Sunday, May 31, 2009

Leyla'dan Haberler


Tatlı Leyla'mı çok özledim. Gelmesine az kalınca daha da keyifle özlüyorum.

Bugünlerde internete kendi bağlanıyor, bizi arıyor, club penguin'den zaman ayırırsa. Geçenlerde, "Seni "tick" gördüm, üzülürsün diye aradım" deyiverdi. Bak bak bak. Bu yıl o kadar büyüdü ki. Muhtemelen her yılki kadar ama bu kez ben uzaktan izleyince, Leyla'nın annesine dermiş gibi, bu durumda kendi kendime, "Kocaman olmuş gör-e-meyeli" diyesim geliyor.

Okuldaki öğretmenlerine sık sık teşekkür ettim. Gerçekten de okul çok çok destekleyici oldu bu yıl. Sınıf öğretmeni, ki sadece 15 dakika konuşmuşluğumuz olmuştu sene başında, çünkü her yıl sınıf ve öğretmen değiştiren bir sistem var okulda, çok destekledi. Beni e-maille bilgilendirdi. Yola çıkmadan önce telefon etmiş, durumumuzu anlatmış, tabi ağlamaya başlamıştım, o da ağlamıştı telefonun diğer ucunda. meğer yeni bir anne imiş.

Bugün Leyla yine aradı SKYPEden, yanında sınıf arkadaşı (üstelik kuzen torunları oluyorlar), ilk kez bizde yatacak bir arkadaşı geldi. Biz, bu durumda, tabi anneanneler. Seda ile benim yattığımız yatakları birleştirip birlikte yatacaklardı. Yaşlanmanın, zamanın aktığının güzel bir işareti bu sanırım. Bizim odamızda, cıvıl cıvıl şimdi başka iki kız. Biz de bir nevi cıvıl cıvıldık, ama teenager idik.

En son annemi, "Durun, başınızı çarpacaksınız diye" yataklara yönelirken gördüm kamerada. Ve kapattım.

Anneme de çok teşekkür ediyorum, dede ile birlikte, şimdi dede der ki, "Çocum tabi ne sanıyordun", kızıma çok iyi baktılar.

Bu hafta Leyla'nın piyano resitali var, cuma imiş. Cumartesi ise yıl sonu draması. Yılsonu dramasına zamanı olup da okulun yakınından geçenleri ama özellikle Ayda'yı davet ediyorum!!! Ayda senden dinlemek isterim performansı. Çünkü Leyla, Kleopetra, en sevdiği, buddy'si ise Sezar olacak. Leyla bu eşleşmeyi söylediğinde, ben de Mahmut da, "nassı yani" dedik. Çünkü zaten sınıfta "Anne kendimizi tutamıyoruz gülüyoruz" diye nasıl güldüklerini anlatırken, yıl sonu gösterisi nasıl gelişecek merak içindeyiz. Komedi olacağı kesin de, doğaçlama kısmını merak etmekteyim.

Leyla'mızın gelmesine az kaldı, bu iki hafta onun için hareketli geçecek.

Biz ise, sabah baba-kız park, öğlen baba-kız uyku, akşam ise yemekteydik.

Günümüzün Kahkahası: Ben diyorumki, "İstanbul da herkes uyuyor"...SKYPEde kimse yok, Leyla da yok anlamında, Nehir yanıt veriyor, "Bağırmayalım, gürültü yapmayalım herkese".

FotoNot: Tam da doğumgünüm yaklaşırken bu akşam itibari ile sevgili, bu yıl hakkını ödemiş, blogu renklendirmiş, fotoğraf makinam iflas etti. Sevgili zevceme duyurulur. Bu ise bu makinanın son fotoğrafı. Akşam Erin, Parla, Mete ve Mehmet ile yemek için buluştuk. Tabi, bir noktada Erin Nehir'e dokunmak istedi ve Nehir yine kaskatı kesildi.

Saturday, May 30, 2009

Dünden Sonra Güzel Bir Gün: Yaz Saatine Geçiş


Sıcaklara göre saat ayarlaması yapmaya çalışıyoruz. Nehir 7 buçuktaki uyanma saatini 7'ye geriletti. Ve bugün sonunda 9.30'da yeni parktaydık, anne kız.

Aslında "encounter with the other kids" de bir başlık olurdu.

15 aylık bir erkek çouğu Nehir'e takıldı. Nehir sevdiği arabada oynarken, o da binmek istedi. Nehir önce kaskatı kesildi. Sonra sevgili Benjamin Nehir'in şapkasına takılı nazar boncuğunun rengarenk cazibesine kapılıp, yakından incelemek isteyince, Nehir "Anne ona söyle kaydırağa gitsin" dedi. Sonra Benjamin arabaya illa sığmak isteyince, bacağını Nehir'in bacağına koyması gerekti, Nehir "Anne bacağıma n'apıyor" diye merakla diyelim ama endişeyle sordu...Ben ne yapsam bilemezken, bir çocuk daha geldi, O da binmek isterken, neyseki Benjamin'in anneannesi ve diğer çocuğun annesi yetişip, aldılar çocukları. Onlar da sıralarını beklemeyi öğrenme yolunda bir adım atmış oldular.

Nehir ise eve gelince şapkasında boncuğu çıkarttırdı.

Akşamüzeri ise Ilgın, Tekin ve üç buçuk yaşındaki oğulları Altay ile "İstanbul"a gittik. Bugünlerde elimde bir kitap var. "The Argument Culture". Cinsiyetler ve tartışma üzerine yazdığı bölüm erkek çocukların oyun kurmaları ve kız çocuklarının farklı oyun anlayışlarını anlatarak başlıyor. Bu farklılığın hayat boyu sürdüğünü anlatıyor. Her neyse bugün Altay'ın oyun kurma isteğiyle, Nehir'in verdiği tepkilerde kadının anlattıklarını izledim. Altay arabayı alıp Nehir'in kolunda gezdirmek istedi. Bir şekilde "rough" başlıyorlar. Ve temas daha çok. Ama en yaratıcısı, Altay'ın itfaiye arabasını bebek arabasının sapına takıp iki oyuncağa birden sahip olarak dolaştırmak istemesi oldu. Nehir bunlara, yüzünü ekşiterek, ama ağlamayarak, kendini tutarak, bakışlarıyla yardım isteyerek tepki verdi. Bir noktada ağladı. Nehir'i mümkün olduğunca birebir bırakmaya çalıştık. Geç de olsa artık çocuklarla birebir ilişkiye girmeyi, kendi başına başaçıkmayı öğrenmeye başlaması gerekli.

Bugün parkta yine kendi kendine dolaşırken, "tek başıma gittim çimlere, arabaları gördüm" diye anlatıyordu parkın en ucuna gidişini. En son, küçük bir tepenin ardına gittiğinde endişelenmiştim, neyseki ufukta bir şapka olarak seçebiliyordum.

İşte buna çocuklarla tek başına kalmayı da eklemeliyiz. Meli malı değilse de iyi olur.

Velhasıl, dünden sonra güzel bir gündü bugün. Nehir mutlu bir çocuk olarak geçirdi günü. En önemlisi eve dönüşlerde "tantrum" yaşamadan eve gelebilmemizdi. Sabah yola çıkarken yaptığımız anlaşmaya uyması gerektiğini, çalıştık. Akşam ise biraz belatı oldu, Altay nasıl eve gidiyor anne ve babasıyla, nasıl arabadan çıkıyor hikayesiyle çıktık.

İşte bugünün hikayesi.

Dün Dr. Russell'ın telefonuyla şenlenen akşamımızın bir diğer sonucu ise Cook'sun haftaya veya sonraki hafta Nehir'i tedaviye almak üzere çalışma yaptığı oldu. Russell'a da dediğim gibi, Seattle 'a gitmeyi Seda'larla birlikte olmak adına istiyor idiysek de ve sıcaktan kaçmak için, medically bu durumdan daha hoşnutum. Nehir'in Texas Children'sta alıştığı ortamdan kopmaması ve Cook's un Mark Dungan 'ın kızına şifa veren bir yer oluşu bana bu konuda çok güven veriyor. Üstelik itiş kakış olmadan makul (makul ötesi) bir rakamla başlıyor oluşumuz da bizi rahatlattı çok.

Hayırlısı. Russell çalışma için gerekli değilse bone scan'i yaptırmayacakmış (ama benim hatırladığım gerekli), bone marrow aspiration ise belki Cook'sta olacak. Bakalım, pazartesi bir haber almalıyız. Ben dün "Accutane"i okudum. Önümüzdeki altı ay bir yandan, standart tedavinin son bölümü, 14 gün boyunca günde iki kez alacak, 14 gün bırakacak bu hapı. Ama çok sıkıntılı bir hap. Birincisi güneşe hassasiyet yaratıyor, ve sıfır güneş öneriyorlar. Kimi çocukta ışığa bile hassasiyet oluyormuş. Belki daha önemlisi psikolojilerinde yarattığı fark. Tantrum etkisi yapıyormuş. Mood swings. Bir nevi menopoz sanırım! Zaten bugünlerde tantrumla arası sıkı fıkı, ve tantruma girdi mi zor çıkan Nehir'de ne olacak ve biz kendimizi "Bu ilaç etkisi" diye nasıl tutacağız bilmiyorum.

Olsun.

Yapacağız.

Bu bölümü de yapacağız. Çünkü moralimiz iyi. Amerika'ya gelmiş olduğumuza değen, maddi manevi güçlükleri yaşamamıza değen arzu ettiğimiz bir tedaviye başlayacağız, üstelik 1 milyon dolar vermeden. Ve kızımız standart tedaviden tertemiz ve iyi çıktı. Sırada onu temiz tutma çalışmaları var.

Çok şükür. M A Ş A L L A H.

TeşekkürNot: Ailemize, tüm arkadaşlarımıza, Nehir'i takip eden ve bizi dualarıyla, iyi dilekleriyle yalnız bırakmayan herkese çok çok teşekkür ediyoruz. Şu, "dış kapı mandalı" lafını bırakın lütfen! Bir ara bakacağım bu ne biçim bir deyim diye. Şahsen ben ömrümde kullanmadım, mandal olmaya bayılırım zira!

FotoNot: Bu sabahki ilk olumsuz (boncuk öncesi) "encounter"dan sonraki yüz ifadesi.

Friday, May 29, 2009

HiP HIP HURRAY 2!

Şimdi yemek yapıyorum. Soğukkanlılığıma inanamıyorum.

Nehir-im temiz. CT Scan ve MIBG'den temiz çıktık. Bone Scan ve Bone Marrow Aspiration kaldı.Haftaya.

Tweeted by Mom, ha ha

Thursday, May 28, 2009

Sırada, Sonuçları Beklerken

Sabah dörtte Nehir'i kucağıma alıp, kanepeye gittim. Bagel yer misin dedim, "Yerim" dedi, ve saat beşe kadar bir bütün bagel ve bir de stick cheese yiyip yattık.

Sabah 7 buçuk gibi biraz mızmız uyandık. Saat 10'a geliyordu, erkenden vardık hastanaye. meğer yine CT scan için boyalı/ilaçlı iki bardak su içmeliymiş. Saat 10'dan 11.30'a kadar içti. Ben ve babası bol bol teşvik ettik. Ama en çok, "Bak bunu içmen gerekli, yoksa burnundan bir boru sokmaları lazım" işe yaradı. Artık anlattıklarımızı anlar hale gelmiş olması harika!

Saat 14.30'tu hem CT scan, hem de MIBG bitmişti. Bu arada oradan oraya giderken, gökte ararken yerde, yani koridorda Dr. Russell'a rastladık. Biz heyecanlı lafa başlayacakken, yeni hastayı gördüm. O da anneyle beni tanıştırdı, ve bu olan biten arasında ancak, "scans, gak guk" diyebildim, o da "Fingers crossed, I'll call you" dedi.

Şimdi sonuçları bekleyeceğiz. Ama peşinden koşmayacağım.

Nehir biraz, ve haklı olarak, mızmız uyandı. Biz de hoşuna gideceğini düşünerek "İstanbul"a gittik. Doğrusu Murat Abi'yi görene kadar mızmız olan, çocuk Murat Abi'yi görünce gülümsemeye başladı. İşe yaradı yani. Biraz çorba, biraz pilav ve sütlaç yedi. Sütlacı paylaşıyordukki, benim büyük kaşıklarımı görünce, paylaşmamaya karar verdi. Ben de bugünlük, halanın sözünü tuttum.

Ardından eve gelişimiz saat 5!i buldu. Hepimiz yorgunuz.

Nehir sağlıklı ve mutlu.

Anne ve baba huzurlu. Sakin.

"Bak bak anne, böyle yapacaksın-oyuncak şırıngaya ilaç koyuyor, pretend play-...derken vitamin koyacaksın...Baba sen şeker istiyor musun...Anne baba şeker istiyormuş. Azıcık anne...let's explore (bu vtech bilgisayar taklidi)...kenara çekiil, ben şuraya oturacağım. Kendim ilaç yapıyorum. Sone lö matinö, ding dang dong. Boyun uzuyunca çıkarıyorsun. Hepsi ilaç yapıyor bana. İlaçlarını böyle yapınca çıkıyor. Birisi çıkınca ilacın içinden, ı ıh demiş, ben oraya çıkıcam demiş. Doktor dedi ki, hadi bunu için dedi doktor. Hah. Doktor dedi ki bana, hadi bunu için dedi, hadi az kaldı dedi, aferin dedi, hadi yatın dedi birazcık, yatakta dinlenin birazcık, kahvaltı edin birazcık, oyun oynayın birazcık, şunu yapınca, babaya kahvaltı yapalım..."

İşte Nehir'in oyun hali. Tüm duydukları, hayal ürünleri "medley" olmuş.

Nehir sağlıklı ve mutlu. Annesi onu dinlemeye, izlemeye doyamıyor. Bugünlerde "serpildi", hem fizik olarak büyüdü, hem de konuşması çok gelişti.

Fotonot: Fotoğraf yok çünkü dördümüzün fotoğrafını koymak istedim. Bende pek yok, derken fotoğraflara daldım. Seçemedim. Şöyle bir fotoğraf hayalimde: dördümüz birlikteyiz, gülümsüyoruz.

Wednesday, May 27, 2009

Erken Erken Beklerken


Bugünümüz güzel geçti, geçiyor.

