi birinciden nasıl ayrılıyor bilmiyorum. Ama bizimle o korkunç fizyoterapist sahnesini yaşayanlar için yazayım.
İki tane şirin kadın, ellerinde, yatağa konulabilen bir boya, hamur masasıyla geldiler. "Hadi gel birlikte oyun oynayalım" dediler. Nehir'i doğrulttular. Ki karın, sırt ve boyun kasları çalışsın, diğer zayıf bölgeye yardımcı olsun...sonra hamur ve boyalarla iki elni de kullanmaya teşvik ettiler.
Bir de şunu önerdiler. Nehir için bileğine takılacak bir "bilezik"le ayağına yardımcı olmak iyi olur dediler. Yani Nehir'in ayağına göre yapılacak bir kalıp, ve plastikten bir bilezik, destek olursa, Nehir kendini daha rahat, güvende hissedip, basmak isteyecektir dediler. Bundan sonra "out patient "diye gittiğimizde, onlarla çalışacak. Son zamanda çünkü kendisi kullanmayı rededer hale gaeldi, hem sol elini, hem de sol ayağını. Ama üst kasları kuvvetli diyorlar. Ben de o kaslar çalışmamaktan kendin bırakmadan, biraz ayaklansın istiyorum.
İşte RMH'ye gelince ben de yazdım. Önümüzdeki birkaç gün Nehir'le Central Park'a gidelim diyoruz. Bakalım hava yağış gösteriyor ama biraz dışarıda olmak üçümüze de iyi gelecek.
...
Valla Nurgün'cüm bu çıkışımız bizi bile şaşırttı!
Tam oda değiştireceğiz derken, sizi eve gönderiyoruz dediler. Akşam yedi gibi çıktık. Gerçekten de RMH büyük bir nimet. O kadar rahatlattı ki bizi. Eşya taşıma, gelme gitme çok kolay.
Bir de odaya girince burnuma gelen halı kokusu olmasa. Durun bakalım. Şirinleştirme, ve bir şekilde temizletme işini yapacağım. Ama acaba odayı da değiştirir miyiz diye, bekliyoruz.
Nehir'cim dün geceyi saat bir buçukta uyanıp, sonra da zor uyuyarak geçirdi. Perde arkasındaki küçük kız kustu, ışıklar açıldı, ağlama sesleri falan. Şöyle söyleyeyim, küçük bir odayı bir güzel perdeyle ayırmışlar, yanda üç büyük ve küçük bir kız, bizde, ben ve Nehir, birarada uyuduk.
Bence re za let idi. Yani devlet hastanesi, falan olur, güzel ama üstüne kimbilir ne para verdiğimiz yerde, doğrusu tepem attı.
Sabah "round"lara gelen doktorlara, "Bu nasıl iş, kanser tedavisinde, enfeksiyon olur" falan falan diye söylendik. Onlar da dinlediler, "Haklısınız, paylaştıkça risk artıyor" dediler, ama "New York" dediler, en sonunda da, "Enfeksiyon oranımız yüksek değil" dediler. Artık hangi hastaneye göre bilmiyorum. Bildiğim, kapasiteyi böyle en ucuz yolla arttırmak bana çok kötü geldi. Ve geceyi diken üzerinde geçirdim, ya yandaki kız hasta ise diye.
Böyle geçen geceden sonra, sabah iyi haber geldi. Odanızı değiştireceğiz dediler. Sonra bugün yine iyi bir şekilde radyoterapi simulasyonu yapıldı. Şöyle ki, Nehir'i yine uyuttular. yüzüstü yatırıp, yüzünün kalıbını aldılar. Belli noktalara, dövme ile, boya yaptılar. Ben şaka sandım değilmiş, gerçekten de deri altına boya yaptılar, yani ancak lazerle çıkabilecek. Yani hiçbir sapma olmasın diye oldukça titiz çalıştılar.
Doğrusu bugünlerde, yine iyi ki geldik diyoruz. Hep birbirleriyle konuşarak çalışıyorlar, herkes işini iyi yapıyor. Şaka gibi, TR'de kalsaydık, bizi onca tümörle radyoterapiye sokup, sonra da bu olmuyor diye, Nehir'i kaybedecektik... Bir yandan da hiçbir doktor "Bu tedavi burada yapılmaz" a imza atmıyor. Kağıt üzerinde herşeyi yapıyor olmak yeterli, ama "iyi" yapmıyor olmak sorun değil. Gerçekten de çok ciddi bir mesele, kaç hasta var, ve hangi tedavilerle, kaç tanesi, kaç yıl yaşıyor? Bütün o makinalar, bence kandırmaca. Dr. Kushner'a MD Anderson'a mı gitsek diye sorduğumuzda, "nüks tedavileri ne onların?" dedi. Özellikle agresif tümörlerde, sizi bir takımın yönetmesi gerekli. Baştan beri bunu gördük. Yüzdeyüz bir takım çalışması, fikir yürütme, birbirine güven duyan iyi doktorlar takımı. TR'deki gibi dağınıklıkta bunun yapılması, "iyi" yapılması mümkün görünmüyor.
Bana özellikle de Presbyterian hastane gibi hastane dedirtti. Columbia ve Cornell'in ortak uygulama hastanesi. Nasıl bir kalabalık, ama etraf, hemşire, intern, resident, fellow, attendee, doctor, takım dolu. Her konu için ilgili bölüm gelip görüyor, hemen birbirlerine danışıyorlar.
Aslında bu tam da Cerrahpaşa'nın, Çapa'nın, Hacettepe'nin olması gereken hali. Hacettepe'yi bilemiyorum, ama Cerrahpaşa ve Çapa'da tam zamanlı doktor yok. Herkes muayehane, özel hastane arasında gidiyor. Sevgili jinekologumla İstanbul'da laflarken, Nehir'in nüks haberinden bir hafta önce, tam gün yasası iyi bence demişti. Doktorlar isteseler tüm hastaları hastaneden görüp, oldukları yerleri iyileştirebilirler. Bilmiyorum. Ama bu şekliyle gitgide kötüye gittiği belli. Bir karmaşık hastalıkta farkına varılıyor.
Bunları yazmıştım, ama olsun yine yazayım. Belki "farkındalık" artarsa, hasta sahipleri olarak bizler talep etmeye başlar, gittiğimiz otel hizmeti çok üstün hastanelerin ne kadar da hastane olmaktan uzak olduklarının farkına varırız. Yani düşünün ki, şöyle bir reklam panosu var, "Ağrısız Ameliyat". Anestezi kullanıyorlar herhalde. Kullanmayan yerler mi var acaba...
Neyse. Ateş düştüğü yeri yakar.
Bugün Dr. Wolden ile konuştuk. Bu yeni durumda radyoterapi nasıl olacak diye. En baştaki iki haftalık düşük dozda bir değişiklik düşünmüyor. Ama sonrasında tümöre daha şiddetli yapmak gerekebilir diyor. Ama kaç olmalı bilmiyor. En az 36 olmalı dedi. Bazı beyin tümörlerinde 60'a kadar veriyorlarmış.
Şöyle dedi, ilk iki haftayı görelim, öyle konuşalım. Üçüncü bir ameliyat mı, devam mı, kaç "grade" ...
Hayırlısı.
Haftaya çarşamba, perşembe, başlamayı umuyorlar.
Bu arada bugün hem fizik tedavici, hem de "occupational" terapist geldi. İkincisi birinciden nasıl ayrılıyor bilmiyorum. Ama bizimle o korkunç fizyoterapist sahnesini yaşayanlar için yazayım.
İki tane şirin kadın, ellerinde, yatağa konulabilen bir boya, hamur masasıyla geldiler. "Hadi gel birlikte oyun oynayalım" dediler. Nehir'i doğrulttular. Ki karın, sırt ve boyun kasları çalışsın, diğer zayıf bölgeye yardımcı olsun...sonra hamur ve boyalarla iki elni de kullanmaya teşvik ettiler.