Öğlen 2'de hastanede randevumuz olduğu için, sabah erken çıktık, hastane yakınındaki "yeni" parka gittik. Nehir de biz de iyi zaman geçirdik. Bu yeni park gerçekten tam Nehir'e göre, büyük çocuk yok. Nehir yine "kendim başına" dolaştı. Biz ilk (yani ikinci kez) bankta oturup, uzaktan Nehir'i izliyor olmanın tadını çıkardık, babayla sohbet ettik. Babayla birlikte nehir uyurken yaptığımız kaçamak Starbucks kahvelerinden beri bir şekilde vakit geçirmenin keyfini sürdük. Yani ben şahsen!

Öğlen, "İstanbul"a gittik, parka çok yakın olduğu için.

Ve Murat Abisi, Mehmet Abisi servis araları sohbet derken yemek yedik. Yemeğin sonunda Nehir "sütlaç istiyorum" deyince, bir an düşündüm ve kutlamayı bugün yaptık, erkenden. This is the attitude! Pozitif düşünmek diye ben buna derim! Ya da sütlacı görünce pozitif düşüncemiz geldi.

Sonra da hastaneye gittik. İnjection işi yine de bir saatimizi aldı.

Yarın 11.30'daki ilk randevu için, saat 10.00, 10.30 gibi gitmemiz gerekliymiş. Ve saat 4 AM itibariyle yemek yemeyecekmişiz.

Ah işte hiç özlemediğim aç kalma durumu.

Nasıl bir çözüm bulsam bilemedim. Akşama sevdiği patates yemeğini yapıp, sabah dörtte uyandırıp bagel yedirmeyi düşünüyorum. Bakalım.

Önemli olan alacağımız iyi sonucu duymak, biran önce. Ama bir an acaba hastane saatiyle ne kadar sürecek bilmiyorum. Dr. Russell'a "freaked out" durumdayız, n'olur çabuk haber verin diye e mail attık ama email'e bile cevap yok. Bakalım.

Foto: Bugünkü parmak boyası enstantanesi. Enstantane çünkü bir dakika sonra etrafı ve beni boyamak isteyince son verdik. Yıkandığında çıkan bir boya olmasına rağmen, Nehir'e çıkan boya ve çıkmayan boya ayrımını öğretemeyeceğimizden, yarın öbür gün etrafın pastel, suluboya, gazlı boyayla boyandığını görmek istemediğimden izin vermedik...ve küçük bir mutsuzluk yaşandı. Sonra geçti tabi. Ah şu benim vazgeçemediğim huylarım. Ama şimdiden sonra bir anda bir Californian kadına dönüşemem (kategorizasyon nasıl ama) ya, "gel kızım duvarları boyayalım, kendimizi ifade edelim özgürce"...ııh, neysem oyum işte.

FakülteArkadaşlarımaNot: Hoşgeldiniz. Zaten ilk günden destek veren mesajlarınızı okumuş ama tek tek yanıtlayamamıştım. "Geç" duymadınız, küçük bir grup başladık. O zaman "hadi beni takip edin" demeyi uygun görmemiştim. İşlerinize iş katmamak için. Derken kalabalıklaştık, şimdilerde topluluk olduk. Artık iş güç dinlemiyoruz, Nehir'e destek olan herkese, iyi ki varsınız diyoruz.

Tuesday, May 26, 2009

Ev Hali, Yine

İçimdeki sıkıntı azaldı. Ağrıdan ses yok. Bence bu iyi. Aklıma Dr. Seuss'taki sahne geldi. Kocaman, kocaman ötesi, dev gibi bir kedi karşısında küçük çocuk, parmağını uzatmış, dik dik bakıyor, korkusuzca.

Nehir'im de öyle.

Arkasında biz.

"Ayı" filmindeki gibi, hani en son sahnesi, bayılmıştım.

Neyse rol çalmayayım. Nehir'im tek başına bu işte, öyle ya da böyle.

Sabah anne, yani bendeniz, yedi aydan sonra hareket etti. 15 dakika treadmill, 5 dakika adı neydi unuttuğum alet. Bu insanlık için bir adımdan bile sayılmazken benim için büyük bir adım oldu.

Devamı gelir mi bilmem. Ama hareketsizlik 0 olunca, hani o ideal, haftada üçmüş, kaçmış, ama neymiş dertleri olmuyor insanın.

Sabah böyle farklı başladı, "Anne nereye gidiyor?" sorusuyla, döndüğümde, "ne yaptın sen?" sorusuyla devam etti. Sabah evde kaldık, çünkü esas işimiz haftalık banyo ve dressing change i yapmaktı. Neşeyle olan bir banyodan sonra çığlık çığlığa bir dressing change daha. Acısı geçse de bağırıyor Nehir. 15-20 dakika yatmak da zor geliyor. Bugün ne yapsak da ona bu işe ilgili biraz daha kontrol hissi versek diye düşündüm. Ama zor. Geçen sefer babası gibi maske takmıştı. Bu kez işe yaramadı. En sonunda stickeri seçiyor ama bu bağırmasını azaltmıyor. Zor. Zor çünkü hijyen çok önemli, babanın kullandığı her şey steril, eldiven ve maske de dahil olmak üzere. Yani "yardım et" diyemeyiz. Ara vermek de zor, bir an önce temizleyip, kapatmak gerekli.

Bakalım. Ama babayı fena terletiyor.

İşte böyle bir sabahtan sonra Nehir Hanım uyumadı da uyumadı. Baba hep biten ACmizi doldurmaya gitti. Nehir Hanım uyumadı da uyumadı.

Akşam baba güzel bir kısır yaptı.

Yemekten sonra, artık saat 8 gibiydi, sonunda dışarısı çıkılabilir oldu. Kızımla Berna Hanım ve Duru'nun gönderdiği parmak boyalarla sanat çalışması yaptık. Nehir'cim bu tip sanat çalışmalarını hastanede yapmaya alışık, "Ablalar ne diyecek" dedi.

Yarın scan öncesi injection olmaya gideceğiz. Perşembe günü hem MIBG hem de CT scan varmış.

Dün gece Dr . Russell'a yazdığımız e-maile cevap gelmedi. Seattle indirim yapmıyor. Yani Cook's kaldı geriye. Zaten Cook'sla rahat edeceğiz. Sıcaklar dışında. Ama o da "büyük resimde" önemli değil. Hem yıllarca izlediğimiz Ewing Ailesi de böylece bir anlam kazanır. Biz de artık hastane çıkışı birer "drink" alırız babayla, Sue Ellen'ı anarız.

Ama Cook's açtığı haberi lazım önce.

Bu arada nefis, başabaş bir Orlando (Hidayet)- Cleveland (Lebron James) maçı oluyor.

Monday, May 25, 2009

Yeni Bir Park...Yine





İlik nakli sırasında Peru'lu doktor bir park tarif etmişti. Son zamanda Nehir'in arabadan bile inmek istemiyor oluşunun da anlattığı üzere, bugün yeni bir parka gittik.

Hastaneye yakın bir yerde, evler arasında bir mahalle parkı. Güzel yanı, mahalle sakinleri bir sürü oyuncak bırakmış, araba ıvır zıvır...Nehir çok sevdi. Biz de ilk kez bir bankta oturduk, Nehir kendi dolaştı. Memorial Park çok daha kalabalık, Nehir'e çarpan olabilir diye hep peşinde oluyoruz. Burada bıraktık. Nehir de değişikliği sevdi, "Kendim başıma dolaştım" diye gülerek geldi büyük bir tur atıp, etraf çevrili tabi.

Günün kalanı Whole Foods, uyku, derken Halfpriced Bookstore'daki %20 indirimi duyunca, kitapçı, ve Nursen Teyze'ye giderek devam etti.

Gezdik.

Ve dönüş saatinde yorgun Nehir, "eve gitmeyeceğim" diye küçük bir kriz sonrası arabada sızdı.

Beni sorarsanız, bir günü daha geçirdik.

Bugün parkta komşu olup, sohbet edenleri görünce, özendim. "Bu yaz ne yapıyorsunuz?", "Leyla yaz okuluna gidecek mi?", "Nehir bugünlerde tuvalet yapma derdinde, onunla uğraşıyoruz" gibi dertlerim olsa. Yeniden.

Sonra baktım, Nehir'i düşündüm. Biraz insan eksikliği çekse de, o "normal" e yakın yaşıyor, bugünlerde. Rahatladım.

Scan perşembe günü.

Olacak.

Nehir'im temiz.

Nehir'im sağlıklı ve mutlu.

Bu scan'i kutlayacağız. Kızımla sütlaç yiyeceğiz.

Fotonot: Bugünkü park.

Sunday, May 24, 2009

Ağrı

Nehir öğleden sonra yine bacağım ağrıyor dedi.

Ben Target'ta temizlik malzemesi alıyordum. Baba telefonda söyledi. Böyle anlarda yer altımdan kayıyor. Target ev arası bir dakika. Ben o bir dakikada düşündüm. Başka bir anlam bulmaya çalıştım.

Aynı yerde olma olasılığı az.

Temizdi.

Bu başka bir şey.

Nehir sağlıklı ve mutlu. Nehir sağlıklı ve mutlu.

Eve gelince "temizlik" yaptım.

Akşam ise buharda pişirdiğim patateslere yoğurt, peynir, brokoli sos yaptım. Çiğ. Yemekten sonra Nehir brokoli yemek istedi, çiğ.

Canım kızım, nar tanem nur tanem, bal tanem, Nehir'im sağlıklı ve mutlu.

Saturday, May 23, 2009

Mutfaktan Haberler



Bir ara sadece mutfak yazarken hiç yazmayınca şüpheye düşmüşsünüzdür belki.

M A Ş A L L A H Nehir'in iştahı normale döndü bir süredir. Biz de artık ne canı isterseden, yeniden yararlı beslenme rejimine geçiş yaptık.

Biraz daha rahatız.

Feride'nin göndermiş olduğu "Whole Foods Companion" (Dianne Onstad) yine elimde, hatırlıyor, ve eklemeler yapıyorum. Blog izleyenler arasında sıkı mutfakçılar var. Doğrusu bu kitap her eve lazım. Sırayla tahıllar, meyveler, sebzeler, "nuts", baklagiler, herbs and spices ın üzerinden geçiyor, çeşitleri...Mutfakçılar için önemli bölüm, yemeklerde nasıl kullanıldıkları, benim için ise sağlık için yararlarını anlatıyor. Tarif yok.

Harika bir başvuru kitabı. Neyi neden yemek lazım anlamak için.

Peki şimdi merak edenler var, bir ara "çiğ" yemeğe kafa patlamıştık, bütün blogça.

Ona da dönüyorum.

Biraz daha serbestçe. Deneysel! çalışmalarım sürüyor. Geçen gün pilav yaptım, whole grain, yasemin. Daha önce vejeteryan kitapta okuduğum tarifteki içine kattığım karışımı bu kez çiğ koydum. Cilantro'ya bayılıyorum, kişniş zaten çok sevdiğim bir tat olmuştur, cilantro da oldukça yararlı...havuç, karnıbahar (lahana ailesinin en az yararlı olanıymış, okuyunca, havucu arttırdım, karnıbaharı azalttım, biraz brokoli koydum)...Ama sonuçta, yerken yumuşak pirinçler arasında kıtır kıtırlık çok güzel olmadı. Ben lezzetini çok sevdim ama Nehir yemedi.

Bugün de pesto sos yaptım, dolmalık fıstık, hani pahalıdır, az az alırız, çok iyi bir protein kaynağı imiş,pesto sosun da esası, basil ile birlikte...ben yine brokoli (malum en yararlı sebzelerden), ekledim, azıcık, biraz avokado ekledim, yağ yerine...ıııh, Nehir bir ara sadece makarna ister ve soslarla yerken, hiç yemedi. Bana da ağır geldi.

Ama benim tatlı Nehir'im bu akşam kendi raw food mutfağını oluşturdu. Sosu hazırlarken ona verdiğim dolmalık fıstıkları (pine nut) pek sevdi, bir avuç yedi. Sonra ekmek istedi, tam buğday, seed ekmekten yedi. Üstüne havuç yedi (yarım) ve salatalık. Harika bir karışım yani. Havuç karaciğer, böbrekler için de çok iyiymiş...Böbrekler malum kemoterapide etkilenebiliyor, bu yeni tedavide de bakacaklar nasıl çalıştığına, yani havuç elimizden düşmezse yeridir. Veriyoruz eline, eskiden yemiyordu artık yiyor.

Bu arada hatırlarsanız bir de asit akali denge meselesi vardı. Kanser hücrelerinin asit ortamı sevdiklerini biliyoruz. Baba artık kitap almayalım dese de geçen gün çok güzel bir Asit-Alkali kitabı aldım. Ve kafamda oturdu iyice. Denge. Biliyorsunuz et asit diye az yediriyoruz. Ama biliyor musunuz, patates en alkali besinlerden biri. Yani babadan kalma kıymalı patates çok iyi bir yeme şekli eti. Yalnız yazar der ki patatesi buharla pişirin. Salatalık da çok alkali. Whole Foods Companion'da yiyeceklerin ph değerleri de yazıyor. İçtiğimiz suların alkali olması iyi fikir. Burada hep içtiğimiz Ozarka'nı üzerine baktım, büyük şişeşlerde yazmıyor. Neyseki Nehir'e aldığımız oksijenli suyun alkalisi oldukça yüksek.

Yani anne çok mutlu. Şu yiyecek işinde bilgi olarak çok ilerledi. Yalnız mesele lezzet işini çözmede. Hele bir de börek de börek diyen, hala simit arayan babasının kızı olunca.

Diyorum ki, ben bilgileri sağlayayım baba mutfağa girsin. Oylama yapalım, evet diyenler el kaldırsın. Tamamdır. Oylama bitti. Ben gördüm. Baba mutfağa, anne kitap okuyacak.

Fotomoto: Sabah değişiklik olsun diye, Bayou Bend'e gittik yine. Ben bu köprüye bayılıyorum. Sadece köprüden geçmek için sık sık gidebilirim. Bu zengin hanım burayı bir arazi olarak almış, "dense thicket" imiş, yani doğal olarak bitki yoğun...harika bir bahçeye dönüştürmüşler, yavaş yavaş. Sonra da hayattayken müzeleştirmiş evini. Biz içerisini göremedik, çünkü 12 yaş altı çocuk almıyorlar! Bu tatlı Hanımın anlaşılan çocukları olmamış, bence. On iki.

Filmnot: TV'de tesadüf "Little Miss Sunshine"ın sonuna rastladık. Gözümden yaş geldi, küçük kızın performansını izlerken, bir daha. Aile oluşlarına bayıldım. Bana mutluluk inject etti. Hala izlemeyen varsa, kalmasın.

Friday, May 22, 2009

Fort Worth!

Bu sabah daha iyi kalktım. Bir şey değil Nurgün'den korkar oldum. Hele geçen günkü bir iki St John's Wort belaltı esprisinden sonra. Biz şeffaf olalım, küt. Ah ah dost hem acı hem de sert söylermiş meğer.

Yazıda anlaşılmıyor bazen duygular, bunları okurken de gülümsemiştim, yazarken de gülümseyerek yazdım.

Neyse rahatladım. Nehir sağlıklı ve mutlu iken ona "kötü"leri yakıştırmayı ben de anlamlı bulmadım. Sadece m a ş a l l a h ı eksik etmeyeyim dedim.

Biz günü bir güzel evde geçirdik.

Sabah yarı yorgun telefon, SKYPE trafiği derken, Fort Worth bizi şaşırttı, neredeyse depozit istemeden kabul ediyorlar. Nehir'in gidişatına göre sonrasında "charge" edecekler. Bu çok iyi. Şu ilik naki öncesi yaşadığımız stresin benzerini yaşamaktan kurtulduk. Seattle indirim vermezse, açıkta kalmayacağız. NY seçenek değil artık. Cook's a karar verirsek tüm ara kontroller ve follow up'ları Texas Children'sda devam edeceğiz. Bu da iyi. Bu rakamın Dr. Russell ile ilgisi var mı bilmiyorum, ya da Texas Children's verdiğimiz sözleri tuttuğumuzu öğrendikleri için mi? Ama her şekilde, bir uçtan diğer, bu kez olumlu uca gelmek bizi rahatlattı. Bilmiyorum ben Texas'a birden ısındım. Bir şekilde şifa yerimiz oldu.

Cook's bana Mark Dungan'ın kızının hala tedavi gördüğü yer olarak güven veriyor. O kadar araştıran bir baba iyi bir yer olmasa sürdürmezdi, doktorlardan hep çok iyi sözetmiş blogunda. Dr. Russell'ın da baştan "we could send you up to Cook's" demesi de doğrusu güven veriyor. Yalnız küçük bir nokta, çalışma henüz açık değil...ooops... o nedenle mi para istemediler acaba. Gelin, kalın, buyrun deyiverdiler.

Hayırlısı.

Ama bizi rahatlattığı kesin. Haftaya ilk temiz raporumuzu alınca daha da rahatlayacağım.

Nehir evde oynadı bugün, öğlen uzun bir uyku sonrası biz yine paketlerimizi aldık. Birinden yine Berna Hanım ve Duru'dan şirin bir bebek geldi. İkinci paket ise benim meşhur Crocslar. Kutudan çıkınca çok şirin ve çok "küçük" göründüler gözüme. Yanlış mı yolladılar diye baktım hayır. Ben burada mağazada denediği büyük gelince bir boy küçüğünü istemiştim. Anlaşılan Nehir'in ayakları ara bir boyda kalmış. Nehir ise büyük bir sevinçle ayağına giydi ve bir daha çıkarmadı. Ama küçük demesek bile, en iyi ihtimalle tam, tastamam diyelim!

Önce üzüldüm, sonra İda aklıma geldi. Ona çok yakışacağından emin oldum. Tabi Nehir yatarken bile çıkarmak istemedi gibi bir durum var. En sonunda çıkartıp, yatağın ucuna koyduk. Ona çaktırmadan bir boy büyüğünü alıp, replace etmeyi düşünüyorum. TJMaxx'ten bulup tabi!

İşte böyle rahat mı rahat, huzurlu mu huzurlu, "relaxed" bir gündü.

Nehir sağlıklı ve mutlu. Annesi huzurlu.

Thursday, May 21, 2009

Tiger: Chilling


Sabah Nehir karnı ağrıyarak uyandı ama ben üzerinde durmaz haldeydim..."bacağım ağrıyor" dediğinde Mahmut, ki sırtı dönük derin uyku görünümündeydi, ve ben sıçradık. Ben panik olmadan, sol bacağını da sordum, kolunu...tutarsız cevap verince, rahatladım. Yani...

Sonra estimate emailleri uçuştu.

Hala havadalar, görürseniz siz de bir okuyun, ama anlaşılmıyor, yuvarlak, karışık...

İçinden çıkacağız. Valla Seda ve Soner Seattle'a fena yüklendiler. "Paramız yok, olsa dükkan sizin" uzantısında gittik. Tabi şimdi durum farklı, dışarıdayız, seçenek var gibi.

Gibi: NY az ihtimal, kanser merkezine gitmemizin iyi olacağına karar verdik.

Fort Worth ise hala bir tahminde bulunamadı. Aslında anahtar yer, kıyas için özellikle.

Hayırlısı.

Sırayla.

Önce scanler. Canım arkadaşlarım beni elimden tutup yukarı çekmenize bayılıyorum. Bu kez gençler de, gayet centilmence yardım ellerini uzatmışlar. Hem de Nurgün'den önce!

Ruhumun bulutları var ama hele şimdi Seda'nın Seattle'a yazdığı e-maili okudum, yüzümde bir gülümseme oluştu. Gerçi bir an, "Eee yeter gelmeyin" demişse Seattle'daki kadın diye endişelendim ama o hiç bozmadan sakin sakin yinelemiş, bu rakam yuvarlaktır ve bu haliyle değerlendirin diye.

Sabah posta kutusuna gittik, Nehir Berna Hanım ve Duru'nun gönderdği paketleri görünce çok mutlu oldu, biraz taşıdı, sonra ben taşıdım. İçinden çıkan çiçek çıkartmaların biri elinde uyudu. Parmak boyalarını ise yarın balkonda yapacağız. Teşekkür ediyoruz.

Öğleden sonra ise, as tweeted by dad, hayvanat bahçesine gittik. Nehir'cim bazen ayakta, bazen arabasında, bazen koşarak, bize hangi hayvanlara gideceğimiz konusunda önderlik ederek, "aktif" gezdi. Bu çok hoşuma gitti, büyüdüğünü görmek. Bugün daha önce görmediğimiz tavşanları gördük, meğer çok varmış, herhalde akşamüzeri ortaya çıkıyorlar, biz hep sabah gidiyorduk.

Leyla'sız gittik ilk kez. Ama Nehir Leyla'yı dilinden düşürmedi, tüm hayvanat bahçesi boyunca. Hatta bir ara "Leyla bak flamingolar" diyerek olaya dahil etti. Canım Nehir'im, ablanın okulunun bitmesine az kaldı, gelecek.

Bugün Leyla'yı SKYPEde tesadüf gördüm, aradım, akşam TR'de saat sekiz buçuk, bizimki yukarıda "Club Penguin" oynuyormuş, ki bilmiyorum ne olduğunu, biraz konuştuk, hadi artık kapatalım dedik, yatsın diye...kapattık...baktım hala online...yine aradım, "Hadi yatağa"dedim. Bu kez off line oldu. Şimdilik kendini SKYPEde offine göstermeyi bilmiyor. Bu iş çok hoşuma gitti. kızıma annelik yapabildim. Kilometrelerce uzaktan. Ona "Hadi artık yatma saati" demeyi özlemişim. Tatlı tatlı söz dinleyişini de.

Bugünün başlığı hayvanat bahçesindeki Leyla yaşlarındaki bir kızdan: Annesine banyo yapan kaplanın önce fotoğrafını çektirdi, "mom, you may wanna take a picture of the tiger" diyerek. Sonra da. "You could send it as a card even, tiger chilling" dedi. Ben bayıldım.

Deepnot: Hayvanat bahçelerini kapatmak lazım, çok acımasız bir iş. Düşünen izleyici der ki, neden çocukları götürüyor insanlar? Siz? Doğru söze ne denir. Leyla ile gezerken bunu düşünmemiştim. Yaş-lan-makla ilgili herhalde.

Wednesday, May 20, 2009

Pre-Scans Week Sydrome

PMS yerine yeni terim, taramalar öncesi hafta gerginliği, PSWS, belki sadece PSS...

Yay gibiyim.

Yazacak halim yok. Biraz da dünden sonra, "dank" etti.

Bütün günü ben evde geçirdim. Nehir babasıyla sabah parka, sonra berbere babasını izlemeye gitti. Akşamüzeri ise sitede bahçeye çıktı, babasıyla yürüyerek Starbucks'a gitti, kediler görmüş, anlattı bana gelince. Bugün yeni kelimeler ekledi, cümle içinde kullandı. Birincisi, "meşgulum"...yazıldığı gibi okuyor. İkincisi, "hatta". "Hatta Mark benim arkadaşım".

Ah, kızımın yarısı kadar anı yaşayabilsem, başka ne isterim ki.

Hem "estimate" bekleyişi, hem "scan" bekleyişi bugün itibariyle beni esir aldı.

Aklımı başka şeylere vermeliyim, Nehir'le birlikte uzaklaşmalıyım. Nehir'e odaklanmalıyım. Onun günlük hayatına uyum sağlamalı, "an"a geri dönmeliyim. Biliyorum. Şükrediyorum. Kızım kilo almış, dün yazmamışım, m a ş a l l a h ı eksik kalmasın.

Soner akıl dolu, "Zeynep, bir hafta daha sakin ol" deyiverdi, estimate ler için.

Biliyorum. Üzerime bir sakinlik çöktü. Böyle kopuk kopuk bir karalama oldu.

Tuesday, May 19, 2009

Fil


Bugünkü commentler yine dolu dolu olmuş.

Ayda'cım sen çok yaşa! İyi yaşa! Şarkı sözlerinin tamamını bilmiyorum, ama sorumlu blog yazarı olarak araşştırıyorum, ya da bu ara yeni fiil gugıllıyorum, "kat" ve "peyst" yapıyorum. Şu ara ezbere söyleyebileceğim şarkılar çocuk şarkılarıyla sınırlı...bir de Nehir'in Beatles'arı. Yalnız hoş olan, şarkıları kafamda çalabiliyorum, bak bu zihinsel müzik dinleme yeteneğimi hiç bırakmıyorum.

Hande ise bana yine Leyla'nın, "Neler yaptınız, Miniatürk nasıldı?"ya verdiği kısa yanıttan sonra açılayıcı oldu. Go-kart'a o da takılmış, iki yıl sonra binebileceğim dedi. Arkadaşım, sana teşekkür ederim, Leyla yorgun ve neşeliydi.

Nurgüncüm...iyi yapmışsın. "Aman kalabalıkta başınıza bir şey gelir" endişesine kapılmadan, "kız"ları örnek bir kadına veda etmeye götürmüşsün. Ruh halini tahmin edebiliyorum.

...

Biz ne yaptık?

Neuroblastoma gerçeği suratımıza çarptı bugün.

Nehir'in kan değerleri yerinde, sonunda tartıda 11 kiloyu görmüşken, ve hatta boyunun uzadığını da öğrenmişken, Dr. Russell'ı beklemek için muayene odasına gittik. O sırada Nehir'den belki bir ay önce tedaviye başlamış başka bir Neuroblastoma hastası, Harley ile karşılaştık. Ara ara karşılaşıyorduk, ama ben NB hastası olduğunu tahmin etmeme rağmen, iki hafta önce Fellow'a sormuştum sonunda.

Harley önce Nehir'in yanağına "şap" diye bir öpücük kondurdu. Bizimki kırıta kırıta bir hal oldu. Sonra ikisi birlikte resim yaptılar. Boyama kitabı boyadılar. Derken Harley yere atmak isterken pastel boyayı Nehir'e atınca, Nehir bir anda "eve gidelim" diye haykırmaya başladı...iyi başlayan bir ilişki hüsranla bitti derken...Harley yine geldi, bu kez hemşirelerin eldivenleri şişirilip balon olmuş, Nehir'e bir tane getirdi, ve olay tatlıya bağlandı.

O sırada Harley'in annesi ile ayaküstü konuştuk. Bize Nehir nasıl diye sordu, biz de çok iyi, Harley nasıl diye sorduk öylesine, ve verdiği yanıt içimizi burktu, burktu, burktu. Transplanttan çıkalı 8 hafta olmuşken, taramalarda üç ayrı yerde çıkmış.

Yazarken midem ağrıdı.

İşte fil böyle bir şey.

Sonra, annenin çok bilgili olmadığını anlayınca, yine burkuldum. NBhope'u söyledim, Mark Dungan'ı söyledim, yetmedi, bir kağıda yazıp verdim eline. Aslında iki hafta önce Harley dışarıda oynarken anne-baba Dr. Russell'a görüşmüşlerdi, ben de şüphe etmiştim bu uzun başbaşa görüşmeden.

Harley ağustos ayında üç yaşında olacak. Onu ilk gördüğüm halini unutmuyorum. Nehir daha arabasından kalkacak durumda değilken, Harley, peşinde annesi, bağlı olduğu boruları çekiştirerek oradan oraya koşuyor, bir saniye durmuyordu. Sarışın, "fırlama" bir çocuktu. Hala öyle, oradan oraya koşan bir çocuk.

Bugün Dr. Russell'a haksızlık yaptığımı düşündüm, çok zor bir meslek. Bugünkü randevumuz iptal edince dahi kızmadık. Bizden acil vakalar olduğunu anladığımız için.

Bizim taramalar gelecek hafta. Nehir sağlıklı ve mutlu.

Allah tüm çocukları korusun.

Foto: Harley ile boyama yaparlarken.

Monday, May 18, 2009

Just a Perfect Day


Lou Reed, cok severim.

Just a perfect day,
Drink Sangria In The Park,
And Then Later, When It Gets Dark,
We Go Home.
Just A Perfect Day,
Feed Animals In The Zoo
Then Later, A Movie, Too,
And Then Home.

Oh It's Such A Perfect Day,
I'm Glad I Spent It With You.
Oh Such A Perfect Day,
You Just Keep Me Hanging On,

...