Bir de şunu önerdiler. Nehir için bileğine takılacak bir "bilezik"le ayağına yardımcı olmak iyi olur dediler. Yani Nehir'in ayağına göre yapılacak bir kalıp, ve plastikten bir bilezik, destek olursa, Nehir kendini daha rahat, güvende hissedip, basmak isteyecektir dediler. Bundan sonra "out patient "diye gittiğimizde, onlarla çalışacak. Son zamanda çünkü kendisi kullanmayı rededer hale gaeldi, hem sol elini, hem de sol ayağını. Ama üst kasları kuvvetli diyorlar. Ben de o kaslar çalışmamaktan kendin bırakmadan, biraz ayaklansın istiyorum.
İşte RMH'ye gelince ben de yazdım. Önümüzdeki birkaç gün Nehir'le Central Park'a gidelim diyoruz. Bakalım hava yağış gösteriyor ama biraz dışarıda olmak üçümüze de iyi gelecek.
Thursday, May 6, 2010
Sloan'a geri döndük
Nehir dün akşam "ex tübe" oldu, yani solunum cihazından çıktı. Bu sabah ise burnundaki yemek borusu çıktı. En son da idrar borusu çıkarıldı.
Bol bol su içti. Biraz jöle yedi, birkaç kaşık.
Doktorlar görünümünden memnun. Dr. Souweidane, radyolog doktor Dr. Wolden ile konuşmuş, en kısa zamanda radyoloji için simulasyon ayarlamaya çalışıyorlar.
Öğleden sonra saat dörtte, yine ambulansla geçtik, karşıdan karşıya. Bu kez paramedik amcalar güldürmeye çalıştıysalar da, Nehir hiç gülmedi.
Sloan'a geldiğimizde, bir baktık yine iki yataklı, perdeyle ayrılmış bir oda karşımızda. Doğrusu odanın fiyatını merak etmeye başladım. Bu New York, gerçekten zor bir yer, yer yok hiçbir yerde. Büyüyeceklerine odaları perdeyle ayırıp, yatak sayısını arttırmışlar. Doğrusu tedavinin esasının "in patient", yani yatarak olmayacağı, inşallah, bize iyi gelecek.
Okuduğunuz gibi Nehir biraz iyileşince beni "etraf" sardı yine. Bu iyi haber.
Bu sabah ise, saat yedi buçuk gibi, Nehir kendini iyi hissederken, ben RMH'ye gittim, duş almaya. Sabahın erken saati güzel bir hava vardı dışarıda, yürümek iyi geldi. Sonra Sandra'nı söylediği, "Citarella" adlı marketi buldum, yine yürüyerek. Nehir'e sütlaç, organik meyve suyu, cream cheese, cottage cheese, camambert peyniri aldım, yemeğe başlayınca, sevdiği, kalorili besinler olsun diye.
Ve bu sabah ilk kez New York'u sevdim. Geldiğimizden beri, gürültü, ve kalabalık rahatsız ediyordu, yeşile hasret kalmıştım.
Bir kez daha anladım ki, çevreyle olan ilişkimiz, sevdiklerimizin huzuru, ve kendi iç huzurumuzla ilgili.
Not: Bir yorumcu, doktora tezimi okumaya başladığını yazmış."Nassı yani?". Yalnız şimdiden söyleyeyim, ben hala ondan bir makale çıkaracağım, bekleyiniz. Ben bekliyorum en azından. Artık önce Godot mu gelir, ben mi yazarım, işte o bu dünyada bir muamma!
Bol bol su içti. Biraz jöle yedi, birkaç kaşık.
Doktorlar görünümünden memnun. Dr. Souweidane, radyolog doktor Dr. Wolden ile konuşmuş, en kısa zamanda radyoloji için simulasyon ayarlamaya çalışıyorlar.