Houston biz burayı terketmeyelim diye olsa gerek, harika bir gün sundu bize. Hava sıcaklığı düştü...74lere. Sabah evdeydik, bu güzel günde. Çünkü iki gündür "dressing change" yapma işi kalıyordu. Bugün mutlaka yapılmalıydı. Nehir önce küvette oynadı, baktım sırtında derisi dökülüyor gibi...anneannenin göndermiş olduğu ince keseyle hafifi kese yaptım. Meğer cildi beyazmış. Şaka bir yana banyo işi o kadar alengirli olduki, temizleniyor ama her gün yıkanıp, duş yapıp, süngerle olduğu gibi değil-miş meğer.

Yani bugün mis gibi oldu. Zaten accutane başlayınca cildine çok da dokunmamak gerekecek sanırım, kuruluk yapıyormuş. Şimdi tedaviye kadar iyice temizlenelim, sonra bakarız artık.

Banyodan sonra diresing çeync oldu. Aslında bu kez aralarda sustu. Yine de anne veya babanın canını acıtması iyi bir şey değil. Yapacak bir şey yok. Çıkartmalar da kondu. Ama saat 2yi bulmuştu, öğle yemeğinde babanın yaptığı "scallops" yendi. En sonunda uyundu, saat beş buçuktu uyandığımızda ama bu güzel gün kaçmazdı. Uzun süreden sonra Hermann Park'a gittik. Çok güzeldi. Memorial Park'taki tek tip "koşan" "enerjik" anne ve çocuklardan sonra, kozmopolit ortam iyi bir değişiklik oldu. Yaşlılar, tekerlekli iskemlede yürüyenler, bisikletli baba-kız, african american, hispanik, anne çocuk, başı kapalı yaşlı bir teyze, köpekli adam, sevgililer, aileler...Ama oyun yerine gitmedik. Ne olur ne olmaz. Orada tek tip olmaması dezavantaj. Ördeklere ekmek atmakla yetindik. Evde verecek ekmek de yoktu, ördeklere, whole foods'dan alınma, bol protein içerikli bir ekmek attık, onların da kasları gelişsin.

Sonra yine uzun süredir gitmediğimiz bir yerde yemek yedik, açık havada. Eve geldiğimizde saat dokuz olmuştu. Hala merak edecek, hani hayvanat bahçesine gidecektiniz diyecek...uzun öğle uykusu değiştirdi planları.

Şimdi babayla bir fiilm izledik, Nursen vermişti. "Once", bir İrlanda Filmi. Bağımsız bir film. Çok sevdim. Acaba kasımdan beri izlediğim iik film mi?? Sanki öyle. Önemi yok ama şöyle Beyoğluna gidip kitapçıları gezip, biraz cd bakıp, Ara Cafe'de yemek, belki de Tünel'de Asmalımescit'te, İnci'de profiterol, üzerine bir film...Lou Reed'in Türkçesi olurdu herhalde.

İşte bu nedenle, yukarıdaki şarkı takıldı zihnime.

...

Just A Perfect Day,
Problems All Left Alone,
Weekenders On Our Own.
It's Such Fun.
Just A Perfect Day,
You Made Me Forget Myself.
I Thought I Was Someone Else,

...

Not: Gençliğin bayramı kutlu olsun, küçüklere tatil düşmüş, büyüklere final sınavları, başarılar herkese!

Sunday, May 17, 2009

En Sosyal Günümüz


Bugün Nehir gezdi de gezdi, ve keyfi pek yerindeydi. Anne bu işe çok sevindi...kafiyelendi.

Sabah Nursen Teyze'nin arkadaşlarına kahvaltıya gittik. Güzel bir Türk kahvaltısı, demli çay, tost, "börek", tahin-pekmez, zeytin, domates, omlet...ve harika bir sohbet. Çok güzel bir gruptu, çok duyarlı, çok içten. Çok sevdik, ve uzun uzun oturduk. Nehir daha da oturmak istediğini, iyi vakit geçirdiğini yine avaz avaz dile getirdi. Arabada koltuğuna oturtamadık-ki bu iyi haber, güçlenmiş, istemeyince oturtamıyoruz-, 100 metre gittikten sonra, "oturmak lazım, polisler bize kızar" diyerek, oturdu. Ve uyudu tabi.

Saat dörtbuçuktu uyandı. Kendine gelene kadar Yeşim'in bir ay kadar önce göndermiş olduğu yavru kirpi fotoğraflarına, bir sanatçının elleri boyayarak yapmış olduğu hayvanlara, ama en çok meyve ve değişik yemekleri tabağa dizerek ortaya çıkan hayvan şekileri ve yüzlere bakarak eğlendik. Yemek tabaklarına sesli tezahürat yaptı. "Ayy" diye heyecanlı heyecanlı. "Gülümsüyor", diye gülüyordu. Teşekkür ederiz Yeşim.

Daha sonra, bu kez Parla, Mete ve küçük kızları Erin'le "İstanbul"da buluştuk. Mete'nin kuzen Mehmet ve bir kez daha rastlamış olduğumuz Serpil (hanım) de katıldı bize. Derken Murat Abi'si de geldi. Son bir iki kezdir rastlamamıştık. Ona cilveler yapıldı.

Yine eğlenceli, bu kez açık havada güzel bir erken akşam yemeği. Saat dokuzdu kalktık.

Eve geldiğimizde, Nehir yolda uyumamıştı bu kez. Kitap okudu bana. Bir türlü videoyaya çekemiyorum. O kadar güzel okuyor ki: " Tavşancık varmııış...derken....o da....sonra...robot gelmiş...o da...n'omuş n'olmuş demiiiş...Annesi gelmiiiş..."duydukları, hatırladıkları, resimde gördükleri biraraya geliyor ve anlatıyor da anlatıyor.

Anne çok mutlu. Ah nasıl unuttum, Canan, sabah kahvaltıdaki evsahibemiz, bir de güzel kahve falı bakmaz mı...bakar bakar. Fincan da resim gibiydi. Ortada kocaman nefis bir gül vardı. Belki de içimde açan gonca güldü.

Hadi artık bu hafta iyi haberleri alalım ve yola nerede devam edeceğiz ortaya çıksın. İşin kötüsü Leyla'ya uçak bileti alamıyoruz. Neyse sakin olacağım. Panik olmayacağım. Sakin sakin sakin...sabırlı.

Foto: Murat Abimizle. Murat Abi şaka bir yana, Nursen Teyze'de sonra, Nehir'in en düzenli gördüğü ikinci kişi.

Sonnot: Yazdıktan sonra, okudum. Türkan Saylan hayatını kaybetmiş. Çok güzel işler yapmış, çalışkan, örnek insan. Herkese böyle dolu dolu bir hayat sürmek düşer umarım. Ben cenazelerde "hakkınızı helal ediyor musunuz" lafını severim. Helal olsun!

Saturday, May 16, 2009

Dünden Sonra Yarından Önce...



Aklıma Zuhal Olcay'ın sesiyle olan şarkı geldi...

Bizim genel halimiz iyi yansıtıyor. Gün-ler halinde geçen ay-larımız.

Bu sabah ennn sonunda Nehir'i istekli bir halde parka götürebildim. Erkencene. Saat 10.30' a geliyordu, sıcak kendini iyice hissettirdi, ve biz eve döndük. Parkta bugün tam U-tube luk bir görüntü vardı. Üç tane 20lerinde genç erkek, geldiler, spor şortlarıyla, oyun alanının bir köşesine, üçgen oluşturacak bir biçimde durdular, mandalinadanküçük, masa tenisi topundan büyük, yumuşak, sanki içi kum dolu bir topla oynamaya başladılar. Nasıl anlatılır bilemiyorum. Topla yaptkları, ayaklarıyla sadece, sektirerek...ama sözle tarif edemem, çekmem gerekirdi... Bir gösteriye hazırlanıyor gibilerdi, aslında U-tube'a bakayım, belki vardır. Nerden akıllarına geliyor böyle işer anlamakta güçlük çekiyorum. Belki de bizlerin aklına "sıradışılık", "yenilik" gelmiyor oluşu anlaşılmaz. İ n o v a s y o n. buzzzz.

Dönüşte ise Nehir arabadan zor indi, eve giden L şeklindeki koridorda bir türlü yürümek istemedi. Ben de, Leyla'yı büyütürken yaptığım gibi, "Peki ben gidiyorum" diyerek, L'yi döndüm, üç kapı falan gittim...hala yok...biraz durdum...geri döndüm, tabi,...merdivenlere geldim, Nehir yok. Yan koridora koştum, yok. Seslendim yok, aşağıya baktım...birkaç dakika içinde kaybolmuş. Derken yukarıya baktım. Üst kata çıkmış, otoparka dalmış, otoparkın içinden yukarıya çıkan minik "araba" yokuşunu tırmanmış, ortalıkta, gülüyor.

Başımdan aşağıya kaynar suların düküldüğünü ve yandığımı duydunuz herhalde.

Cos.

Sarper'in deyişiyle, kız cız diye gitmiş.

Tamam, tamam, benim artık Nehir'in Leyla gibi olmadığını, peşinden gidilmesi, gözümü üstünden bir an ayırmamam gerektiğini anlamam lazım. Anladım. Şakası yok.

Bu ruh haliyle eve geldik, Nehir kucağımda, ben ayakkabılarını çıkarıp, babaya teslim edip, kendimi önce duşa, sonra da yatağa attım, ve uyandığımda saat dört olmuştu. Dinlendim. Uyku gibisi yok. Her derde deva.

Akşam üzeri Nursen Teyzeye gittik. Yine güzel bir akşam geçirdik. Demli çay yanına sucuklu tost! Ve dışarıda su kaplumbağalarına ekmek verirken aniden beliren sevgili timsah, the alligator in the lake, nam-ı diğer. Nehir ısrarla "domuz" ne yapıyordu dese de, yavrucuğum, domuz pembe olur, bak bu kertenkelenin büyüğü, yeşil dediysem de "domuz n'aptı" sorusu sürdü.

Nursen de ben de ürktük çünkü suya daldığı noktayla çıktığı nokta o kadar birbirinden farklı ve saniye içinde oluyordu ki, ben masa üzerindeki ekmeği içeriye aldım. Olur da hiç çıkmamış, yukarıya, çıkacağı ilk güne denk geliriz neme lazım. İçeri girdik.

Beşinci haftamız bitmiş, transplant sonrası. Bu demekki, ideal olarak, üç hafta sonra antibody tedavisine başlamalıyız. Nereye gideceğimiz belli olsa da bilsek, hazırlansak. Evi kapatmak, eşyayı, arabayı...ne yapacaksak yapsak. Neyse, yapacak bir şey yok, olabildiğince sakin bekleyeceğiz.

İyi pazarlar...burada yağmur bekleniyor.

Foto: Nursen Teyze ile su kaplumbağalarına ekmek atarken, ve "the alligator of the lake"

Friday, May 15, 2009

Yeni Tahmin


Gece Nehir saat bir gibi uyandı, uykuya geri dönmesi iki buçuğu buldu. Beni böylece nakavt (knock out) ettikten sonra, sabah hiçbir şey olmamış gibi uyandı.

Ve kahvaltıdan sonra, "dükkanlara gidelim" dedi. Çocuk parktan bıktı sonunda. Sanıyorum, altı aydır, kimi kez günde iki kez parka gidince, üstelik çocuklarla da karşılaşmalar az olunca, değişiklik istiyor.

Neyse canıma minnet. Bu hafta kendime yaz için rahat bir sandalet almayı istiyordum, alacağım yeri de tespit etmiştim, gidememiştim. Bu durumda, "Bak, dükkana gireceğiz ama çıkma saati geldiğinde, ağlamadan çıkacağız, anlaştık mı" diyerek karşılıklı güvene ve işbirliğine dayalı, ikili ilişkilerimizi normalleştiren antlaşmamızı yapıp çıktık.

"Sonra da sana sticker alacağız" da dedikten sonra yani.

Exchange relationship sonunda her şey. Kafa sakinliği, sessizlik karşılığında çıkartma. Bence fena değil.

Saat 10u biraz geçe çıktık, the Galleria molumuzda kolayca yer bulduk, doğru kapıya da denk gelmişiz, aradığım mağaza karşıma çıkıverdi. Toplam süre, alışveriş dahil, 20 dakika kadar oldu. Ben Nehir'i molda az tutma çabama sadık kaldım.

Mağazada ben sandalet denerken, Nehir de kapıp getirdiği sandaletleri denerken, ben karar verip kasaya gittim. Kredi kartımı uzatırken, gözümü kaçırmışım, arkamı döndüğümde, Nehir yokolmuştu. Bir de baktım, bir ayağında kırmızı bir terlik seke seke çıkmış mağazadan (büyükçe bir yer), Starbucks'ın önüne varmış!!! Ben çantayı da bırakıp, koştum tabi peşinden. Ayakkabı da ötmemiş kapıdan çıkarken.

Ama tabi Nehir hep böyleydi. 4.Levent İş Kulelerinde bir gün para çekeyim diye durmuş, kartı ATM'ye sokarken, kucağımdan yere indirmiş, kocaman bir alan orası, saniyesinde yürüyen merdivenlere doğru atmıştı kendini, ben de kartı bırakıp peşinden gitmiş, makine kartı yutmuş, falan falan falan. Aynı Nehir bazen ise yataktan gitmeme bile izin vermiyor. Bağımsızlık ve bağımlılık duygularının karıştığı noktalar.

Neyse bu "flashback" ten sonra biz, sticker almaya gittik. Arabayı parkedince, "Ablalara gitmeyelim, diresing çeync yapmasınlar "dedi, bimiyorum nereyi nereye benzetti, nerden aklına geldi. Bir an şu yeni tedavi aklıma geldi. Ama bugünlerde kilo aldı gibi geliyor bana. Yeni tedaviye kadar toparlarsa, belki de daha kolay olur. Kilo ve ağrının bir ilişkisi yok ama iştah kaybı falan olabilirmiş, biraz rezervi olması iyi olacak.

Sticker alışverişimizde, Nehir, beklendiği gibi! Dora seçmedi. Periler, ve Minişler seçti.

Döndüğümüzde ise babanın yaptığı pilav yendi.

Uzun direnişten sonra uyundu..."hol fudz"...akşam yemeği...Bu gece ilk kez baktrimin hiç değilse yarısını, kendim içeceğim diyerek içti. Kızım büyüyor. Bu, bir ay sonra başlayacağımız Accutane için biraz umut verdi.