Öğleden sonra saat dörtte, yine ambulansla geçtik, karşıdan karşıya. Bu kez paramedik amcalar güldürmeye çalıştıysalar da, Nehir hiç gülmedi.
Sloan'a geldiğimizde, bir baktık yine iki yataklı, perdeyle ayrılmış bir oda karşımızda. Doğrusu odanın fiyatını merak etmeye başladım. Bu New York, gerçekten zor bir yer, yer yok hiçbir yerde. Büyüyeceklerine odaları perdeyle ayırıp, yatak sayısını arttırmışlar. Doğrusu tedavinin esasının "in patient", yani yatarak olmayacağı, inşallah, bize iyi gelecek.
Okuduğunuz gibi Nehir biraz iyileşince beni "etraf" sardı yine. Bu iyi haber.
Bu sabah ise, saat yedi buçuk gibi, Nehir kendini iyi hissederken, ben RMH'ye gittim, duş almaya. Sabahın erken saati güzel bir hava vardı dışarıda, yürümek iyi geldi. Sonra Sandra'nı söylediği, "Citarella" adlı marketi buldum, yine yürüyerek. Nehir'e sütlaç, organik meyve suyu, cream cheese, cottage cheese, camambert peyniri aldım, yemeğe başlayınca, sevdiği, kalorili besinler olsun diye.
Ve bu sabah ilk kez New York'u sevdim. Geldiğimizden beri, gürültü, ve kalabalık rahatsız ediyordu, yeşile hasret kalmıştım.
Bir kez daha anladım ki, çevreyle olan ilişkimiz, sevdiklerimizin huzuru, ve kendi iç huzurumuzla ilgili.
Not: Bir yorumcu, doktora tezimi okumaya başladığını yazmış."Nassı yani?". Yalnız şimdiden söyleyeyim, ben hala ondan bir makale çıkaracağım, bekleyiniz. Ben bekliyorum en azından. Artık önce Godot mu gelir, ben mi yazarım, işte o bu dünyada bir muamma!
Wednesday, May 5, 2010
İyi Haber
Nehir geceyi çok rahatsız geçirdi. Tam uyutamadılar bir türlü. Onlara göre "Belki yarı uyku halindedir" olduğunda, bana göre basbayağı gözlerini açmış bakıyordu bana, burnundaki ve ciğerine inen borunun, ve idrarı için koydukları borunun verdiği sıkıntıyla.
Kendi kendime, Yasemin de bunları geçirdi, bu sadece ameliyat sonrası, geçecek desem de, farkında bir şekilde, uyanık bir halde bunları, cendereyi yaşaması beni çok üzdü.
Sabaha karşı üç gibi benim pili bitmişti. Genel olarak, stresten, ameliyat sonucuyla ilgili ne düşüneceğimi bilememekten, yatağın yanındaki refakatçı koltuğunda uyumaya başladım. Baba devralmıştı.
Anlaşılan Dr. Souweidane sabah beşte geldiğinde baba iskemlede uyuyormuş, ben koltukta, bizi uyandırmamış.
"Beni en çok duygulandıran anlar, ane ve babaları yoğun bakımda çocuklarıyla gördüğüm zamanlar" dedi, ikinci kez geldiğinde.
Öğlene doğru ameliyat sonrası MRI çekildi.
Ameliyat kanama ve ödem olmaması açısından başarılı. Nehir kendi vücut hacmi kadar kan almış ameliyat sırasında. Dr. Souweidane "Anestezistler çok iyi iş yaptı, bir sorun yaşamadık" demişti dün. Bugün gelen ameliyata birlikte giren "fellow", sonunda nereye el atsak kanıyordu, bıraktık dediler.
Özlem sabah biraz moral verdi.
Tutunduğumuz en önemli düşünce, ilk ameliyatta çok bir şey alınmamış olduğuna inanmak. Bu, tümörün yeniden büyümeden bize radyoterapiye başlama fırsatı verecektir.
İyi haber ise, akşam Dr. Souweidane'den geldi. MRI sonuçları çok iyi dedi. Ödem ve kanama yokmuş. Tümörün %70ini çıkarmış. "Daha çok almak isterdim" dedi...Evet...Ama çok şükür çok şükür çok şükür. Radyoterapi doktoruyla konuşmuş. Radyoterapiye vereceği yanıta göre, bir kez daha almak için müdahale edecekmiş.
Açıkçası günlerdir ilk kez iyi bir haber aldım. Aldık.
Aklımda hep "Going To Bear Hunting" kitabı var. Üstünden geçemeyiz, altından geçemeyiz, içinden geçmek zorundayız bu sürecin. Ben de ilk kez gülümsedim bugün. Çok şükür. Daha yeni başladık mücadeleye ama ilk adımı geçtik. Gerçi Nehir'in en sevdiği bölüm olan, en sondaki ailecek yorganın altına girdikleri sahneye daha var, ama biz de tek tek geçeceğiz tüm zorlukları.
Ve bugün ilk kez br Rabbi ile tanıştım. Kadındı. Kendini tanıttığında, "child life" anladım, meğer "chaplain" demiş. Aslında özellikle de başka bir dinden oluşu çok hoşuma gitti, biraz sohbet ettik, din, inanç, dualar üzerine. Ben de içimdekini anlatmış oldum. Çok iyi geldi.
Tüm dualarınıza gönlümün en içinden teşekkür ediyorum. Nehir'imi aklında ve kalbinde tutan herkesi seviyorum.
Bir teşekkür de blogu yayarak destek verenlere. Geçen sefer yardımlar, Sabancı Üniversite'sinin başlattığı e-posta zinciri ile başlamıştı, bu kez blog üzerinden yayılıyor. Resmi bir kampanya yapamayacağız, yine aynı nedenle. Karı koca çalıştığımız için, yeterince "ihtiyaç" sahibi görülmüyoruz. Ama bugün Rabbi'ya söylediğim gibi, işin içinde çocuğunuzun hayatı varsa, küçük de olsa bir olasılık varsa, parayı düşünerek peşine düşmemek olmaz. O İngiliz babaynın sözleri kulağımda, "We will not be losing our child!". Evet, insana dünyayı yerinden oynatırım gücü geliyor! Tek başına yeterli mi bilmiyorum, Nehir'e modern tıbbın sunduğu en iyiyi vermeye çaışacağız, bir kez daha. Sonrası...
Not: Dün yazarken atladım. Dün, ameliyat günü yalnız değildik. Bir ara, beklerken, arkadaşımızın arkadaşı Defne Hanım uğradı, derken, Presbyterian'daki uluslararası hastalar koordinatörü, Tanseli Hanım uğradı, derken, Sandra işten izin alıp geldi. En son ise, Cengiz Amca, ki Oğuz Amca'nın kardeşi olur kendisi, amliyatın sonuna doğru geldi, bizimle bekledi ve doktoru dinledi bizimle.
Not2: Karışık oluyor bu ara yazılar, aklımın karışıklığı yansıyor.
Kendi kendime, Yasemin de bunları geçirdi, bu sadece ameliyat sonrası, geçecek desem de, farkında bir şekilde, uyanık bir halde bunları, cendereyi yaşaması beni çok üzdü.
Sabaha karşı üç gibi benim pili bitmişti. Genel olarak, stresten, ameliyat sonucuyla ilgili ne düşüneceğimi bilememekten, yatağın yanındaki refakatçı koltuğunda uyumaya başladım. Baba devralmıştı.
Anlaşılan Dr. Souweidane sabah beşte geldiğinde baba iskemlede uyuyormuş, ben koltukta, bizi uyandırmamış.
"Beni en çok duygulandıran anlar, ane ve babaları yoğun bakımda çocuklarıyla gördüğüm zamanlar" dedi, ikinci kez geldiğinde.