Ve akşam gelen e-mail: Seattle 425 bin dolara inmiş, inmiş derken yeniden hesaplanmış hali. Dedim ya şimdi "ucuz" geldi değil mi...Hemmen verelim. Aaah, ah. Her şey nerede durduğunla ilgili. Aslında sonuçta sevindim. Başlangıç noktası olarak daha makul. Benim beklediğim rakam buydu. Gerçi neyi kapsıyor, yine yazmamış, soracağız. NY da indirim yapma mercilerine forwardladı bizim e-maili. Biz ise hastane ile ilgili bilgi bulmaya çalışıyoruz. 2004'te kurulmuş bir çocuk hastanesi. Weschester Medical Center'a bağlı Maria Fareri Children's Hospital. Bilgisi olan varsa, bize yazabilir. Fort Worth ise sessiz kaldı.

Strateji: NY'u ve Fort Worth'ü beklemek. Seattle'a yüzyüze görüşmek için Seda ve Soner'in gidip, işbitirici, indirim konuşmasını yapmaları. Seda'cım haydi bak blog halkı size güveniyor.

Sahi ben e-mail gelmeden önce Nehir'in "Fotoğraf bakalım" demeleri sonucu, Seattle fotoğraflarına bakmıştım. Bizim bilgisayarlarda az fotoğraf var, daha doğrusu her şey yok...Seattle var ama , umarım bu visualization lar işe yarar. Hayırlısı. Nehir nerede iyi tedavi olacak, iyi bakım görecekse orası olur ve altından kalkabiliriz inşallah. Olacak.

Foto: Dünkü alışverişimiz, "bluz"u ile. Şapka mühim. UVH korumalı, geniş kenarlı, tam aradığım gibi oldu. İçim çok rahat.

Ch14.18 Yaşam Şansını Arttırıyor

Aslında en bilimsel kaynak da aşağıdaki link (Mark Dungan'da gördüm tabi, başka neresi olabilir ki)...Üçüncü yazar Dr. Özkaynak. Tuhaf bir durum. Yani birinci elden doğru bilgiyi aldık, Türk bir doktor sayesinde. Umutsuzluk içinde yollara düşmüştük...güzel bir duygu içinde Türk bir doktorun olduğu yeni, ve umut veren tedaviyi Amerika'da bulmak. İronik.

Amerika gerçeği: Altyapıyı sağla, beyinleri çek ve geri gönderme. Bakın USA News'daki haberde Sloan'daki Dr. Cheung'ün de fikirlerine yer verilmiş. 3F8 (diğer antikor)'un babası. Alice Yu ve Cheung de Koreli. Kadın olarak Yu'nun 1-0 öne geçmesi beni bir kadın olarak da ayrıca çok memnun etti doğrusu. Dr. Cheung ise 3F8 ile ilgili hala neden "yayın" yapamadığını, ya da randomize çalışma yapamadığını, yetersiz hasta sayısı nedeniyle yapamadığını söylemiş, ima etmiş. Aslında bana Yu'nun çalışmasınden kendi antikor çalışmalarına pay çıkarmak istiyor gibi geldi. Sloan popüler yayınlarda bu işte 1 numaraydı. Şimdi ciddi bir rakip çıkacak karşılarına. Seviniyorum bir yandan, out-patient bir tedavi için 350bin dolar, hiç pazarlıksız, isteyiverdilerdi. Sadece görmek için bile ciddi paraları, peşin alıveriyorlar.

Neyse tabi bu, doktorların deği,l hastane yönetiminin doktorlar üzerinden para kazanma istekleri...

Akşam olmadan linki koymak istedim. Dr. Özkaynak'ın benden tebrik almaya ihtiyacı yok ama Hacettepe Üniversitesi mezunu bu doktoru başka Türk doktorların takip etmesini diliyorum, sonra da TR'de şu Tıp işine bir el atmaları umuduyla.

http://www.abstract.asco.org/AbstView_65_35748.html

Thursday, May 14, 2009

Ch14.18 Yaşam Şansını Arttırıyor


Bugün yine Nehir'le uyuyakalmışım.

Kalktım ki bizim "bedava" havuzbaşı internet bağlantımız kesilmiş. Şimdi başka bir yerden bağlandım ama neresi bilmiyorum. Komşuda pişer bize de düşer oldu sanırım.

Yeni bir haber yok, New York geç bir saatte, "çalışıyoruz" diye bir mesaj attı. Bize bir fiyat verin ama indirimli olsun demiştik. Bakalım. Fort Worth'den hala bir ses yok, cumaya kadar döneriz demişlerdi. Seattle da sessizleşti. Seatte'ın biraz düşünüyor olması iyiye bir işaret!

Biz CBS'te bir şey bulamadık ama Özlem ch14.18 ile ilgili kısa haberi izlemiş. Yani bugün çalışmanın sonuçlarını "kamu"ya duyurdular. Yaşam şansını %46'dan %66'ya çıkardığını söylemişler.

Çalışma ile ilgili TCH'tekiler şüpheler belirtse de bu sonuç gerçekten Neuroblastoma da çok çok iyi bir gelişme. İlik naklinin eklenmesinden sonra ortaya çıkan en iyi tedavi olasılığı. Nehir'im de yararlanacak. Yapacağız. En büyük şansımız açılmaz derlerken açılmış ve "eligible" oluşumuz. Şimdi düşündükçe bu, her şeye değer.

Şu ağrı işi biraz korkutuyor. Şimdiye kadar her aşamada korktuğumuz gibi yan etkiler olmadan geçirdik. Nehir'in biyolojisi ona çok yardım etti. Şimdi durum farklı. Hala anlayamıyorum, neden ağrıyı idare edemiyorlar. Bakalım.

Mark Dungan'ı okurken bir de şu gerçekle yüzleştim, karşılaştım. İşitme kaybı sonradan oluyormuş, %60 çocukta. Yani maaelsef henüz atlatmamışız. Şimdilerde Nehir' şarkı söylerken dinleyince aklıma geliveriyor. Ama teknoloji çok ierliyor. İşitme cihazları gitgide daha küçük ve iyi ses alan bir hale gelecektir. Detaylı ses. Hiç şüphem yok. Nurgün'ü duyar gibi oldum. "Zeynep, Nehir % 40'da olur, boşuna üzülme" diyor sanırım. Evet, olmadan üzülmeyelim. Ama bir noktada daha önce yapamadığımız işitme testini yaptırsak iyi olacak.

Artık, yarıda bıraktığım uykuma döneyim. Kurbağa sesleri arasında. Bizim ne bu ses, motor sesi mi, site yötecisine şikayet ettiğimiz, "Geceleri çok ses olluyor, havalandırma motorları mı" diye şikayet ettiğimiz meğer, Ilgın ve Tekin'in teşhisi, kurbağalarmış. Hala göremedim. Ne bilelim, İstanbul'daki kurbağalar öttü de biz mi duymadık.

Foto: Elindeki kırmızı saçlı lego Leyla, sarı saçlı Nehir. Oyun oynarken şakacıktan ikisi birlikte uyuyorlar, ve Nehir. İkisini biraraya getirişi çok şirin oluyor. Bugün ikisi önce televizyon izlediler sonra da doktor oldular.

Dipnot: Yatmadan gazetelere bakayım dedim, Vatan Gazetesinde bugünkü haber çıkmış!
http://haber.gazetevatan.com/Kanser_tedavisinde_yeni_gelisme_/238478/7/Yasam
Dipnot2: Benim yan tarafa da düşmüş haber, Dr. Özkaynak'in adıyla. Aaa, haberin videosu da varmış! Nehir'in deyişiyle "Aydo"cum en sonunda iyi bir haber düştü şu kenara!!!!!!! Ben hiç bakmıyordum.

Wednesday, May 13, 2009

Sanat Ruhun Gıdasıdır




Bugün bir değişiklik yapalım dedik ve yıllar önce benim görüp, beğenip, geldiğimizden beri sıcak günlere sakladığımız "joker" etkinlik kartını kullandık bugün. "Menil Collection" diye özel bir sanat müzesine gittik. Yani yola çıktığımızda saat 11.00 olmuştu, dün akşam geç yatmış, sabah ise her zamanki saatinde uyanmış olan Nehir, arabada uyuyakaldı. "Dönsek mi" dedim, ama baba, "Döner ve kapıda gözünü açarsa, susturamayız" diye doğru bir noktaya işaret etti. Nehir'in güçlü sesinin üzerimizdeki etkisi bu derece, düşünün siz oktavı.

Nehir'i arabasına aktardıktan sonra, biz önce müzenin kitapçısına girdik. Sakin sakin kitapları inceledik. Sonra açık havada uyumaya devam etsin diye müzenin önünde bir banka oturduk. Bir an bir sanat eserine oturuyor olabilir miyiz endişe ettik, malum modern sanatta gerçeklikle sanat eserleri bazen ayrışmıyor. Neyse olmadığına kanaat getirip, güzel bir çimen kokusu, eskiden kalma klasik bir Amerikan kasabası sokak manzarası sakinliğinde oturduk, Nehir biraz uyuduktan sonra uyandı, ve "Annee, gezeliim" diyerek hareketlenmemizi sağladı.

İçeri girince önce çok ilgilenmeyecek gibi davranırken, "native" eserler bölümünde "yerli" maskeleri görünce, evdeki maske oyunlarından aşina, ayağa kalktı ve sonrasında birlikte güzel güzel gezdik. Bir odayı, "Measuring Your Own Grave" i ona gezdirmedim. "Ağır" geldi. En çok maskeleri sevdi, bir de eskiden kalma bir zırhı, üzeri iğnelerle dolu, "kirpi adam" diye ilgilendi. Magritte'in resimlerini anlatırken ona, bir anda "it's raining men" den etkilenmiş olabileceğini düşündüm veya vice versa.

Küçük bir koleksiyon ama zaten Nehir'le daha büyük bir yeri gezemezdik. Bana ise herhangi bir "art" biçimi, zihnimi dağıtıp, farklı şeyler düşündürttüğü için hep iyi gelen bir şey. Güzel bir kitap okumak, bir filme gitmek gibi. Ya da bir tiyatro.

Amerika'da gezdiğim her yerde mutlaka sanat müzelerine gitmişimdir. Ve her yerde bir şeyler bulunuyor. İnsanlar bir noktada kolleksiyonlarını müzelere bağışlıyorlar. Ders alınız yatırım amaçlı sanat eseri toplayan sevgili Türk Koleksiyoncuları. Bkz, adı İstanbul Modern olup, içeriği neredeyse sadece Eczacıbaşı Koleksiyonuyla sınırlı TR'nin tek modern sanat müzesi. Şebnemciğimin alanına girmiş oldum. O bilir.

Neyse bu bencileyin düşüncemden sonra, bu kez müzeye yakın bir yerde yemek yedik.

Değişiklik güzel oldu, ama Nehir'i restorandan arabaya oturtmak yine bir sorun oldu. Mümkünse biz hep gezeceğiz. Bilmiyorum kime çekti bu konuda???? Belki rivayete göre o yaşlarda evin sokağına girince arabada ağlamaya başlayan anasınadır.

Yemeğin sonuna doğru Dr. Özkaynak aradı. Çok ilgili bir doktor gerçekten de. Bize yardımcı olmaya çalışıyor. Bu arada yarın ch14.18 çalışmasıyla ilgili resmi bir açıklama yapılacakmış, ve akşam CBS kanalında, saat 18.30'da bununla ilgili bir haber olacakmış. Seyreden veya yakalayan olursa videoya çekerseniz çok seviniriz.

Sonrasında ise bir türlü bulamadığımız onun hastanesindeki finansçı ilgili aradı, ve daha iyi bir rakam vereceğine dair işaretler veren bir konuşma yaptı.

Tam kalkacakken ise Ali'nin babası aradı.

Yani biz sabahki "kaçamağımızdan" kendi gerçekliğimize böylece dönmüş olduk.

Bakalım. Seattle'dan da "çalışıyorum" diye bir e-mail geldi. Biz de "iyi çalış" diye bir cevap yazdık.

Akşam müzik dinlerken, Beatles, caz ballad derken yavaşlayan ritimde oynarken, bir anda çalmaya başlayan müzikte çoştu. Hangi müzik?

Barış Manço... Dağlar Dağlar, Kurban Olam, Yol Ver Geçem, Sevdiğimi Son Bir Olsun Yakından Görem... ama tam bir arabesk yorumuyla, ritmler, arkada yaylılar, her şeyiyle. Ben kendimi Beşiktaş-Sarıyer Minibüsündeki günlerime dönmüş hissederken sevgili kızım neşe içinde hoplamaya başladı bir anda!!!!

Gülümsedim ben.

Bense başka bir Türkçe şarkıya takıldım, Bülent Ortaçgil-Teoman, çok güzel denk düştü yine:

aman düşer ellerimden yere
oradan tahta boşluğa
saatler çalışır, izinsiz
hep bir sonraya
resimler sarı güneşsizlikten
duygular değişir
dostlar dağılır dört bir yana
kendi yollarına

ve sen, ben değirmenlere karşı
bile bile birer yitik savaşçı
akarız dereler gibi, denizlere
belki de en güzeli böyle
sen, ben değirmenlere karşı
uçurtma uçar sözlüğümden
geri gelmeyecek bir kuştur
yaşanmamış kırıntılar, sadece bir düş
zaman düşer

...

Fotonot: müzedeki heyecan, "dokunabilir miyim", yemekte su oyunu oynarken.

Tuesday, May 12, 2009

Abzurdistan Birleşik Devletleri

Yazmayacaktim ama steam off edip offlamakta yarar var.

Yatmadan.

Kısaca

Telefon çalıyor arkada. Yetişiyorum.

"Alooo, ben sizi Seattle'dan ariyorum"
"Ne iyi ben de sizi düşünüyordum"...zira aramış ve ulaşamamıştım.
"Ben Ms Wendy, finansal sipeşilist"..."Sizin için rakam oluşturduk, 1 milyon dolar"

Hayır bugün bir nisan değil, Halloween desem değil. Kamera Şakası??? Iııh, etrafta gülerek koşan kameramanlar da yok.

"Kocam da güldü bu rakama, bir yanlışlık yapmış olmayasanız, biz sadece bir deneysel araştırma tedavisi olmak istiyoruz..."
Diye başlayıp, I tried to put sense into Ms Wendy, yani Ms Wendy'i sarsıp kendine getirmeye çalıştım.