Öğlene doğru ameliyat sonrası MRI çekildi.
Ameliyat kanama ve ödem olmaması açısından başarılı. Nehir kendi vücut hacmi kadar kan almış ameliyat sırasında. Dr. Souweidane "Anestezistler çok iyi iş yaptı, bir sorun yaşamadık" demişti dün. Bugün gelen ameliyata birlikte giren "fellow", sonunda nereye el atsak kanıyordu, bıraktık dediler.
Özlem sabah biraz moral verdi.
Tutunduğumuz en önemli düşünce, ilk ameliyatta çok bir şey alınmamış olduğuna inanmak. Bu, tümörün yeniden büyümeden bize radyoterapiye başlama fırsatı verecektir.
İyi haber ise, akşam Dr. Souweidane'den geldi. MRI sonuçları çok iyi dedi. Ödem ve kanama yokmuş. Tümörün %70ini çıkarmış. "Daha çok almak isterdim" dedi...Evet...Ama çok şükür çok şükür çok şükür. Radyoterapi doktoruyla konuşmuş. Radyoterapiye vereceği yanıta göre, bir kez daha almak için müdahale edecekmiş.
Açıkçası günlerdir ilk kez iyi bir haber aldım. Aldık.
Aklımda hep "Going To Bear Hunting" kitabı var. Üstünden geçemeyiz, altından geçemeyiz, içinden geçmek zorundayız bu sürecin. Ben de ilk kez gülümsedim bugün. Çok şükür. Daha yeni başladık mücadeleye ama ilk adımı geçtik. Gerçi Nehir'in en sevdiği bölüm olan, en sondaki ailecek yorganın altına girdikleri sahneye daha var, ama biz de tek tek geçeceğiz tüm zorlukları.
Ve bugün ilk kez br Rabbi ile tanıştım. Kadındı. Kendini tanıttığında, "child life" anladım, meğer "chaplain" demiş. Aslında özellikle de başka bir dinden oluşu çok hoşuma gitti, biraz sohbet ettik, din, inanç, dualar üzerine. Ben de içimdekini anlatmış oldum. Çok iyi geldi.
Tüm dualarınıza gönlümün en içinden teşekkür ediyorum. Nehir'imi aklında ve kalbinde tutan herkesi seviyorum.
Bir teşekkür de blogu yayarak destek verenlere. Geçen sefer yardımlar, Sabancı Üniversite'sinin başlattığı e-posta zinciri ile başlamıştı, bu kez blog üzerinden yayılıyor. Resmi bir kampanya yapamayacağız, yine aynı nedenle. Karı koca çalıştığımız için, yeterince "ihtiyaç" sahibi görülmüyoruz. Ama bugün Rabbi'ya söylediğim gibi, işin içinde çocuğunuzun hayatı varsa, küçük de olsa bir olasılık varsa, parayı düşünerek peşine düşmemek olmaz. O İngiliz babaynın sözleri kulağımda, "We will not be losing our child!". Evet, insana dünyayı yerinden oynatırım gücü geliyor! Tek başına yeterli mi bilmiyorum, Nehir'e modern tıbbın sunduğu en iyiyi vermeye çaışacağız, bir kez daha. Sonrası...
Not: Dün yazarken atladım. Dün, ameliyat günü yalnız değildik. Bir ara, beklerken, arkadaşımızın arkadaşı Defne Hanım uğradı, derken, Presbyterian'daki uluslararası hastalar koordinatörü, Tanseli Hanım uğradı, derken, Sandra işten izin alıp geldi. En son ise, Cengiz Amca, ki Oğuz Amca'nın kardeşi olur kendisi, amliyatın sonuna doğru geldi, bizimle bekledi ve doktoru dinledi bizimle.
Not2: Karışık oluyor bu ara yazılar, aklımın karışıklığı yansıyor.
Subscribe to:
Posts (Atom)