Bakalım, bize bu muhteşem, yusyuvarlak rakamı nasıl elde ettiğini "olabildiğince" anlatmaya çalışacak, e-mail kanalı ile. Biz de stratejiler üzerinde çalışacağız. Kozumuz yok. Koz yaratmaya çalışacağız.

"Öğretmene şikayet edeceğim" hakkımı hatta daha da iyisi, "Anneme söyleyeceğim" hakkımı kullanmak istiyorum ben bu durumda!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ana Strateji: "İnşallah" Cook's "makul" bir rakam hesaplar, ya da eğer aradığımız numaradaki "adam" bize geri dönerse, New York da.

Kıssadan Hisse: Amerika'da kapitalizmin dip noktası sağlık sektörüdür. Bazı alanlarda serbest piyasa mekanizmaları işletilirse işte sonuç budur.
Kıssadan Hisse 2: Bu düpedüz insanları çocuklarıyla olan ilişkileri, çocuklarına olan sevgileri, bağlılıkları, sorumlulukları üzerinden sömürmektir! (bu kıssadan hisse katkısı için Hande'ye teşekkür ediyorum)

Ama bu moralleri bozmasın, Nehir sağlıklı ve mutlu!!!! Bugün parka gittiğimizde arabadan inmeyi reddetti, ve bize ona değişiklik olsun diye kitapçıya gittik. Çok keyifliydi. Çıkışta da kitapçının tam karşısındaki "hol fuudz"a gidip yemek yedik.

Monday, May 11, 2009

Shopping, Park-ing

Sabah yine "kalk" "kalk" sesiyle uyandım. Gerçekten anlayamıyorum, nasıl bir uyanma şeklidir bu?? Nasıl bir aciliyet hissi?? Toddler toddler deyip geçmek lazım ama güzel uykum arkada kalıyor hep. Onu bırakmak zor geliyor zor.

Kahvaltıdan sonra, hazr pazartesi sabahı, etraf tenhadır diyerek, ne zamandır Nehir'e almak istediğim, "crocs" sandalet alma seferine çıktık. Önce, mall'a, yani AVM'ye girmeyeyim diye, sanki varmış gibi hatırladığım bir ayakkabıcıya gittik. Yokmuş. Ama Nehir'le girmek kolay, tabi çıkmak zor. "Anne bunu", "bunu", "bunu"...diye diye, o aldıkça, ben yerine koyarak ama en sonunda hadi sandaletlerini alalım diyerek çıktık.

Galleria'ya gittik, kolayca park yeri bulduk, tam indik, bir baktım, arabasını almamışım. Akıllı bir anne olarak, arabasız büyük bir alışveriş merkezine girip, sonra da kucakta yürü yürü bitmeyen bir dönüş yolu yaşamaktansa, eve geri dönüp, arabayı almaya karar verdim. Babaya da bizimle gelmesini teklif etim. Zarif teklifimi kabul etti. Onun da hatırladığı başka bir mağazaya gitmeye karar verdik, mall a girmektense.

Bu kez çok yaklaşmıştık almaya, sadece lacivert rengi olmasına rağmen, ayak numarası tutsaydı, sonuca ulaşacaktık ama büyük geldi. Nehir "sıkıştı" diyordu ama... Eh, iş yine internete düştü. Rengini de Nehir seçti.

Şimdi bu uzun "sandalet "alışverişini anlatınca aklıma klinikte rastladığım bir anne geldi. Nehir'in ikinci ya da sonraki, bizim nispeten şoku atlattığımız sıralarda onlar yeni teşhis olmuşlardı. Biz kemoterapiyi beklerken onlar da bekliyorlardı. Ve yüzlerindeki ifade "yeni" öğrendiklerini belli ediyordu. Neler hissettiklerini anlamıştık.

İlik nakli öncesi yine rastlamış, ve hastalığını sormuştum. İstatistik bilgisi de olmayan az rastlanan bir türdü. Biz sohbet ederken, bir hemşire geldi. Ve kızının ayakkabısının ne kadar şirin olduğunu söyledi. Halbuki hemşireler hep böyle "şirin" cümleler kuruyorlar, öylesine, ya da gülümseme sağlasınlar diye. Bu tatlı anne de uzun uzun nasıl aldığını, kızının ne kadar çok sevdiğini, naıl giydiği her giysiye uyduğunu falan anlattı...Ben izledim...Bu tür durumlarda, kafalar karışık, kalpler sıkışıkken insan böyle küçük konular üzerinde nasıl duruyor. Tedavisi iyi gidiyordur umarım.

Benim gibi. Aklım sonrada. Nehir'in normal günleri bile çok da normal değil. Bu bizim normale en yakın halimiz ama.

Ben öğlen kafamı yastıktan kaldıramadım. Nehir uyandı ama ben kalkamadım. Hastanedeyken eve gelip uyuduğum o iki geceden beri yorulmuşum anlaşılan.

Sonra bulutlu günden istifade edelim diye parka gittik. İki buçuk saate yakın kaldık. Bunu uzun süredir yapamamıştık. Nehir önce, hiçbir şey yapmak istemedi, hatta "eve gidelim" dedi...sonra açıldı, oynadı, oynadık...

Bekleyiş sürüyor.

Not: Nurgüncüm, nbhope.org ama bir şekilde bugün ben de açamadım. N-Myc faktörü önemli, aşaması erken de olsa, hücre tipi, agresif mi değil mi bilmek gerekir.

Sunday, May 10, 2009

Anneler Günü



Tüm anneler günü mesajları için teşekkür ederim!

Sevgili kocam bugün bana "woman of the year" sertifikası verdi. Ben ona teşekkür ederken Nehir, "Anne, bana da sev" diye ilgi istediğini belirtti. Ve hep birlikte kahvaltı ettikten sonra, SKYPE'de Leyla ile konuştuk. Bana yapmış olduğu el işi hediyeyi verdi (resmen yanlış yazmışım, gösterdi yerine, alışkanlık işte). Artık gelmesine az kaldığını konuştuk. Göndermiş olduğumuz anahtarlık kolleksiyonuna anahtarlıkları beğenmiş.

Az kaldı.

Biz kutlama görüşmelerinden sonra, babanın yine mi demesine rağmen, anneler günündeki ağırlığım nedeniyle, "İstanbul"a gittik. Keyifli bir yemekten sonra, "Mehmet Efendi Kahvesi" kalmamış, yani öğle vakti, anneler günü Türk kahvesi içemedimmmm. Önce şaka yapıyorlar sandım, ya da Mehmet Efendi yok, Ahmet Efendi kahvesiyle yapalım mı diyeceklerini, hayır. Neyseki sütleri bitmemiş, sütlaçları vardı!

Hava bugün 95'i buldu. Gidip gelmemiz ise 14.30'u buldu, Nehir'in uykusu kaçmış, gitmişti. Evde, oyun moyun derken, banyo saati, ve "azıcık" ağlamanın yankılarıyla "dressing change". Bütün günü keyifli geçirip, dansedip, giysiler deneyip, oynayınca, şu "dressing change" hiç olmuyor. Nehir'in tepkisine katılıyorum ama yapacak birşey yok.

Bugün bir ara Mark Dungan'ın eski günlüğünü okudum. Ch14.18 nasıl olmuş onlarda diye. Ağrısı 3F8 gibiymiş, biraz daha fazla sanırım. IL-2 ile yoğun bakım tecrübesi yaşamamışlar. Bu iyi. Bakalım, bu hafta Seattle'daki doktora ve Cook's a yazacağım, taramalar ile ilgili, ve tedaviye başlamak ile ilgili düşünce ve "tahmini" tarihler nedir diye.

Ve bizim tipik süreç, bir medikal, bir finansal...bu hafta finansala başlıyoruz. Önümüzdeki iki hafta konuşma, yazışma, pazarlık, pazarlık, pazarlık ile geçeceğe benziyor.

Foto: Visualization. Yine, yeniden.

Saturday, May 9, 2009

"Hol Fudz"


Sabah görev değişikliği ile, anne dinlendi, baba kız parka gittiler. Erkenden. Birkaç gündür sabahları bulutlu oluyordu, 11.00'e kadar, bugün ise güneş kendini erkenden göstermişti.

Artık cümleler paragraf oldu, hikayeler anlatılıyor. Ama ne kadarı gerçek, ne kadarı başka bir günden işte orası meçhul. "Salıncaklara gittim. Kardeşler topumu sevdi. Abiler vardı....". Örneğin bugün salıncaklara gidilmemiş.Bir top olayı var ama.

Nehir'in uykusu artık düzensiz, kuralsız, ipin ucu kaçtı. Bugün "ailecek" öğle uykusu uyuduk. Tahminen Nehir en geç uyuyanımızdı.

Sonra babayla aramızda markete gitme ve Nehir'i boşuna götürmeme kararı alırken, kulak misafiri olmuş muhtemelen, "Markete gidelim mi" diye geldi. Ne yapalım, tantrumlardan dize gelmiş, rutinini kıramamanın verdiği suçlulukla, "ailecek" gittik. Bir de güzel "hol fuudz" deyişi var. Bugün düşündüm, "gep" demesinden daha iyi herhalde. Ya da "mol"...hiç değilse sağlıklı bir yeri öğrenmiş oldu.

Giderken anne kız elbise giydik. Bu işe çok memnun oldu.

Bugün 95 dereceyi gördük. Evin içi şahane ama dışarısı...ki nem hala yazki kadar değil.

Dönüşte ise yol üstündeki parka gittik. Uzun süredir ilk kez aynı günde ikinci kez parka çıkabilmiş olduk. Eve döndüğümüzde yorulmuştu. Eve çıkarken, havuzdaki kendi yaşıtı kız dikkatini çekti. "O ne?" sorusu -hala "o kim, bu kim"i öğretemedik- geliverdi. Ben de "Doktorlar sana da bana da havuza izin vermiyorlar, biz sonra gireceğiz" dedim.

Yemek yedikten sonra, yine üç dört kez kalktıktan sonra, en sonunda uyudu, yani sızdı.

Yarın anneler günü. İlk kez Leyla'dan ayrı bir anneler günü geçireceğim. Bu hafta ise "scheduling" nedeniyle pazartesiden beri konuşamadık. Çok özledim. Nehir bugün yine soruyordu, "Leyla nerde" diye...arabaya bindiğinde yanını işaret edip, "Leyla buraya otursun" diyor. "Az kaldı" dedim, "Yakında ödevleri, okulu bitecek, uçağa binip yanımıza gelecek".

İki kızım da sağlıklı ve mutlu. Bendeki -biraz- hüznün ziyanı yok.

Anneler gününüz kutlu olsun, bol çiçekli geçsin!

Friday, May 8, 2009

Düğün Konvoyu

Bu sabah, nihayet tantrumsuz başladı. Ve biz çok da geç olmadan parka gittik. Biraz salıncak, biraz kuru üzüm yeme faslı, kaydırakların orada takılırken, bir polis sireni...uzaktan baktım bir motosikletli polis. Çok ilgilenmedim. Sonra parktaki, zaten çok kişi yoktu, anne-baba, grandparents, yola doğru gitmeye başladılar. Ben de ayağa kalkıp bakayım dedim, merak.

Parkın tam karşısında bir kilise var.

Bir baktım, altı araba peşpeşe geliyorlar, polisler eskort imiş.

Şimdi zihinsel akış:

TR'den kalma alışkanlık, hangi mühim şahsiyet acaba, Kilisenin önde gelen rahibi?? Ama arabalar siyah değil.

Derken kilisenin önünde dizildiler. Herkes yakınlarına gitmek için yönelince, ben de Nehir'i alıp, yöneldim. Baktım, renkli ve süslü arabalar. Hah, dedim düğün var herhalde. Nehir'e "Aaa, gel bakalım gelin varmış" dedim. Yaklaştıkça arabalar baktım düğün süsü için fazla süslü. Meksikalıların falan adetleri herhalde diye bu kez kültürel bir "anane" beklentisi. O sırada, birinden beyaz tüyler içinde bir kadın da indi.

"Aaa, Nehir, bak gelin!" derken, bir yandan da yaklaşıyoruz. "Gelin" beyaz tüyleriyle kuş görünümünde, mavi külotlu çoraplar. Ben gelinlik modeli "çok" baktım, hiç görmemişim.

Damat yok.

6 tane "acaip" araba bir kilisenin önünde ne yapar?

Ben ne bileyim, cenaze konvoyu olmak için de fazla süslü.

O sırada kilsenin yanındaki katolik ilkokulundan çocukların bahçeye çıkmalarıyla bende şıngır şıngır şıngır jeton düştü, ya da bu devre uyarlarsak Turkcell bağlantısı sağlandı. Birkaç gün önce haberlerde rastgeldiğim, "Houston Art Car Parade"'e katılan arabalar-mış. Yani sanat şahaseri arabalar, okul çocuklarını ziyarete gelmişler.

Çocuklardan önce biz bakmaya başlamıştık. Çok da güzel oldu. Benim haberlerde ilgimi çekmişti, cumartesi günü öğlen birde biryerlerde olacaklarmış. Hay Allah sıcakta gidilmez demiştim. ayağımıza geldi.

Ah ama fotoğraf makinamı almamışım. Evden çıkarken, farketmiş, parkta çok fotoğraf çektim diye, boşvermiştim. Ah, kafam.

Ben en çok üzerinde 700 masa tenisi topu yapıştırılmış olan arabayı beğendim. İçinde babalarına yardım etmiş iki tatlı çocuk da vardı. Gururluydular. Nehir hepsini inceledi. En çok üzeri deniz kabuklarıyla bezeli olanı inceledi. Tenis toplarını abiler ve ablalar gibi elledi, oynadı. Okullu çocukların yanında hiç ürkmedi. Leyla'dan alışkın. Katolik okulu kızlarının kısa etekleri bana bilin bakalım nereyi hatırlattı!!! Evet, evet...Bir zamanlar biz de kıkır kıkır dolaşırdık.

Değişiklik ayağımıza geldi. Çok güzel oldu.

Ve oyun yerine giden en küçük çocuk grubu, çeşmeden şöyle su içitiler. 15 çocuk kadar. Biri çeşmeye geliyor, öğretmen ve tüm çocuklar 10-9-8-7-6-5-4-3-2-1-0 diye sayıyor, 0' da suyu bırakıp sıraya giriyor. Böylece dizilip, okula girdiler. Bu kez okulun kapısı açık kaldı, Nehir içerideki çocuk heykelini görünce, giriverdi, zor çıktık, okulun içideki oynayan çocukların yanına gitmek istiyordu.

Öğlen eve geldiğimizde bir tantrum.

Uyku. Uyku sırasında Hande ile SKYPE de iken, bana verdiği taktikle, uyandığında yeni bir tantrum olmasın diye, bana yardım e tti, babasına yardım etti, giysi seçtik. Ve uzun süreden sonra Nursen Teyze'ye gittik. Yine güzel bir akşamdan sonra, geldik.

Anne uyku ister.

Bugün Fort Worth'ten aradılar, haftaya "estimate" verecekler.

Versinler değişemem, desinler değişemem!

Thursday, May 7, 2009

Bekleyiş





Dün biraz sarsılmıştım. Aslında son birkaç gündür olan biten de yordu beni. Yani ch14.18'in açılması, "high" yaptı, sonra e, hadi açıldı, şimdi yine, yeniden yazışmalar, konuşmalar, Nurgün'ün işaret ettiği finans konularına dalış...Ve tedavinin kendisi.

Şimdi bu kadarı da olmaz diyeceksiniz, ve lütfen lütfen tahtaya vuralım, anlatayım.

Dün sabah bugünlerde yaptığım ilk iş, "clinicaltrials.gov" adresinden ch14.18 çalışması nerelerde açılmış diye baktım ki, ne göreyim, NY'da çalışmanın başında bir Türk doktor. Hemen bir e-mail attım. Birkaç saat sonra ise telefon ettim. Çünkü bazı sorulara yazılı cevap veremeyeceğini düşündüm.

Ve "şans"ımıza "dünya iyisi ses"li Türk bir doktor çıktı karşımıza. Dr. Özkaynak. Ve ch14.18 ile ilgili şüphelerimizi giderdi. Yoğun bakıma girme işi hemşire yoğunluğu ile ilgili dedi, yani solunum cihazına bağlanmayı gerektiren bir şey olmasa da, birebir ilgilenmek istiyorlar, IL-2 verilirken. Bu çalışmada ölen çocuklar olduğunu duymuştuk...çok acı...eczacı hatasıymış, dozajı yanlış hazırlamış...allah korusun.

Neyse teknik konulara boğmayayım ama şunu belirtti, böyle kapsamlı bir çalışma çocuk onkolojisinde, hatta yetişkinde bile yok dedi. Bkz, önceki parkta rastladığım onkolog ile paralellik.

Doğrusu biz dil sorunu yaşamazken bile, kendi dilimizden çok daha kolay bilgi alışverişi oluyor. Hızlı. Telefonda dahi.

Bitmedi.

Bugün bir kez daha aradı, bizim katılmak ile ilgili teşebbüsümüzde ciddi olduğumuzu anlayınca. Dr. çok iyi ama çalıştığı hastaneden iki gündür "estimate" verecek bir kişiyi karşımızda bulamıyoruz. Ki ben bunu sonrası için iyi bir işaret olmadığını düşünüyorum, organizasyon açısından.

Bugün, "Nasıl bir çalışma olduğunun farkındasınız değil mi" diye açıkladı.

5 cycle, tur yine.

Birinci, üçüncü ve beşinci cyclelarda, ch14.18 GM-CSF ile birlikte veriyormuş. Şöyle, yine iş bize düşecek, üç gün evde GM-CSF iğneleri yaptıktan sonra, 4.günde hastaneye gidiliyor, antibody verilmeye başlanıyor, günde 10 saat, dört gün. Teorik olarak beşinci günde çıkılabilir ama bir haftayı bulabilir-miş.

Maalesef, biz sadece 3F8'te var sanıyorduk, yan etki ağrı. Şiddetli. ch14.18 NB kanser hücresi üzerindeki GD2 diye bir proteine yapışıyor ve (GM-CSF lerin etkinliğini arttırdığı) bağışıklık sisteminin öğelerini o hücreyi yoketmeye yönlendiriyor. Bununla ilgili U-Tube da Dr. Crystal Louise'in sunumunda izleyebilirsiniz, nasıl saldırıp yokettiklerini...

Ama GD2 aynı zamanda sinir hücrelerinde de var, onlara da yapıştıkları için ağrı oluyor. Özlemcim şimdi yazınca merak ettim, o hücrelere neden saldırmıyorlar?? Umarım "Medicine for Dummies" sorusu olmamıştır, ama birkaç basit "101" kitap bulduğumda okuyacağım zaten.

Bu, birinci "tatsız"lık.

2. ve 4. cycle larda ise IL-2 veriliyor...Dr. Özkaynak'ın hastane koşullarında, IL-2 yoğun bakımda veriliyormuş. Ateş, ürperme, "vascular leak" olasılığı var imiş. Sonuncusu iyi değil. Araştırın. Özlem'in "haydi sor sor" dediği, "solunum cihazı" bu yan etkiyle ilgili.

Yine cycle lar arası 28 gün, yani 5 ay sürecek. Kemoterapiye benziyor bu anlamda.

Kemoterapi ilaçları ile de ilgili imzayı atarken yazılanlara bakınca insanın kanı duruyor olasılıklarda ama "sıklıkla görülen", az görülen "ayrımlarını görünce rahatlıyorsunuz. Maalesef bu yazdığım yan etkiler tüm çocuklarda görülüyormuş, ch14.18'de.

Dünkü kız çocuğu okuduğumda kötü oldum çünkü dünya tatlısı o küçük kız kemoterapiye olmadık tepkiler vermekteydi, ve tedavisi bölünüp duruyordu. O anda, biz neyi nasıl atlattık, farkına varıp, şükrettim. Sözün, bilginin, aklın bittiği, duaların başladığı nokta işte o. Bu işe başladığımızdan beri söylenen ve anladığım sonuçta her şey bedende bitiyor, kişinin biyolojisinde. O da rassal bir oluşum. Genler. O yüzden zaten kanserin de esasen gen çalışmalarıyla biteceği düşünülüyor ya. Başka bir sürü kronik hastalık gibi.

...

İşte bu nedenle sessiz kalmak, şükretmek ve dua etmek istedim, tüm çocuklar için.

Bugün biyopsinin yapıldığı, kateterin takılmasının üzerinden altı ay geçmiş. İlk kemoterapiye de hemen o gece başlamışlardı. Şimdi bu bir daha başlamak olacak. 3F8'ten farklı olarak "in-patient" olması, belki de şimdiye kadar hiç yaşamadığımız yoğun bakım, "ICU" olasılıkları beni boğdu. Bir yandan da accutane alacağız. 14 gün, günde iki kez, sonra 14 gün ara...

Haziranda başlayabilmeyi umuyoruz. Çok yorgun da olsam, aslında Nehir'e kıyamıyorum. Ama toplam hayatında bir yılın önemi yoktur. Bugünlerde tantrum tantrum üzerine, insan içine karışmak, çocuklarla olmak istiyor...biz ise hala izoleyiz. Az az yapıyoruz. Bu da tuz biber oluyor. O nedenle Seda'ya yakın olmayı istiyorum. Nehir'e de çok iyi gelecek, bilmiyorum belki de bana çok iyi gelecek. Umarım Seattle uçuk bir rakam vermez.

Bugün "taramaları"mızı, yani, "scan"lerimizi ayarladım, ayarlıyorum. Mayısın son haftası, haziranın ilk haftası. Hemen sonrasında gitmeliyiz. Bu testleri gittiğimiz yerde de yaptırabiliriz, ama Nehir'i baştan beri gören gözlerin şimdiki durumunu görmelerinin, "pre", "post" (önce, sonra) karşılaştırması için önemli olduğunu düşünüyorum.

Buradan bol yıldızlı "temiz" gitmeyi umuyorum. Nereye???

Seda'lara yakın olmak için, Seattle Children's Hospital, oradaki doktoru Russel iyi tanıyor...Dr. Özkaynak'la çalışabilmek için Westchester Medical Center (Özgecan biliyor musun Oya Levendoğlu da orada)...ve Mark Dungan'in tedavisini olduğu, yine Russel'ın güvendiği Dr. Granger'ın bulunduğu, Fort Worth seçeneklerimiz. Üçünden de "estimate" bekliyoruz.

Birinci kriterimiz olası yan etkileri kim en iyi yönetecekse...hastane bakımı kriterimiz.
İkinci kriterimiz "estimate"
Üçüncü kriterimiz sosyal destek...Seattle!!!!
Dördüncü kriterimiz quality of life, iklim...Seattle!!!!!!!

Birinci kriterimiz en önemlisi, ağırlığı fazla.

Nehir için hangisi iyi sonuç verecekse yani, hayırlısı. Bugün kendime moral lafını ben edeyim, açılır mı açılmaz mı derken seçeneklerimiz bile oluştu! Ve Nehir sağlıklı başlayacak bu kez.

Hadi birkaç gündür koyamadım şimdi foto ekleyeyim, Nehir'i sağlıklı ve mutlu görmek iyi gelecek...

Birincisi: Klinik günümüzden, salı günü. Arkadakiler bkz, gönüllüler boya yapıyorlar çocuklarla. O gün güzel bir de müzik grubu gelmişti.
İkincisi: "İstanbul"da sütlacı beklerken!
Üçüncüsü: Maskelerle oynarken, bir yandan Debra'nın gönderdiği hediyeler açılmış, bebek elde.
Dördüncüsü: Evin içinde klima, kızımı elbise içinde görmek içimi ısıttı. Kendi istedi, hırka, elbise bayılıyor giyinmeye.

Wednesday, May 6, 2009

Mütevazi Mutluluk

Aslında hiç mütevazi değildim, umutlarımla ilgili, ama şimdi bir başka 2 yaşındaki kız çocuğunun zorlu mücadelesini okudum. Halimize şükrettim. Biz ch14.18 için Fort Worth dışında da olabilecek yerlerle bağlantıya geçtik, geçiyoruz, finansal olarak, ve kabul edilmek için neler yapmamız gerektiğini araştırıyoruz.

Ama tüm mücadele eden küçük bedenlerin şu anda yaşadıkları zorluklara ve ailelerinin içinde bulundukları "hissiyatı"a saygımdan bugünlük başka bir şey yazmayacağım.

Sessizlik.

Bugünlük, bu kısa satırları okurken tüm çocuklar için dua edelim.

Allah çocukları şifasız bırakmasın, bedenlerine mücadele gücü versin, ailelerine çocuklarına destek olacak bedensel, zihinsel, ruhsal güç versin.

Hadi tüm çocuklar gayret! Nehir gibi siz de başaracaksınız!

Tuesday, May 5, 2009

Synchronicity: Anlamlı Rastlantı

Saat 12.30, ve yatmalıyım.

Ama merakta bırakmak istemedim.

Russel ile konuştuk. Benim endişe ettiğim karın ağrısının ilik nakli sonrası olabileceğini, kemoterapi, sıvı beslenme vb şeyler nedeniyle bağırsak hareketlerinin normale dönmesinin zaman alacağını söyledi. Kan değerleri de hala iyi, artık düşme beklemiyorlar. Hatta randevuyu iki hafta sonrasına verdiler ki geldiğimizden beri ilk kez böyle bir ara oldu. Ama ateşi çıkmasın, haaa dedi.

Nehir dünden beri kendini Mina (kuzeni), beni halası, babaannesi rollerine sokuyor, hatta dün Emre'yi de ekledi. Emre bundan iki yıl önce 5 aylıkken gördüğü kuzen! Yani ilişki fotoğraflar üzerinden. Genel olarak şu anda tamamen sanal ilişkiler içinde olduğu için, "normal" dünyası sanallaştı. Bir nevi Matrix durumu haline girdi çocuk.

Ve bugün bu insan isteği sonucunda, hiç yapmadığı bir şeyi yaparak bizi ve herkesi şaşırttı. Klinikte muayene odasında Russel'ı beklerken, bizi bıraktı, dışarıya çıktı, sevgili onkoloji hemşiresi Marcelle'in kucağına çıktı ve sarıldı, "gave her a big hug". Marcelle şaşırdı. Biz şaşırdık. Benim gözlerim doldu, bu insan hasreti içindeki halini görünce, hissedince. "Yapacak bir şey yok", bir süre daha böyleyiz. Sonra arayı kapatacağız.

Tüm bunlardan sonra zurnanın zırt ettiği yere geldik. Tahmin ettiğim gibi Russel bizi kararımızla başbaşa bırakacağının sinyalini verdi. Neyseki dersimizi çalışmış gittiğimizden sorularımıza yanıt aradık. Russel bizim sorulardan yoruldu artık. Neyseki transplantta olan fellow, klinik görevine gelmiş, Russel ile birlikteydi, bizi savunmak istercesine, "Ama farklı sorular soruyorlar, bu sorular yeni" dedi. Ch.14.18 olursa, yapacak doktorlarla yüzyüze görüşmek isteriz, kararımızdan önce dedik. O kolay dedi. Bu arada Ben iki kez "En önemli kararımız verecekken, tatile çıkmış olmanız harikaydı" diye şaka yollu takıldım. Bizim için Ch14.18 olanaklarını araştıracağını söyleyerek ayrıldık.

Ve eve geldik ki Sloan'dan e-mail gelmiş. 2 hafta içinde orada olmamızı, onların yapacağı testler olduğunu, baktım "relapse" var mı diye beyin MR'ı, CT scan falan istiyorlar, bunları "locally" yapacaklarını söylüyorlar. Sonra tedavi başlayacaksa da 350bin dolar "depozit" isterlermiş. Şimdi rahat yazıyorum, ama okuduğumda başımdan aşağı kaynar sular döküldü. Ben bu kadar tahmin etmiyordum.

Hemen Russel'a e-mail attım, forward ettim...Ch14.18'den daha önce bir haber alabilir miyiz, bizi zora sokuyorlar diye.

Ve işte iyi haber geldi: Fort Worth büyük olasılık yaparız demiş.

Şimdi sakinim. Ch14.18'in maliyetini sormayı unuttuk. Bakalım ne çıkacak.

Ama en azından bahar ayı Nehir için "hayırlı" olacağa benziyor. Şebnem'ciğimin yazdığı "şans"lardan biridir bu diye umuyorum. Amerika'da tutunmamızın, biz başka yere gitmeyeceğiz diye ısrar etmemizin ana nedeni olan "yeni" tedavilerden birini alabileceğiz diye düşünüyorum.

Bugün Russel'a "relapse" i bir daha sordum. Geride kalan, gözle görülmeyen hücrelerse, onayladı, bence antikor bu işte çok akıllıca. Kemoterapiye cevap vermemiş, saklı kalan hücreleri bu kez başka bir yolla vurmak mantıklı. Özellikle de şimdi işe yaradığına dair "bulgu" varken. Çok mutluyum. Benim şimdi umudum var artık. Biliyorum siz, hep olacak diyordunuz, ben de fal bakacak, fal dinlemeye bayılan bir bilimdışılıkta olsam bile, "educated guess" e de bir o kadar (daha çok ) önem veren bir biliminsanıyım. Araştırmaya, bulgulara. İstatistikin eksiklerini bilsem bile, genel olarak vaka sayısı çok olan, hele ki "randomized" bir çalışma sonuçlarını önemseyecek kadar istatistiğe güvenir bir yapıdayım.

Benim teşhisten beri ilk kez gerçek anlamda umudum var. İlk kez gülümseyerek Russel'a sarıldım ve öpüştük. Bugün Nehir için çok hayırlı bir gün.

Nehir sağlıklı ve mutlu, öyle kalacak. Tıp sayesinde, belki de duaların, şansının onu karşılaştırdığı tedaviler sayesinde. İşte synchronicity belki de.

Kalbimin her köşesi aydınlandı, zihnimin her köşesi bahar çiçekleriyle doldu. Doyasıya ağlamak istiyorum, bu umudu hissedecek "hal"e geldiğim için. Biliyorum hala bir başka ihtimal var. Ama biliyorum daha çok olan ihtimal Nehir'in yanında artık. Çok şükür.

Nehir'ime 41 kez değil, sonsuz kez M A Ş A L L A H.

Canım kızım seni ve ablanı büyürken izlemek tek arzum. Ne az ne çok.

Monday, May 4, 2009

Yarına Hazırlık

Gece ne olduysa oldu, Nehir güzel güzel uyurken, benim saat 03.30'da gözlerim açıldı, sonra da uyuyamadım. Çaktırmadan da olsa zihnim beni bırakmıyor. Tabi bir başka açıklama içtiğim kakaosu fazla hot chocolate olabilir!

Sabah benim için erken başlamış devam ederken Hande ile karşılaştık, iyi oldu sohbet ettik, artık kapatacaktık ki, Nehir, "Annesiii" diye yanıma geldi, Hande ile konuşacak mısın deyince de hafif bir sesle "evet" dedi. Konuştuk. Bu doğal bir iş gibi görünse de Nehir!in uykudan kalkıp mızmız tondan normal tona geçmesi hele bugünlerde uzun sürerken, ben ilgiyle izledim, kısık sesle verdiği cevapları, Hande'ye.

Sonra ben kanapede yarı uyuklarken, açlık sinyalleri verince, kahvaltı etme zamanının geldiğini anladım. Artık saat 9.30 'a geliyordu babaya yaptığım devir teslim ile, tören yapacak halimiz yoktu, devrediverdim...Baba-kız parka gittiler. Ben ise Suat'la da konuştuktan sonra, biraz kitap okuyup, uyumuşum. Bir an gözümü açtığımda Nehir başımdaydı, bir başka açtığımda yanımdaydı.

Saat üç gibi önce ben sonra Nehir uyandık. Tantrum tantrum üstüne bir saate yakın uğraştıktan sonra, Nehir kendini buldu, akşamın kalanı keyifli oldu. Baba "hol fuds" a gitti, "lasanye" almaya. Ben evi toparladım, Nehir'le Bilge'nin gönderdiği eşleştirme oyununu oynadık...

İşte sıradan bir günü daha bitiyoruz, yine bir basket maçıyla: Celtics vs Orlando. Ben yarı gözle bir ikilem içindeyim Hidayet oynadığı için babanın yaptığı gibi Orlando'yu mu tutmalıyım, yoksa gönlümün takımı Boston Celtics'te mi kalmalıyım. Hmmmm. Zor. Bir daha düşüneyim. Hmmmm. Kalbimin Götürdüğü Yer'i boşuna okumuş olmayayım: Boston diyorum. Hido en yüksek skoru yapabilir Orlando'da. Kazanırlarsa da hayıflanmam. Ama bir şekilde isteklerimizin hepsi aynı anda gerçekleşmez mi? En iyisi gelecek yıl Celtics'te bir Türk oynasın. Ama zor olan nokta, içinde Türk oyuncuların oynadığı takımların şampiyon olmasıyla ilgiliyse bu...hoppala başa döndük. Fair Play en iyisi.

Russell birşeyler anlatabilir yarın umarım. Ben biraz calisayim.

Sunday, May 3, 2009

Nehir'i Düşünürken

Dün yazmamıştım, Nehir önceki gece de uyanmıştı. Sat yarımda karnı ağrıyarak uyanmış, saat ikiye kadar oymuş buymuş ayakta kalmıştı. Nehir'in karın ağrısı oldukça benim de kanım ağrıyor. O kadar kemoterapiden sonra bir şey beklemesem de, bir yerlerde birkaç hücrenin saklı kalmış olasılığı beni allak bullak ediyor. Mark Dungan'a bakıyorum, dört buçuk yıl geçmiş, neredeyse beş yıl eşiğini de atlatacaklar, en son "scan"lerde birinin sonucu geç geldlğinde "kafayı yemişti". Nurgün biliyorum Nehir başka bir vaka. Ama diğer vakaları görmezden gelemem. Yani bazı yönleriyle, örneğin birebir neredeyse aynı tedaviyi almış Sydney söz konusu olunca. Bana umut olan bir vaka o.

Neyse Mark Dungan'ın şu benzetmesi de hoşuma gidiyor. Bu durum evin içinde bir fille yaşamaya benziyor. Her an sizi ezip geçebilir.

Durun durun bu ara umutlarım yüksekte (çeviri gibi oldu), yanlış anlamayın. bence son antikor çalışmasının sonuçları çok iyi. "Relapse" ile ilgili bilgiler okuyorum. En çok geride kalan hücrelerin neden olduğunu düşünüyorlar. Bir hücre yetiyor. İşte o zaman antikor çok mantıklı, diğer yollarla yokedilmeyen hücrelerin yokedilmesi "survival"ı önemli oranda arttıracaktır, nitekim arttırdığı iddia ediliyor.

Yani yan etkileri düşündürtse de, Mahmut da ben de kararsız olsak da, hangi antikorun daha iyi olacağına. Birincisi, Hande'nin işaret ettiği gibi, biraz oluruna bırakmak iyi olacak. Zaten ben ameliyat zamanından farklı olarak, merak içinde olmama rağmen Russell'a e-mail falan atmadım. Sabırla salı gününü bekliyorum. Sorularımı oluşturuyorum bir yandan. Özlem de der ki, Ch 14.18 olursa düşünmeyin, datası iyi, 3F8 'te yayınlanmış bir çalışma yok, uzun vadeli "survival"ı arttırdığına dair.

Benim canım arkadaşlarım. Bayağıdır sizi öpmemiştim, size tek tek sımsıkı sarılıyorum. Ağlarım ben şimdi.

...

Dün gece Nehir ağrısız uyudu, bir iki hık pık dışında uyanmadı. Sabah da hiç ağrısı olmadan, she passed her stool (İngilizce yazınca "kibar" oluyor ya). Buna ne kadar sevindiğimi anlatamam. Günüm aydınlandı.

Ve sabah Nehir'i yine parka götürdüm, as tweeted by dad. Aslında istediğim kadar erken götüremedim. Saat 10.05 idi. Yine koşanlar, koşmuşlar parktaydılar. Koşma olayı ise şöyle. Bazen hep birlikte koşsalar da, bazen de anne ve baba çocukları sırayla devralıp, sırayla koşuyorlar. Tabi tabi, Hande'cim güzel demiş, Belgrad Ormanı şehrin ortasında da biz mi koşmuyoruz. Egzos'a ise katılıyorum...of yaw, kurtardık dönünce koştun koşmadın derdinden.

Biz parka salıncakla başladık, Nehir arabadan inerken, "Kardeş çarpmasın bana" diyordu zira. Salıncaktan inmek zamanımızı aldıysa da, birlikte bankta piknik yapma fikri cazip geldi. Peynir, çilek,kuru üzümden oluşan piknik menümüz afiyetle bitirildi. Toprak patikaya gelinince, "Annee, ben koşucam" dedi, ve koşmaya başladı. Bu kez peşinden gitmedim. Patika uzun, çocuk bırakayım dedim. Bizimki gitti, patikadan çıktı, çimlere saptı, ben içimden "Allah vere de karınca falan olmasa derken", baktım, yağmur yağdığında çamur olan bölüme gitti, bir güzel oturdu, debeleniyor da debeleniyor. Ben içimden, "özgür mü bıraksam, peşine mi düşsem" ikilemimden sonra, sakince gittim. Baktım yarı çamura oturmuş, pantalon değiştik.

Artık eve giedelim derken, sonunda kaydıraklara da gitme cesaretini toplayınca, biraz oynayalım istedim. Dünkü çarpma korkusu geçsin istedim. Şansımıza da bu kez tatlı bir oğlan, gelip gülümsedi Nehir'e. Sonra "monkey bar"ın orada, 5 yaşında bir kız çocuğunu seyrederken, babası Nehir'e de yardım edebileceğini söyledi, sonra da pat diye "Does she have a port?" sorunca şaşırdım. Hemşire olmadığını düşündüm ama kadın-erkek ayrımına dayalı meslek stereotypingine de kapılmamak için, "Doktor musunuz?", sorusunu soramadım, kendisi söyleyiverdi, MD Anderson'da onkolog imiş. Bunu neden anlattım, ayaküstü Nehir'i sordu, laflarken, ben yeni antikor çalışmasını, iki yıl "evet-free" sonucunu söyleyince, "çok iyi" dedi. Bu tip sonuçların kanserde zor olduğunu söyledi. Bir onay daha geldi yani. Biraz düşünceli "stay positive" dedi, Yetişkin onkoloğu imiş, çocuklar zor gelmiş gibi söyledi...Bu tip zamanlarda ben moral veriyorum başkalarına, "Tabi tabi, çok iyi gidiyor, merak etmeyin" gibilerinden birşeyler mırıldandım.

İşte böyle düşünceli müşünceli bir gündü.

Öğlen döndüğümüzde baba yemeği hazırlamıştı. Oldukça başarılı bir pilav yapmıştı ve benim köftelerden. Akşam ise ben patates yemeğine brokoli katarak biraz "sağlık" ekledim. Nehir sevdi. "Hande yaptı" dedi, ben ise "Oooo, anne yaptı" diye düzelttim. Hande'cim parktan gelirken de "Hande pasta yapsın" diyordu, bir yandan da "Nursen Teyze börek yapsın" diyordu...İşte Nehir'imin iştah halleri!

Saturday, May 2, 2009

Park: Bir Ayın Sonunda



Bay "tweet tweet" baba: dört hafta oldu, okuru yanlış bilgilendirmeyelim. Biraz daha titizlik lütfen!

Sabah düşündüğüm kadar erken olmasa da, 10.00'da Memorial Park'a gittik. Nehir mi daha çok özlemiş ben mi tartışılır. Yağan yağmurlardan sonra daha bir yeşil, yeşil, cumartesi sabahı tatlı bir kalabalık.

Ve koşanlar tabi. Düşündüm de ilk koşan kişi kim olmuş acaba? Rockie filmi mi etkili olmuş? Kaliforniya'da mı başlamış? Jane Fonda desem, o değil, o aerobic işini başımıza sarmıştı. Yani "Küçük Ev" izledik onca yıl, gayet güzel at arabasına binerlerdi. Kim koşmuş, merak ettim. Yani gerçekten anlamakta zorluk çekiyorum, sen al bebek arabasını, içinde iki çocuk, bir elinle arabayı it, diğer el yanda eşlik ederken koş da koş.

Neyse koşanların, koşmuşların, koşacakların arasından geçip, parkımıza geldik. Tahminimden kalabalıktı. Bugün anladım, koşanlar, erken erken koşup sonra da parka geliyorlar, haftasonu babalar da katılmış, bayağı bir insan vardı, çoluk çocuk. Ama iner inmez ki koku, çimenler, çok özlemişim.

Nehir sevdiği, "aydede" yerinde (bir kaydırağın altındaki boşluk) oturdu, beni de yanına çağırdı, "sohbet edelim mi" ye başladık.Derken ben kalktım, haliyle sığmadım çünkü. Kalktım. Biraz sonra bir kız çocuğu belirdi, boyu Nehir kadar, kilosu, diyelim üç katı...Nehir onu görünce ayağa kalktı, ne yapsa bir şaşırdı...kız Nehir'i itmesin mi! Bizimki, "bah bah" black sheep kıvamında, çocuğun annesi yetişti, özür diletti, topunu paylaşmasını istedi...ama Nehir "Anne arabaya" diyordu, başka bir şey demiyordu.

Ben kucakta olay mahallinden uzaklaştırıdım, kaydırağa gittik, birlikte kaydık, ve Nehir aldı başını, biraz ötedeki toprak patikaya gitti. "Koşucam" diye! İşte böyle başlıyorlar tabi! E, ben de "Hadi koşalım" dedim, ama nerde o sportif anneler nerde güneş gözlüklü ben. Neyseki toprak yolun taşları daha cazip geldi, bir dakikalık koşumuzdan sonra taş toplamaya başladık.

...

Parkta bir buçuk saat takıldıktan sonra, eve geldik. Öğlen hafif bir uyku, sonrasında artık iyice alıştığımız ev hali, üzerine annenin "order online", "pick up from location" pizza menülü akşam yemeği...Ve Boston-Chicago basket maçı.

Güzel maç. "Di-fens, di-fens"...Bİzdeki duruma uygun bir tezahürat! Nehir! di-fens, di-fens!

Foto: Birinci foto, Olay Mahalli, ikinci foto, bizim patikanın sonundaki yerdeki plaket, Nehir okuyor. Bu "plaket" işini mercek altına almalı...her banka, herbir köşe "In memory of" plaket dolu, yani parklar da yardımlarla yapılıyor, kişilerin adları veriliyor...küçük küçük...Buna yakın bir şeyi Boğaziçi Üniversitesi "Manzara"daki banklarda yapmıştı sanırım. İyi fikir: İz bırakmak, hem de insanların huzur, neşe buldukları yerlerde.